Tudo tem seu lado bom

Em novembro de 2009 fomos orientados pelo neuropediatra do Davi a procurar uma fonoaudióloga especialista em disfagia, pelo fato de ele começar a se alimentar com alimentos mais sólidos como frutas e posteriormente sopinhas. Ele previu que seria importante uma ajuda especializada naquele momento diante de seu quadro.

Nós não paramos para pensar o quanto temos que coordenar respiração, mastigação e deglutição, é simplesmente muito complexo e não damos a menor importância. Mas meu pequeno Davi dava e ele não conseguia associar ou dissociar essas funções.

Eu nem imaginava que isso podia acontecer, para mim era função básica do corpo humano, funções fisiológicas que a gente não precisa aprender, já nasce sabendo. Mas para meu pequenino Davi não era, mais tarde descobri que ele sofria muito com essas funções.

Quando mamava por exemplo, na ânsia de matar sua fome, ficava por vezes sem ar, suas narinas dilatavam e sua pele mudava de cor ficando pálida, como é branquinho não percebia. Felizmente a fono percebeu e passamos a contar durante as mamadas: contava até cinco com a mamadeira na boca e até cinco sem mamadeira para ele respirar.

Em nossa primeira consulta ela me acalmou e me deixou realmente feliz. De mãe desconsolada por precisar de uma fono aos seis meses de meu filho, passei ,num período de meia hora, pela mãe mais sortuda do mundo pelo meu filho especial não se alimentar por sonda ligada diretamente ao estômago pela qual você introduz os alimentos.

Nossa! Eu nem sabia que isso era possível, para mim, em minha santa e ingênua ignorância, só se alimentavam assim pessoas internadas e ainda na UTI.  E saber que algumas crianças se alimentavam e sobreviviam assim. Ufa! Me senti feliz pelo Davi não precisar.

Hoje faz um ano que o meu pequeno Davi, agora já não tão pequeno, fez a cirurgia, um procedimento muito simples chamado gastrostomia para colocar a sonda ligada ao estômago, onde  eu introduzo uma dieta industrializada completa que o alimenta, satisfaz, o fez engordar e ficar mais saudável.

Da primeira consulta com a fono até as consultas com  pediatra,  neuro, otorrino, considerando também a convivência com outras mães cujos filhos já tinham a gastro foi um longo período de descobertas e adaptações, mas o que mais contou para minha decisão foi simplesmente o meu pequeno Davi!

Muitos foram os motivos que o faziam sofrer, a começar pela péssima alimentação, por mais que tivéssemos orientação de fono e nutricionista, ele se atrapalhava muito ao comer, depois começaram as febres e exames de raio x para que as bronco aspirações não virassem pneumonias, uma anemia aqui, outra ali e finalmente o golpe fatal foi vê-lo por várias noites dormir sem comer a saber que o cansaço venceu a fome, já que as secreções que aumentavam a noite não o deixava jantar.

E podem apostar não foi uma decisão difícil, era a coisa que eu mais queria fazer. Depois da cirurgia, embora insegura, pois não sabia como lidar com isso, eu me sentia feliz, e não via a hora de encher seu estômago de comida, ou melhor sopa, dieta.

Nunca me esqueço que depois que passou o longo jejum do procedimento e o nutrólogo mandou sua primeira dieta, ele dormiu devagarinho, conforme seu estômago ia enchendo a conta gotas. E eu dormi naquela poltrona nada confortável do hospital, mas um sono reconfortante e aliviado como a meses não dormia, sabendo que meu pequenino Davi estava saciado, literalmente de barriga cheia.

Hoje, já acostumada as dietas, sondas e glanulomas, uma reação da pele envolta da sondinha, me sinto muito bem e sempre brinco com a pediatra dizendo que sou a mãe mais feliz do mundo, porque meu filho se alimenta a hora que eu quero, come o que eu quero e quanto eu quero, já que esse parece ser o maior problema da maioria das mães.

Tudo tem um lado bom, dependendo da perspectiva!!

A profissão em segundo plano.

"Toca o despertador do celular, olho no visor para verificar a hora, não sei porque, todos os dias ele toca no mesmo horário, faltando dez minutos para as seis, é o tempo necessário para me arrumar, tomar um café e partir para as duas primeiras aulas da manhã, onde leciono algumas aulas de português para o 3º ano do Ensino Médio, a tarde volto para as aulas do Ensino Fundamental, 5ªs e 6ªs séries.
Seria tranquilo, se eu tivesse tido uma boa noite de sono, mas o telefone só tocou porque esqueci de desligá-lo, há muito estava acordada, o Davi há alguns meses têm acordado com choros assustados, ele dorme entre 40 minutos a 1 hora e meia e acorda com um grito, chora muito e dorme de novo.
Mas preciso manter meu trabalho em dia, não misturar as coisas, entre uma aula e outra, ás vezes com a tarde livre, depois de levá-lo a fisio tiro umas sonecas, e reveso com o pai."
  
 (...)

"Quatro e meia da manhã Davi acorda faminto, desço para preparar seu mingau, super fortificante com Fortini, leite, frutas e Mucilon, ele toma na mamadeira, com o bico bem grosso.
Dormi mal, ele estava febril a noite. Está broncoaspirando.
 Não come nada desde o entardecer, todos os dias tem sido assim, devido ao cansaço ele não dá conta de engolir a saliva, forma muita secreção e ele também não consegue comer. Com muito sacrifício dou os remédios, aí ele dorme, dorme com fome, porque a um ano vem tomando Frisium, um calmante, por causa dos choros assustados que ele tinha, senão acho que não dormia.
Davi alimentado e tenho que  me preparar para mais um dia de trabalho, agora só leciono de manhã, para as 8ªs séries, até a hora do almoço, a tarde me dedico a ele, vamos a fisio, fono, natação e médicos, muitos médicos, precisamos descobrir a causa de tantas febres .Muitos dias preciso faltar, as febres são cada vez mais constantes."

Assim descrevo dois de infinitos dias, ou melhor, manhãs em que a responsabilidade tinha que vencer o cansaço e eu deixava o Davi, com o coração apertado com minha querida C., companheira de todas as horas, para me dedicar a minha profissão, ao meu trabalho. Ou a preocupação e o cansaço venciam a responsabilidade e eu deixava meus alunos sem aula.

Não consegui conciliar as duas coisas por muito tempo, até porque penso que não conciliava, uma sempre ficava mal feita, ou eu ficava acabada, era um tripé, que algum lado desabava.
Abri mão de meu trabalho a um ano e meio com o coração partido, deixei tudo de lado e fui cuidar do Davi, e da M., e da casa, e do pai deles, enfim a gente nunca fica desocupada.

É claro que os dias são tão cheios e passam tão rápido que não percebemos e no momento que paramos pra pensar, vem aquele sussurro ao ouvido nos lembrando que também deixamos coisas importantes para trás, coisas que gostávamos de fazer e que éranos recompensados por isso em muitos sentidos.

Mas acredito que tudo são fases, e todas as fases passam, ano que vem pretendo voltar, com poucas aulas, talvez dois ou três dias na semana.

Primeiro as prioridades. E hoje os filhos são as minhas prioridades, em especial o Davi, porque não vai a escola, e precisa ser cuidado e estimulado o tempo todo.

Uma nova fase...

Nossa! Acho que já faz algumas semanas que não me dedico ao meu blog. Também foram dias conturbados e acho que não é difícil imaginar porque. Sempre o Davi, não é mesmo? O pior é que é. É fato. Não tem jeito.

As mães especiais como eu devem me entender.

Sou leitora de muitos blogs de mães especiais e quando uma mãe demora muito a escrever, eu logo imagino... "Ela deve estar tendo dias conturbados, como foram os meus..."

Bem, o importante é que passou, depois de uma longa temporada de infecções e febres, e alguns dias de antibióticos com cólicas e mal estar estomacal, o Davi vai indo bem, e de uns dois dias para cá, muito bem!

Quando está ao colo ou sentadinho no sofá apoiado em mim, tem tentado levantar a cabeça para ver as coisas. É uma grande alegria ver esse avanço, porque tinha momentos que eu achava que isso nunca iria   acontecer, mas está acontecendo!

Sempre existe um recomeço, mesmo que humilde, mas que nos enche de esperança como uma tempestade refrescante num dia de verão.

Estou renovada, com alma nova e muito feliz !
O Davi fica bom e eu fico esplêndida.
É impressionante como refletimos o humor dos filhos!

Coloquei algumas fotinhas do Davi nos últimos dias e espero que elas fiquem assim, só na lembrança.

Posição para aliviar a cólica

Enrolado na toalha úmida e morna para diminuir a febre

Usando a touca da táta para suportar a dor de ouvido

Momento Sublime

Hoje o que me inspira a escrever esse post é um sentimento que, tenho certeza, toda mãe, tia, avó, enfim todos que tem um grande amor por uma criança sente.

A sensação de ver a vida através dos olhos de uma criança.

Acredito que quando nos encantamos em presenciar a alegria de uma criança diante de um brinquedo, nos emocionamos em presenciar a emoção diante de uma nova sensação, sofremos em ver o medo e a insegurança diante das situações desconhecidas, estamos tentando ver o mundo pelos olhos dela e sentir a vida através de suas emoções.

E quão linda essa vida é, vista por esse olhar!

Enfim, tudo isso me remete a um fato, ocorrido a menos de um mês, em que fizemos uma pequena viagem a três, eu, meu marido e minha filha mais velha de 9 anos.

 ( Davi: assim como nesse post vai ficar entre parêntesis, ficou com a avó, foi nossa primeira separação de 5 dias. Bem, sobre isso falamos em outro post.)

Voltando ao fato, nessa nossa viagem repentina, fomos a Bahia, passear e aproveitar uns dias, bem merecidos, de descanso e lazer. A viagem foi linda com dias recheados de sol, mar, calor, num lugar especial.
Mas uma situação, que não sei se conseguirei expressar aqui,  superou de forma muito intensa, todos os momentos vividos naqueles dias.

É que foi a primeira viagem de avião da M. , e aquela ansiedade dela em subir no avião e senti-lo decolar, voar e aterrizar tomou conta de todos nós desde a véspera, já que passamos quase a noite em claro, respondendo a questões de "como...?" e "porque...?".

Para ela o destino pouco importava diante da maravilha de estar num avião.

Desde a chegada ao aeroporto até a entrada no avião eram perguntas,  dúvidas e questões. Dentro dele foram só descobertas, tudo chamou a atenção e encantou, o banheiro precisou ser visitado, e os "belisquetes" servidos foram todos aceitos, até o café foi experimentado.

Porém , no momento em que o avião começou a andar para tomar a posição de decolagem e o piloto avisou pelo som que o avião tinha permissão para decolar, um silêncio se fez presente, só ouvíamos o barulho do motor aumentando cada vez mais. 

Conforme o avião ganhava velocidade, naquele momento em que você parece colar no banco e a adrenalina inevitavelmente toma parte de seu corpo, sua carinha era de surpresa, delírio e deslumbramento, seus olhos brilhavam .

 Tive certeza que foi um dos momentos mais importantes de sua vida.

 Não sei como explicar aqui meus sentimentos, é como se eu estivesse vendo e sentindo aquele momento através de seus olhos e de seu coração.
 Aquilo, de repente, se tornou pra mim uma emoção muito grande, e quando o avião decolou, deixando para trás o aeroporto e aquele peso em nosso corpo, como se estivéssemos lutando contra a gravidade, eu chorei, chorei  assim, deixando as lágrimas escorrerem pelo rosto, emocionada e agradecida por viver através do olhar de uma criança, minha filha, um momento tão sublime.

Fica aqui o registro de um momento mais que especial sob o olhar de uma garotinha.