Uma forte experiência

"Que experiência forte essa nossa, onde somos as mãos, as pernas, a continuação do corpo de nossos filhos.

Que experiência forte, de um amor incondicional a de amar sem nada esperar, um amor verdadeiro sem projeções.

Que experiência forte essa de desenvolver uma sensibilidade além do normal, para entendermos as necessidades, o que é melhor para nossos filhos, a de enxergarmos através dos olhos, a de enxergar com o coração.

Que experiência forte essa a de presenciar por vezes a dor de nossos filhos e ficarmos impotentes diante disso, constatando a nossa incapacidade diante de coisas que estão além de nossa capacidade de suportar, mas mesmo assim ali presente prestando sempre a nossa solidariedade, tolerância e amor.

          Sulamita Meninel

Noites em claro, dias cansativos, choro e inquietação! Assim descrevo minha semana. 

Como explicar o desespero em ver uma criança chorar, chorar e chorar, com dor e não conseguir identificar o problema ?

Desde sábado o Davi vinha tento inquietações, se irritava facilmente, começou dormindo mal, e eu tentando adivinhar.

Primeiro identifiquei cólicas, já que esse é o problema crônico dele. Não era!

Domingo e segunda partimos para dores de estômago, afinal não são poucos os medicamentos. 

Continuaram os choros, ou melhor aumentaram! O desespero e o cansaço começaram a tomar conta de nós.

Tentei manter a rotina, mas ele nem quis saber de seu cavalo na equoterapia, coisa que sempre o acalma.

Quarta-feira a T.O. comentou um inchaço na mão, pensei, então, tem alguma luxação, também não era. 

Foi uma coincidência. A órtese estava mal colocada, consequência de irritação e falta de concentração. Da mãe, é claro!

No dia seguinte fomos a dentista, eu estava, naquele momento, certa que os dentes eram a causa dos choros que ainda aumentavam! 

Não era! 

Resultado, fomos parar no Pronto Socorro. Péssimo!

Imaginem uma mãe chegando com seu filho ao PS:

Na pré consulta a enfermeira pergunta: "O que ele tem?", eu respondo: "Choro, muito choro", ela pergunta: "ele sente alguma dor ?"...

Que ele sentia alguma dor era óbvio, mas, pelo amor de Deus, ONDE?????

Ao passar pela consulta, a pediatra foi rápida em descobrir o vermelhinho dentro do ouvido super inflamado. 

Sai de lá com a receita do antibiótico, aliviada e bem envergonhada!

Como não imaginei antes ? 

Em minha ignorância, e pela experiência em dores de ouvido, achei que elas sempre vinham acompanhadas de febres... mas nem sempre. 

Pelo menos não desta vez!

Entre uma dose e outra de Alivium, os choros foram se espaçando, e hoje, sexta-feira, penso que terei uma noite tranquila.

Boa noite!

Citação do início do texto retirado do texto Meninas Valentes do blog  Intimidade Dividida

Inclusão: um limite a ser superado

Pensando em inclusão resolvi escrever esse post para dividir minha angústia de ver meu filho excluído.          Excluído sim!
Porém de uma forma diferente. Com algumas exceções, ninguém o exclui e sim sua própria condição!
É confuso pensar que tanto lutamos pela inclusão. Eu mesma como professora sempre tive esse discurso pronto, na ponta da língua, mas eu estava do lado oposto.
Hoje sinto dificuldade em incluir meu filho.
Nunca me esqueço de uma conversa com o neuro, ainda nos primeiros meses de vida do Davi, em que ele me disse: "O Davi é uma criança como outra qualquer, ele não é doente, não precisa ser poupado de nada, tem que ir a festinhas, ficar até tarde, buscar a irmã na escola, correr da chuva, tomar vento na cara, enfim participar".
Hoje sei que ele falava em inclusão.
Até consigo levá-lo às festinhas, mas muitas vezes, ou na maioria delas, ele se encontra indisposto, fica irritado, tem dores de cólicas, chora, e acaba ficando num lugar reservado, em algum quarto, num cantinho da sala, ou até mesmo deitado no carro até se acalmar.
Resultado, nunca participa, nem sai em fotos. Na festinha da própria irmã o Davi não está no álbum.
Sempre procuro concentrar a família e amigos em casa, para que  ele não saia de seu cantinho, onde  tem sua TV, seu DVD predileto: A Galinha Pintadinha. E assim,  não preciso transportar "meio mundo" como cadeira de rodas, dietas, fraldas, remédios, etc.
Muitas vezes me encontro indisposta para tudo isso, ele está cada vez mais pesado, e por mais que não me importe com olhares curiosos, não me sinto confortável em dar a dieta pela gastro em qualquer lugar.
Então,  penso que por mais que eu faça de tudo para incluir meu filho e fazê-lo participar, algumas situações fogem a minha vontade, e são muitas. A maioria delas é devido a própria condição dele.
Difícil ! Porém confio que com o tempo e com seu desenvolvimento, as coisas vão melhorar, vamos juntos superar mais esse limite, eu dentro de minhas limitações e ele dentro das dele.

Medos bobos x Coragem absurda

Por volta das quatro horas da manhã acordei com a respiração ofegante do Davi, a preocupação tomou conta do cansaço. Perdi o sono.

Ele de novo vinha tendo secreções que não o deixavam respirar direito, tínhamos feito as aplicações de botox nas glândulas salivares para diminuir a baba a dois meses, na AACD e, embora tivesse melhorado muito, elas não resolveram sua dificuldade em engolir, o que resulta em aspiração. Uma aspiração que não chega ao pulmão, mas que fica ali, paradinha na laringe, causando dificuldade na passagem do ar para o pulmãozinho.

Há alguns dias ele vinha fazendo a fisio respiratória, o que ajudava muito, evitando que a secreção chegasse ao pulmão, e não virasse pneumonia.

Também por orientação médica tinha comprado um aspirador, para tirar a babinha que ele não conseguia  se livrar sozinho. Levei um dia para a clínica e a fisio introduziu a sondinha pelo nariz até a garganta e aspirou toda aquela secreção, coisa que observei atentamente.

Naquela noite, lembrando das orientações da fisio, resolvi  aspirá-lo sozinha pela primeira vez.

Senti uma certa insegurança, ainda mais por ser de madrugada, o silêncio se torna um monstro, a escuridão faz tudo parecer maior e qualquer coisa se torna muito, muito intensa. No começo minhas mãos até tremeram um pouquinho. Só que a coragem se coloca no lugar do medo de errar quando se trata em trazer bem estar a nossos filhos.

Consegui aspirá-lo! Não sei se fiz de maneira satisfatória, o que importa é que a respiração melhorou e ele finalmente conseguiu dormir.   

Mas não foi bem isso que me fez perder o sono!

Acredito que esse seria um bom motivo para me fazer perder o sono. Mas não foi!  Existem coisas que podem parecer o fim do mundo, eu também pensaria assim a a alguns anos atrás. É incrível a capacidade que temos, e acredito ser uma característica do ser humano, em nos adaptarmos a qualquer situação, e lidarmos com ela de maneira natural.

Enfim o que me fez perder o sono naquela noite foi a chuva fina que começou lá fora. A festinha de 3 anos do Davi estava marcada para o dia seguinte e, talvez, os convidados não coubessem na área fechada de casa.

A alegria e ansiedade dos dias anteriores nos preparativos foram substituídos por uma frustração e comecei a pensar o que faria para que sua festinha não fosse um desastre. Não queria que o mal tempo atrapalhasse esse dia tão esperado por mim, festejar cada ano de vida dos nossos filhos é uma alegria imensa, mas esse em especial estava sendo diferente.

O Davi estava prestando mais atenção às coisas, olhava mais para as pessoas, e dava um profundo suspiro quando falávamos com ele, apesar de ainda não controlar a cabeça, sentar ou  mexer os bracinhos, o fato de saber que ele estava percebendo o mundo a sua volta nos dava uma satisfação enorme.E por isso tínhamos que comemorar!

Então fiquei ali, olhando a chuva pela janela e pensando que existem coisas da natureza, de Deus, que mesmo sem querermos, temos que aceitar. Não temos como fazer a chuva parar, ... e nem como mudar a realidade do Davi.

Deve existir um propósito...

E-mail enviado ao neuropediatra em 03 de fevereiro de 2010

Davi tinha quase 8 meses, foi um período de adaptação crítico, cheio de surpresas !

Dr. (neuropediatra),

Estou escrevendo este e-mail para relatar o que tem acontecido com o Davi desde a nossa última consulta, meu objetivo é não esquecer nenhum detalhe.

Bem, em nossa última consulta o Sr. trocou a medicação do Davi, tirando o Sabril e iniciando o Topamax, hoje ele completa 2 semanas da dosagem de 4 comprimidos por dia.

O que ocorre é que com seis meses (a idade da consulta) ele iniciava a alimentação com papinhas, frutas, danoninho e vinha evoluindo bastante quanto a fixação do olhar, a interação com o que o cerca e na fisioterapia.

O Sr. nos avisou que realmente poderia ocorrer uma certa apatia, mas desde então iniciou-se um período de muita irritação e choro. A princípio ele se alimentava muito bem, adorava as frutas e o danoninho, depois começou a chorar como se algo o incomodasse. Teve um pouco de febre e a pediatra pediu exames de sangue e de urina, não acusando nada. Fizemos o videodeglutograma com ele já tomando o Label e Motilium, mas parece que não adiantava.

Como o Sr. recomendou procuramos um gastropediatra, só que não fomos a São Paulo, devido a esse período de festas e a nossa pressa em resolver logo o problema, fomos a uma gastropediatra aqui  mesmo. Ela o examinou, viu os exames e constatou que ele tinha além da dor de estomago, cólica intestinal, talvez devido ao Motilium, que como ela afirmou em algumas crianças pode causar essas cólicas, então ela trocou a medicação que tinha sido dada pela pediatra por bromoprida e omeprazol. Ela disse que esse desconforto pode acontecer por causa do refluxo, da medicação que ele toma para as crises e também devido a essa hipotonia que ele tem, que ( dentro do que eu entendi) também ocorre nos músculos internos que comandam a digestão.

  Faço os exercícios da fisioterapia diariamente, porém a mais de um mês ele chora demais, e não aceita fazê-los, durante as sessões de fisio ele fica tão irritado, chora demais que muitas vezes tiveram de ser interrompidas.

Da última semana para cá ele quase já não aceita alimentos sólidos, nem aqueles que ele gosta muito como banana e Danone, mesmo seguindo rigorosamente todo o tratamento do estômago com leite anti refluxo e com toda a medicação ele não melhora. ( Ele aceita bem o leite, mamar o acalma).Na ultima terça-feira a gastro receitou mylicon e Novalgina para aliviar as  cólicas, pois o choro e a irritação persistiam.

Os dois primeiros dentes  nasceram, talvez isso justifique a febrinha que ele teve sem nada acusar nos exames, e como ele não leva os objetos como mordedores a boca,o ajudamos a aliviar o incômodo incentivando o uso d a chupeta e massageando sua gengiva, mas não consigo acreditar que essa seja a causa desse choro constante que dura praticamente todo o tempo que ele passa acordado.

Eu sei que bebê chora, se irrita, mas sei que algo está errado. Ele está muito irritado e não consigo identificar a causa. Nada o acalma, nada o interessa, nem brinquedos nem um banho quentinho .

As vezes não consigo identificar o que é crise, dor ou susto devido a intensidade do choro dele e a constância. Episódios em que sei que é crise está mais raro, onde ele depois de um susto estica os dois braços e começa a chorar seguido de uma virada no pescoço. Isso está ocorrendo no máximo três vezes por dia e sua duração não passa de 30 segundos.

A noite ele acalma e dorme relativamente bem, com exceção de alguns momentos onde ele mostra um incômodo com a respiração (um certo ronco, ou nariz entupido) ou umas três ou quatro vezes durante o sono quando começa a chorar como se levasse um susto ou sentisse uma dor, mas logo em seguida  embala novamente no sono. Nas ultimas três semanas todas as noites são assim. Durante a tarde ele faz um soninho de  duas a três horas direto.

Nós ainda não começamos a fono porque nesta época do ano parece que todo mundo sai de férias, então amanhã dia 04 será a primeira providencia a tomar e assim resolver este problema da incoordenção de deglutição, a qual eu acredito que gera esta secreção que atrapalha sua respiração, principalmente durante  a noite.

Eu gostaria que o Sr. tomasse conhecimento do que está acontecendo com o Davi porque as vezes me pergunto se toda essa irritação e choro constante junto com a falta de apetite para certos alimentos pode ter relação com o Topamax ,ou se é devido a esse problema que ele tem, essa hipoatividade, (penso se isso não pode deixá-lo irritado, apesar que em raros momentos em que ele esta bem, ele brinca com os brinquedos, sorri para eles e para as pessoas, especialmente para a irmã que parece ser seu maior estimulo) gostaria que o senhor me orientasse sobre o que posso fazer para melhorar essa situação, pois já não sabemos mais o que fazer. Enquanto o Davi não está dormindo e as vezes mesmo dormindo, ele está chorando, sempre incomodado com alguma coisa que não sei o que é. Estamos fazendo de tudo, todos os exames, medicamentos, mas a qualidade de vida dele, em especial de um mês para cá piorou muito e consequentemente a de todos nós  que também sofremos em ver seu sofrimento.

Atenciosamente

Kristhine

.................................................................................................................................................................

Esclareço que o que ocorria com o Davi, naquela fase, não era devido ao medicamento, isso foi uma coincidência.
Com muita paciência superamos essa fase, e estrapolamos o nosso limite, mas passamos por essa e por outras que se seguiram.
O importante é que em nosso caminho sempre encontramos médicos e profissionais pacientes que nos ajudam e se tornam amigos, aqueles em quem confiamos nosso maior bem, nossos filhos!

Uma criança especial

    

Depois de minha franca conversa com Deus e ter tido ali o meu milagre, encontrei forças para seguir adiante, mas não foi fácil! Saber que seu filho vai ser uma criança com limitações assusta, e assusta tanto que você simplesmente não pensa no futuro!

Os dias foram passando, o neuropediatra, diante de todas as minhas questões, disse para que alcançássemos um degrau por vez, e assim o fiz, até  deixarmos o hospital.

O Davi estava internado na ala pediátrica, e havia muitas crianças ali que choravam, riam, brincavam, enfim faziam tudo que uma criança faz. O que todas tinham em comum era que estavam internadas para  tratar de algum problema de saúde.

Mas havia uma criança diferente de todas, não sei qual era seu diagnóstico, também não procurei saber, só sei que ela usava uma cadeira de rodas, que não falava, apenas dava alguns gritinhos e tentava balbuciar algumas palavras. Durante os oito dias em que o Davi esteve internado eu vi e de certa forma "convivi" com aquela mãe e aquela criança, que tinha aproximadamente uns 7 anos, mas nem olhar para elas eu olhava.

Um dia ao sair do quarto e passar pelo play vi a mãe com a enfermeira cantando musiquinhas como Marcha Soldado e O sapo não lava o pé, e elas estavam muito felizes porque o menino estava acompanhando a canção junto com elas. Eu, sem conseguir disfarçar, dei um leve sorriso em aprovação e passei adiante.

Na verdade, e me envergonho muito em dizer isso, eu fugia daquela criança, porque me assustava o fato de o meu filho ficar como ela.

Mais de três anos se passaram e não me esqueço dessa, linda, amável e apaixonante criança, que tanto me chamou a atenção, tanto que hoje escrevo sobre ela, e do quanto me arrependo por não ter me aproximado daquela mãe e de ter aprendido com ela, desde cedo, o que hoje sei:  o quanto é bom ter um filho especial e como anseio pelo dia em que o Davi conseguirá acompanhar comigo musiquinhas como Marcha Soldado com simples balbucios.

A conversa com Deus

Não consigo me lembrar do dia da semana, sequer o dia do mês, mas era julho, porque me lembro do frio,  da chuva, do céu noturno sem estrelas. Não chovia naquele momento, mas o dia tinha sido chuvoso. Me lembro do céu perfeitamente. As estrelas não eram prometidas, principalmente em se tratando da cidade de São Paulo, onde a poluição normalmente não as deixa brilhar.

Mas aquele céu não era meu foco, não era no céu que procurava meu consolo e nem naquela paisagem escassa de beleza, com telhados sujos e úmidos e ao longe alguns prédios sem nenhum tipo de luxo, e sim em algo abstrato muito mais amplo e promissor, um Pai, um Milagre, ou qualquer coisa que aliviasse a minha angústia.

 Naquele momento eu não me lembrava das orações e talvez elas ali não fizessem sentido, pois não conseguia me concentrar nelas, mas eu sabia o que queria, tudo estava bem claro em relação a isso e do fundo do meu coração eu conversava com Deus.

            As palavras que saíam de minha boca, juntamente com as lágrimas que rolavam em minha face, desejavam o fim. Fim de um doloroso período no hospital em que meu filho Davi, uma criança com 2 meses e com uma má formação no SNC não conseguia reagir a sucessão de crises convulsivas que teve desde o seu nascimento e estava inerte,  sem reação alguma.

            Naquele dia, depois de quatro dias entre UTI, exames de sangue, eletroencefalogramas e ressonância magnética do crânio, conversas com médicos, e finalmente um diagnóstico dado de que ele tinha uma má formação no cérebro que comprometeria o seu desenvolvimento motor e psíquico, exaustos, eu e meu marido resolvemos passar a noite na casa de minha mãe, que na ocasião morava em São Paulo, e ela passaria a noite no hospital,  assim tentaríamos descansar.

            Diante daquela situação em que seu corpo  e sua mente não entram em acordo, e o sono não se faz presente, me levantei e fiquei na janela  a contemplar tal paisagem. Ali tive a mais profunda conversa com Deus que já tive em toda  minha vida, e,  ainda arrisco em dizer que poucas pessoas tiveram.

            Reservo a mim o direito de não contar sobre a conversa, mas digo que foi franca e aberta, eu não me encontrava em condições de rodeios.

            Penso que Ele me ouviu e me entendeu a fraqueza . No outro dia ao chegar no hospital, muito cedo, percebi que o sol, que por dias se escondeu, já vinha timidamente iluminando as folhas das árvores. Ao entrar no quarto do hospital, a surpresa: naquela noite Davi tinha reagido, começou a se espreguiçar lentamente, respondendo aos estímulos de massagens feita pela avó, minha mãe, e tomou aproximadamente 20 ml de leite dado pacientemente também por ela como conta-gotas.

            O neuropediatra que cuidou dele naquele momento, e até hoje se faz presente em seu tratamento, chegou até o quarto nos preparando para o pior, a idéia era induzir um coma, e..., bem..., agora não importa o que seria, depois de um exame neurológico longo e complexo, o médico olhou pela  janela, onde os raios de sol já sem timidez alguma aquecia o parapeito , olhou para mim com os olhos fixos e penetrantes por cima dos óculos e disse: “Parece que hoje o sol voltou a brilhar”.

            Naquele momento Deus deu a palavra final de nossa franca conversa: “Seu filho vai viver!”. Encontrei ali o meu milagre.