A profissão em segundo plano.

"Toca o despertador do celular, olho no visor para verificar a hora, não sei porque, todos os dias ele toca no mesmo horário, faltando dez minutos para as seis, é o tempo necessário para me arrumar, tomar um café e partir para as duas primeiras aulas da manhã, onde leciono algumas aulas de português para o 3º ano do Ensino Médio, a tarde volto para as aulas do Ensino Fundamental, 5ªs e 6ªs séries.
Seria tranquilo, se eu tivesse tido uma boa noite de sono, mas o telefone só tocou porque esqueci de desligá-lo, há muito estava acordada, o Davi há alguns meses têm acordado com choros assustados, ele dorme entre 40 minutos a 1 hora e meia e acorda com um grito, chora muito e dorme de novo.
Mas preciso manter meu trabalho em dia, não misturar as coisas, entre uma aula e outra, ás vezes com a tarde livre, depois de levá-lo a fisio tiro umas sonecas, e reveso com o pai."
  
 (...)

"Quatro e meia da manhã Davi acorda faminto, desço para preparar seu mingau, super fortificante com Fortini, leite, frutas e Mucilon, ele toma na mamadeira, com o bico bem grosso.
Dormi mal, ele estava febril a noite. Está broncoaspirando.
 Não come nada desde o entardecer, todos os dias tem sido assim, devido ao cansaço ele não dá conta de engolir a saliva, forma muita secreção e ele também não consegue comer. Com muito sacrifício dou os remédios, aí ele dorme, dorme com fome, porque a um ano vem tomando Frisium, um calmante, por causa dos choros assustados que ele tinha, senão acho que não dormia.
Davi alimentado e tenho que  me preparar para mais um dia de trabalho, agora só leciono de manhã, para as 8ªs séries, até a hora do almoço, a tarde me dedico a ele, vamos a fisio, fono, natação e médicos, muitos médicos, precisamos descobrir a causa de tantas febres .Muitos dias preciso faltar, as febres são cada vez mais constantes."

Assim descrevo dois de infinitos dias, ou melhor, manhãs em que a responsabilidade tinha que vencer o cansaço e eu deixava o Davi, com o coração apertado com minha querida C., companheira de todas as horas, para me dedicar a minha profissão, ao meu trabalho. Ou a preocupação e o cansaço venciam a responsabilidade e eu deixava meus alunos sem aula.

Não consegui conciliar as duas coisas por muito tempo, até porque penso que não conciliava, uma sempre ficava mal feita, ou eu ficava acabada, era um tripé, que algum lado desabava.
Abri mão de meu trabalho a um ano e meio com o coração partido, deixei tudo de lado e fui cuidar do Davi, e da M., e da casa, e do pai deles, enfim a gente nunca fica desocupada.

É claro que os dias são tão cheios e passam tão rápido que não percebemos e no momento que paramos pra pensar, vem aquele sussurro ao ouvido nos lembrando que também deixamos coisas importantes para trás, coisas que gostávamos de fazer e que éranos recompensados por isso em muitos sentidos.

Mas acredito que tudo são fases, e todas as fases passam, ano que vem pretendo voltar, com poucas aulas, talvez dois ou três dias na semana.

Primeiro as prioridades. E hoje os filhos são as minhas prioridades, em especial o Davi, porque não vai a escola, e precisa ser cuidado e estimulado o tempo todo.

Uma nova fase...

Nossa! Acho que já faz algumas semanas que não me dedico ao meu blog. Também foram dias conturbados e acho que não é difícil imaginar porque. Sempre o Davi, não é mesmo? O pior é que é. É fato. Não tem jeito.

As mães especiais como eu devem me entender.

Sou leitora de muitos blogs de mães especiais e quando uma mãe demora muito a escrever, eu logo imagino... "Ela deve estar tendo dias conturbados, como foram os meus..."

Bem, o importante é que passou, depois de uma longa temporada de infecções e febres, e alguns dias de antibióticos com cólicas e mal estar estomacal, o Davi vai indo bem, e de uns dois dias para cá, muito bem!

Quando está ao colo ou sentadinho no sofá apoiado em mim, tem tentado levantar a cabeça para ver as coisas. É uma grande alegria ver esse avanço, porque tinha momentos que eu achava que isso nunca iria   acontecer, mas está acontecendo!

Sempre existe um recomeço, mesmo que humilde, mas que nos enche de esperança como uma tempestade refrescante num dia de verão.

Estou renovada, com alma nova e muito feliz !
O Davi fica bom e eu fico esplêndida.
É impressionante como refletimos o humor dos filhos!

Coloquei algumas fotinhas do Davi nos últimos dias e espero que elas fiquem assim, só na lembrança.

Posição para aliviar a cólica

Enrolado na toalha úmida e morna para diminuir a febre

Usando a touca da táta para suportar a dor de ouvido

Momento Sublime

Hoje o que me inspira a escrever esse post é um sentimento que, tenho certeza, toda mãe, tia, avó, enfim todos que tem um grande amor por uma criança sente.

A sensação de ver a vida através dos olhos de uma criança.

Acredito que quando nos encantamos em presenciar a alegria de uma criança diante de um brinquedo, nos emocionamos em presenciar a emoção diante de uma nova sensação, sofremos em ver o medo e a insegurança diante das situações desconhecidas, estamos tentando ver o mundo pelos olhos dela e sentir a vida através de suas emoções.

E quão linda essa vida é, vista por esse olhar!

Enfim, tudo isso me remete a um fato, ocorrido a menos de um mês, em que fizemos uma pequena viagem a três, eu, meu marido e minha filha mais velha de 9 anos.

 ( Davi: assim como nesse post vai ficar entre parêntesis, ficou com a avó, foi nossa primeira separação de 5 dias. Bem, sobre isso falamos em outro post.)

Voltando ao fato, nessa nossa viagem repentina, fomos a Bahia, passear e aproveitar uns dias, bem merecidos, de descanso e lazer. A viagem foi linda com dias recheados de sol, mar, calor, num lugar especial.
Mas uma situação, que não sei se conseguirei expressar aqui,  superou de forma muito intensa, todos os momentos vividos naqueles dias.

É que foi a primeira viagem de avião da M. , e aquela ansiedade dela em subir no avião e senti-lo decolar, voar e aterrizar tomou conta de todos nós desde a véspera, já que passamos quase a noite em claro, respondendo a questões de "como...?" e "porque...?".

Para ela o destino pouco importava diante da maravilha de estar num avião.

Desde a chegada ao aeroporto até a entrada no avião eram perguntas,  dúvidas e questões. Dentro dele foram só descobertas, tudo chamou a atenção e encantou, o banheiro precisou ser visitado, e os "belisquetes" servidos foram todos aceitos, até o café foi experimentado.

Porém , no momento em que o avião começou a andar para tomar a posição de decolagem e o piloto avisou pelo som que o avião tinha permissão para decolar, um silêncio se fez presente, só ouvíamos o barulho do motor aumentando cada vez mais. 

Conforme o avião ganhava velocidade, naquele momento em que você parece colar no banco e a adrenalina inevitavelmente toma parte de seu corpo, sua carinha era de surpresa, delírio e deslumbramento, seus olhos brilhavam .

 Tive certeza que foi um dos momentos mais importantes de sua vida.

 Não sei como explicar aqui meus sentimentos, é como se eu estivesse vendo e sentindo aquele momento através de seus olhos e de seu coração.
 Aquilo, de repente, se tornou pra mim uma emoção muito grande, e quando o avião decolou, deixando para trás o aeroporto e aquele peso em nosso corpo, como se estivéssemos lutando contra a gravidade, eu chorei, chorei  assim, deixando as lágrimas escorrerem pelo rosto, emocionada e agradecida por viver através do olhar de uma criança, minha filha, um momento tão sublime.

Fica aqui o registro de um momento mais que especial sob o olhar de uma garotinha.

Uma forte experiência

"Que experiência forte essa nossa, onde somos as mãos, as pernas, a continuação do corpo de nossos filhos.

Que experiência forte, de um amor incondicional a de amar sem nada esperar, um amor verdadeiro sem projeções.

Que experiência forte essa de desenvolver uma sensibilidade além do normal, para entendermos as necessidades, o que é melhor para nossos filhos, a de enxergarmos através dos olhos, a de enxergar com o coração.

Que experiência forte essa a de presenciar por vezes a dor de nossos filhos e ficarmos impotentes diante disso, constatando a nossa incapacidade diante de coisas que estão além de nossa capacidade de suportar, mas mesmo assim ali presente prestando sempre a nossa solidariedade, tolerância e amor.

          Sulamita Meninel

Noites em claro, dias cansativos, choro e inquietação! Assim descrevo minha semana. 

Como explicar o desespero em ver uma criança chorar, chorar e chorar, com dor e não conseguir identificar o problema ?

Desde sábado o Davi vinha tento inquietações, se irritava facilmente, começou dormindo mal, e eu tentando adivinhar.

Primeiro identifiquei cólicas, já que esse é o problema crônico dele. Não era!

Domingo e segunda partimos para dores de estômago, afinal não são poucos os medicamentos. 

Continuaram os choros, ou melhor aumentaram! O desespero e o cansaço começaram a tomar conta de nós.

Tentei manter a rotina, mas ele nem quis saber de seu cavalo na equoterapia, coisa que sempre o acalma.

Quarta-feira a T.O. comentou um inchaço na mão, pensei, então, tem alguma luxação, também não era. 

Foi uma coincidência. A órtese estava mal colocada, consequência de irritação e falta de concentração. Da mãe, é claro!

No dia seguinte fomos a dentista, eu estava, naquele momento, certa que os dentes eram a causa dos choros que ainda aumentavam! 

Não era! 

Resultado, fomos parar no Pronto Socorro. Péssimo!

Imaginem uma mãe chegando com seu filho ao PS:

Na pré consulta a enfermeira pergunta: "O que ele tem?", eu respondo: "Choro, muito choro", ela pergunta: "ele sente alguma dor ?"...

Que ele sentia alguma dor era óbvio, mas, pelo amor de Deus, ONDE?????

Ao passar pela consulta, a pediatra foi rápida em descobrir o vermelhinho dentro do ouvido super inflamado. 

Sai de lá com a receita do antibiótico, aliviada e bem envergonhada!

Como não imaginei antes ? 

Em minha ignorância, e pela experiência em dores de ouvido, achei que elas sempre vinham acompanhadas de febres... mas nem sempre. 

Pelo menos não desta vez!

Entre uma dose e outra de Alivium, os choros foram se espaçando, e hoje, sexta-feira, penso que terei uma noite tranquila.

Boa noite!

Citação do início do texto retirado do texto Meninas Valentes do blog  Intimidade Dividida

Inclusão: um limite a ser superado

Pensando em inclusão resolvi escrever esse post para dividir minha angústia de ver meu filho excluído.          Excluído sim!
Porém de uma forma diferente. Com algumas exceções, ninguém o exclui e sim sua própria condição!
É confuso pensar que tanto lutamos pela inclusão. Eu mesma como professora sempre tive esse discurso pronto, na ponta da língua, mas eu estava do lado oposto.
Hoje sinto dificuldade em incluir meu filho.
Nunca me esqueço de uma conversa com o neuro, ainda nos primeiros meses de vida do Davi, em que ele me disse: "O Davi é uma criança como outra qualquer, ele não é doente, não precisa ser poupado de nada, tem que ir a festinhas, ficar até tarde, buscar a irmã na escola, correr da chuva, tomar vento na cara, enfim participar".
Hoje sei que ele falava em inclusão.
Até consigo levá-lo às festinhas, mas muitas vezes, ou na maioria delas, ele se encontra indisposto, fica irritado, tem dores de cólicas, chora, e acaba ficando num lugar reservado, em algum quarto, num cantinho da sala, ou até mesmo deitado no carro até se acalmar.
Resultado, nunca participa, nem sai em fotos. Na festinha da própria irmã o Davi não está no álbum.
Sempre procuro concentrar a família e amigos em casa, para que  ele não saia de seu cantinho, onde  tem sua TV, seu DVD predileto: A Galinha Pintadinha. E assim,  não preciso transportar "meio mundo" como cadeira de rodas, dietas, fraldas, remédios, etc.
Muitas vezes me encontro indisposta para tudo isso, ele está cada vez mais pesado, e por mais que não me importe com olhares curiosos, não me sinto confortável em dar a dieta pela gastro em qualquer lugar.
Então,  penso que por mais que eu faça de tudo para incluir meu filho e fazê-lo participar, algumas situações fogem a minha vontade, e são muitas. A maioria delas é devido a própria condição dele.
Difícil ! Porém confio que com o tempo e com seu desenvolvimento, as coisas vão melhorar, vamos juntos superar mais esse limite, eu dentro de minhas limitações e ele dentro das dele.

Medos bobos x Coragem absurda

Por volta das quatro horas da manhã acordei com a respiração ofegante do Davi, a preocupação tomou conta do cansaço. Perdi o sono.

Ele de novo vinha tendo secreções que não o deixavam respirar direito, tínhamos feito as aplicações de botox nas glândulas salivares para diminuir a baba a dois meses, na AACD e, embora tivesse melhorado muito, elas não resolveram sua dificuldade em engolir, o que resulta em aspiração. Uma aspiração que não chega ao pulmão, mas que fica ali, paradinha na laringe, causando dificuldade na passagem do ar para o pulmãozinho.

Há alguns dias ele vinha fazendo a fisio respiratória, o que ajudava muito, evitando que a secreção chegasse ao pulmão, e não virasse pneumonia.

Também por orientação médica tinha comprado um aspirador, para tirar a babinha que ele não conseguia  se livrar sozinho. Levei um dia para a clínica e a fisio introduziu a sondinha pelo nariz até a garganta e aspirou toda aquela secreção, coisa que observei atentamente.

Naquela noite, lembrando das orientações da fisio, resolvi  aspirá-lo sozinha pela primeira vez.

Senti uma certa insegurança, ainda mais por ser de madrugada, o silêncio se torna um monstro, a escuridão faz tudo parecer maior e qualquer coisa se torna muito, muito intensa. No começo minhas mãos até tremeram um pouquinho. Só que a coragem se coloca no lugar do medo de errar quando se trata em trazer bem estar a nossos filhos.

Consegui aspirá-lo! Não sei se fiz de maneira satisfatória, o que importa é que a respiração melhorou e ele finalmente conseguiu dormir.   

Mas não foi bem isso que me fez perder o sono!

Acredito que esse seria um bom motivo para me fazer perder o sono. Mas não foi!  Existem coisas que podem parecer o fim do mundo, eu também pensaria assim a a alguns anos atrás. É incrível a capacidade que temos, e acredito ser uma característica do ser humano, em nos adaptarmos a qualquer situação, e lidarmos com ela de maneira natural.

Enfim o que me fez perder o sono naquela noite foi a chuva fina que começou lá fora. A festinha de 3 anos do Davi estava marcada para o dia seguinte e, talvez, os convidados não coubessem na área fechada de casa.

A alegria e ansiedade dos dias anteriores nos preparativos foram substituídos por uma frustração e comecei a pensar o que faria para que sua festinha não fosse um desastre. Não queria que o mal tempo atrapalhasse esse dia tão esperado por mim, festejar cada ano de vida dos nossos filhos é uma alegria imensa, mas esse em especial estava sendo diferente.

O Davi estava prestando mais atenção às coisas, olhava mais para as pessoas, e dava um profundo suspiro quando falávamos com ele, apesar de ainda não controlar a cabeça, sentar ou  mexer os bracinhos, o fato de saber que ele estava percebendo o mundo a sua volta nos dava uma satisfação enorme.E por isso tínhamos que comemorar!

Então fiquei ali, olhando a chuva pela janela e pensando que existem coisas da natureza, de Deus, que mesmo sem querermos, temos que aceitar. Não temos como fazer a chuva parar, ... e nem como mudar a realidade do Davi.

Deve existir um propósito...

E-mail enviado ao neuropediatra em 03 de fevereiro de 2010

Davi tinha quase 8 meses, foi um período de adaptação crítico, cheio de surpresas !

Dr. (neuropediatra),

Estou escrevendo este e-mail para relatar o que tem acontecido com o Davi desde a nossa última consulta, meu objetivo é não esquecer nenhum detalhe.

Bem, em nossa última consulta o Sr. trocou a medicação do Davi, tirando o Sabril e iniciando o Topamax, hoje ele completa 2 semanas da dosagem de 4 comprimidos por dia.

O que ocorre é que com seis meses (a idade da consulta) ele iniciava a alimentação com papinhas, frutas, danoninho e vinha evoluindo bastante quanto a fixação do olhar, a interação com o que o cerca e na fisioterapia.

O Sr. nos avisou que realmente poderia ocorrer uma certa apatia, mas desde então iniciou-se um período de muita irritação e choro. A princípio ele se alimentava muito bem, adorava as frutas e o danoninho, depois começou a chorar como se algo o incomodasse. Teve um pouco de febre e a pediatra pediu exames de sangue e de urina, não acusando nada. Fizemos o videodeglutograma com ele já tomando o Label e Motilium, mas parece que não adiantava.

Como o Sr. recomendou procuramos um gastropediatra, só que não fomos a São Paulo, devido a esse período de festas e a nossa pressa em resolver logo o problema, fomos a uma gastropediatra aqui  mesmo. Ela o examinou, viu os exames e constatou que ele tinha além da dor de estomago, cólica intestinal, talvez devido ao Motilium, que como ela afirmou em algumas crianças pode causar essas cólicas, então ela trocou a medicação que tinha sido dada pela pediatra por bromoprida e omeprazol. Ela disse que esse desconforto pode acontecer por causa do refluxo, da medicação que ele toma para as crises e também devido a essa hipotonia que ele tem, que ( dentro do que eu entendi) também ocorre nos músculos internos que comandam a digestão.

  Faço os exercícios da fisioterapia diariamente, porém a mais de um mês ele chora demais, e não aceita fazê-los, durante as sessões de fisio ele fica tão irritado, chora demais que muitas vezes tiveram de ser interrompidas.

Da última semana para cá ele quase já não aceita alimentos sólidos, nem aqueles que ele gosta muito como banana e Danone, mesmo seguindo rigorosamente todo o tratamento do estômago com leite anti refluxo e com toda a medicação ele não melhora. ( Ele aceita bem o leite, mamar o acalma).Na ultima terça-feira a gastro receitou mylicon e Novalgina para aliviar as  cólicas, pois o choro e a irritação persistiam.

Os dois primeiros dentes  nasceram, talvez isso justifique a febrinha que ele teve sem nada acusar nos exames, e como ele não leva os objetos como mordedores a boca,o ajudamos a aliviar o incômodo incentivando o uso d a chupeta e massageando sua gengiva, mas não consigo acreditar que essa seja a causa desse choro constante que dura praticamente todo o tempo que ele passa acordado.

Eu sei que bebê chora, se irrita, mas sei que algo está errado. Ele está muito irritado e não consigo identificar a causa. Nada o acalma, nada o interessa, nem brinquedos nem um banho quentinho .

As vezes não consigo identificar o que é crise, dor ou susto devido a intensidade do choro dele e a constância. Episódios em que sei que é crise está mais raro, onde ele depois de um susto estica os dois braços e começa a chorar seguido de uma virada no pescoço. Isso está ocorrendo no máximo três vezes por dia e sua duração não passa de 30 segundos.

A noite ele acalma e dorme relativamente bem, com exceção de alguns momentos onde ele mostra um incômodo com a respiração (um certo ronco, ou nariz entupido) ou umas três ou quatro vezes durante o sono quando começa a chorar como se levasse um susto ou sentisse uma dor, mas logo em seguida  embala novamente no sono. Nas ultimas três semanas todas as noites são assim. Durante a tarde ele faz um soninho de  duas a três horas direto.

Nós ainda não começamos a fono porque nesta época do ano parece que todo mundo sai de férias, então amanhã dia 04 será a primeira providencia a tomar e assim resolver este problema da incoordenção de deglutição, a qual eu acredito que gera esta secreção que atrapalha sua respiração, principalmente durante  a noite.

Eu gostaria que o Sr. tomasse conhecimento do que está acontecendo com o Davi porque as vezes me pergunto se toda essa irritação e choro constante junto com a falta de apetite para certos alimentos pode ter relação com o Topamax ,ou se é devido a esse problema que ele tem, essa hipoatividade, (penso se isso não pode deixá-lo irritado, apesar que em raros momentos em que ele esta bem, ele brinca com os brinquedos, sorri para eles e para as pessoas, especialmente para a irmã que parece ser seu maior estimulo) gostaria que o senhor me orientasse sobre o que posso fazer para melhorar essa situação, pois já não sabemos mais o que fazer. Enquanto o Davi não está dormindo e as vezes mesmo dormindo, ele está chorando, sempre incomodado com alguma coisa que não sei o que é. Estamos fazendo de tudo, todos os exames, medicamentos, mas a qualidade de vida dele, em especial de um mês para cá piorou muito e consequentemente a de todos nós  que também sofremos em ver seu sofrimento.

Atenciosamente

Kristhine

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Esclareço que o que ocorria com o Davi, naquela fase, não era devido ao medicamento, isso foi uma coincidência.
Com muita paciência superamos essa fase, e estrapolamos o nosso limite, mas passamos por essa e por outras que se seguiram.
O importante é que em nosso caminho sempre encontramos médicos e profissionais pacientes que nos ajudam e se tornam amigos, aqueles em quem confiamos nosso maior bem, nossos filhos!