Sabril pela ultima vez!

Ontem o Davi teve mais uma consulta com o neuropediatra, e também fizemos um eletroencefalograma. Estamos felizes com o resultado, não que seja perfeito, ideal, mas dentro do quadro dele a evolução foi consideravelmente boa.

O médico fez algumas modificações na medicação, começando a retirar o Sabril (vigabatrina), já que ele não apresentou crises do tipo hipsarritmia. Essas crises atrapalham muito o desenvolvimento, podendo até causar uma regressão e o medicamento para evitá-las é muito forte e com o uso contínuo e prolongado pode causar efeitos colaterais irremediáveis.

Como o médico é muito cuidadoso nesse aspecto, resolveu retirar aos poucos, afinal ele já faz uso da vigabatrina a pouco mais de um ano e meu coração estava apertado, a cada administração do remédio eu não podia deixar de pensar que além de curar o mal, podia causar danos em sua visão, um efeito colateral raro.

Digo raro porque o médico disse, e porque nesses anos conversando com mães, soube de crianças que tomam a medicação a muito tempo e nunca sofreram nenhum dano. Mas sabe como nós mães somos, se não precisar tomar, sai aquela desconfiança que insiste em nos acompanhar.

Nesse período consultamos uma oftalmo que depois dos exames realizados ( incluindo fundo de olho) nos acalmou em relação a danos possivelmente causados. O Davi ainda não responde bem aos estímulos visuais, portanto só uma especialista pode nos dizer até que ponto sua visão está boa. E foi tranquilizante ouvir que as "lentes" estão boas, agora só falta a imagem ser bem processada pelo cérebro. (Aí já entra em outra história referente ao seu problema de base).

Mas ainda não é motivo para estourar champanhe. A retirada do medicamento vai depender da sua reação em relação as crises, ou seja, elas não podem voltar, e essas crises não são como as que a gente está acostumado, aquelas em que as crianças se retorcem, babam, choram e dormem. Essas são invisíveis, quase imperceptíveis, e não anulam aquelas perceptíveis, as duas acontecem e você só percebe uma.

O Davi teve as crises do tipo hipsarritmia quando nasceu, tomou  Sabril por seis meses e elas sumiram, foi uma alegria! Só que quando ele estava com quase três anos elas voltaram e foram identificadas através do eletro a um ano atrás, então ele voltou a fazer uso da medicação até hoje.

Esse é o segundo eletro "bom" dele depois desse susto, agora vamos torcer!
Estou trocando a preocupação por uma sensação positiva. Hoje fui a farmácia e disse: "Vim comprar o Sabril pela ultima vez".
Que assim seja!

É a vida que segue...

Renovar, recomeçar um ciclo, com novas experiências, novas terapeutas, renovando as esperanças e as expectativas.
Assim passamos para a segunda semana de terapias.

Pois é! Desde os 2 meses de idade o Davi teve uma única fisioterapeuta, que nos assistiu da melhor forma, estimulando-o e ajudando-o a superar muitas de suas dificuldades. Ela sabia como ninguém aliviar sua espasticidade e foi a primeira pessoa a me dar lições de como eu deveria posicioná-lo e estimulá-lo em casa. Enfim foi a primeira pessoa a me colocar em contato com as questões práticas que envolviam suas limitações.

Depois muitas portas se abriram e na ânsia de proporcionar o melhor para meu filho, fui aprendendo, pesquisando, me envolvendo cada vez mais até me deparar com diversas terapias, tratamentos, enfim uma infinidade de coisas que podem ajudar na reabilitação, integração e bem estar dele.

Infelizmente nem tudo o que desejamos fazer é possível, porque para terapias mais intensivas a criança tem que estar muito bem de saúde, sem intercorrências, como um quadril subluxado ou uma escoliose por exemplo (sem citar os altos custos envolvidos).

Mas esse ano, depois da cirurgia, recomeçamos a fisio com nova terapeuta, mudamos, mas digo que não foi uma escolha minha, foi dele! Aí vocês podem se perguntar, mas como, se ele nem se comunica? E eu respondo a vocês: se comunica sim, de um jeito que também não sei explicar, aquela coisa do sexto sentido, de analisar o dia-a-dia, mês-a-mês, sabe?

Nos últimos meses eu sentia que ele estava desmotivado, ora queria dormir e ficava bravo, ora ficava mais espástico. Pra mim estava tudo certo, porém tive um estalo, aquela coisa que é de mãe, "algo precisa mudar", o Davi fechou um ciclo, temos que recomeçar e tem que ser diferente.

Reconheci isso, e me senti feliz! Depois de algumas seções de fisio vejo claramente que existiu uma comunicação entre nós. Ele está mais interessado e tem respondido bem aos estímulos e aos exercícios.

Só que fiquei com aquele desconforto... que a gente sente quando troca a escola do filho sem um mísero motivo. Mas pensando bem...qual motivo melhor do que o "renovar".

É a vida que segue...

O Livro do Bebê

Ciclos. Assim considero as diferentes fases pelas quais passamos durante nossa vida. Muitos determinam esses ciclos denominando-os como primeira infância, segunda infância, adolescência, fase adulta, etc....

Também pensava assim! Até que veio o Davi para mudar meu conceito sobre isso e muitas outras coisas, continuo considerando ciclos como partes da vida, só que agora acredito que somos nós (cada indivíduo) quem determina quando começa ou termina cada ciclo.

A primeira atitude quando me dei conta disso foi me desfazer rapidamente daquele famoso livro: "A Vida do Bebê", que a maioria das mães compram ou ganham ainda na gravidez. Eu ganhei do meu marido quando estava grávida da Maria Clara, hoje com nove anos.

Aquele livro permaneceu na minha cabeceira durante seu primeiro ano, e eu o acompanhava mês a mês, prevendo quais seriam seus próximos passos, o que ela faria no mês seguinte, e que alívio! Ela nunca me decepcionou, se era mês da criança começar engatinhar, ela engatinhava, se era pra ficar em pé apoiando-se no sofá, ela ficava. Nossa! Parecia que esse livro era feito para descrever como seria o seu desenvolvimento.

Aí chegou o Davi. O livro que estava na prateleira, já foi para o quarto do bebê junto com o enxoval. Para ser sincera, nos dois primeiros meses do Davi, os quais eu ainda não sabia que ele teria algumas limitações, eu não tinha tido tempo de sequer folhear o livro. Bebês dão trabalho!

Depois de toda a turbulência passada, e eu ciente da situação, comecei por algumas vezes a virar as páginas e já corri para o terceiro mês, no qual ele se encontrava. Foi um desastre, tristeza mesmo! Eu lia, relia, e não conseguia encaixar nada dali na vida do Davi. Deixei de lado o livro, mas no mês seguinte ele me atraía, era mais forte do que eu, tentei voltar ao primeiro mês, imaginando um atraso, mas também não deu certo.

Definitivamente aquele livro não tinha sido escrito para a mãe do Davi, talvez para a mãe da Maria Clara, mas não para a mãe do Davi. Então desisti e mandei-o para bem longe de mim, mãe do Davi.

Algum tempo depois conversando com a pediatra,  pessoa muito querida, ela comentou do absurdo da existência desses livros, pois ao invés de ajudar as mães, acabam gerando inseguranças, afinal cada criança tem seu tempo, sua forma de agir e se desenvolver, ou seja um ciclo a seguir.

Assumo que deu certo para a Maria Clara, e muitas outras crianças, mas fez com que muitas mães perdessem o sono, e mães como a mãe do Davi, no caso "eu", já vissem seu filho com limitações excluídos desde o começo. Não o achei ali, mas ele está aqui em nossa vida, evoluindo e progredindo a cada dia.

Davi : O Cavaleiro das Sombras!

Davi foi liberado para terapias!

Desde a cirurgia em janeiro ele estava parado, ía da cadeira para cama ou sofá, eu procurava não mexer muito nele, pois temia que ele sentisse dor. Continuou apenas com a fono e atividades de estímulos sensoriais.

Mas ficar sem as atividades físicas foram muito prejudiciais, pois acumulam-se secreções, gazes e o intestino que é extremamente preguiçoso acaba parando de vez, então seu sofrimento estava nítido.

O acalento vinha dos colos, ora um ora outro e íamos levando, as noites também não eram nada boas, já que o cansaço também não se fazia presente passava as noites quase em claro. Mesmo tomando Frisium!

O que nos confortou foi pensar que a cirurgia foi um sucesso, e as dores de ouvido sumiram. Ainda fica febril, mas agora é devido as secreções, portanto sem grandes preocupações.

Finalmente essa semana voltamos timidamente a alguma terapia, começamos com a equoterapia, foram vinte minutos que acabaram num sono profundo.

Estava uma tarde muito agradável com algumas nuvens ao longe anunciando uma forte chuva em algumas horas, essas chuvas de verão no final da tarde, mas que proporciona um vento fresco e agradável substituindo o calor abafado do dia. E ele foi agarradinho a fisio galopar por entre a sombra das árvores.

Fico muito feliz quando sei que ele faz algo que o agrada, e digo sem  duvidas que isso realmente o agrada, tanto que dificilmente ele completa os 30 minutos, sempre dorme antes.

Depois de um cochilo breve fomos a clínica  fazer avaliação com a nova fisioterapeuta para recomeçarmos a fisio motora na próxima semana. Ele não gostou muito, com certeza estava cansado da equo, pois dormiu o final da tarde toda e a noite teve uma crise convulsiva, fraca, mas que causou vômito e muita preguiça.

Não sei dizer se há relação entre um dia agitado para ele e crise, procuro não me preocupar com isso, já que ás vezes temos que lidar com essa situação. Mas acredito que nesse caso pode ter tido relação sim, as crises estão mais espaçadas, agora são quinzenais, (e não posso me esquecer que ele tinha quase todos os dias), só que achei muita coincidência ele vir a ter crise justamente no dia em que ele voltou a fazer algo que gostava.

O que me preocupa agora é que a fisio da equoterapia me alertou sobre a escoliose, pois dependendo do caso não é prudente montar. Fiquei incomodada com isso, pois o ortopedista já esta analisando seu caso juntamente com a equipe de coluna da AACD e não me disse nada sobre não fazer algo, mesmo assim vou ligar pra ele e pedir uma indicação por escrito.

Espero que ele não tenha esquecido de dizer para não fazer, afinal meu cavaleiro das sombras em dias de tempestade no final da tarde ficaria extremamente frustrado em não montar seu cavalo.

Um chamado da vida

Há mais ou menos uns quinze anos eu entrei pela primeira vez numa sala de aula como professora, nunca me  esqueço, era uma 5ª série, mas eu fiquei tão nervosa como se estivesse diante de membros das Nações Unidas. Não foi meu primeiro emprego, mas foi minha primeira aula. Não que tenha diferença, mas pra mim foi muito diferente!

Eu ainda era estudante de Letras e estava no início do meu curso, e como já tinha muita falta de professor e estudante nunca tem dinheiro pra nada, foi muito bom aceitar essa proposta e ver no que ía dar, já que quando entrei para o curso de Letras eu não pensara em ser professora.

Naquele primeiro dia e primeiras semanas ainda fiquei um pouco tensa, mas depois de algum tempo percebi que jamais deixaria de ser professora. Aquela experiência não aumentou em nada meu status e muito menos encheu meu bolso de dinheiro, mas mexeu com alguma coisa dentro de mim, como se eu tivesse nascido para fazer isso e fosse a única coisa que eu soubesse fazer.

O tempo passou, eu sempre com minhas aulas, ora aqui, ora ali, como professora eventual ou não. Devo dizer que até tentei me enredar por outros caminhos, mas nunca dáva certo, (eu fazia não dar certo), voltava para minhas aulas e me realizava com elas.

Nesse período mudei muitas coisas em minha vida, mudei de opinião várias vezes sobre coisas e pessoas, engordei, emagreci, engordei de novo. Fiquei até de cabelos escuros, coisa rara, já que sou loura tingida assumida há anos. Mas nunca mudei meu desejo e minha paixão pela docência.

Mas aí nasceu o Davi, e minha vida acabou tomando um rumo diferente, até tentei, mas os compromissos e as necessidades dele acabaram por me afastar das escolas de vez, até porque o salário não é algo que compense, entre ficar com ele e pagar alguém para isso para eu poder trabalhar, meu saldo seria negativo, Além do mais sou muito possessiva em relação aos cuidados do Davi, penso que só eu e algumas pessoas de meu convívio é que sabem fazer isso, e quer saber? É verdade! Portanto...

Só que ano passado eu fui chamada para me efetivar como professora no Estado, resultado de um concurso que fiz em 2010 e achava que nunca chegaria ao meu número, já que não fui tão bem classificada assim. Mas fui chamada, e, mais uma vez, a vida me coloca diante de uma sala de aula.

Me organizei aqui em casa, estou tentando, e essa semana comecei timidamente com algumas aulas, são poucas horas por semana, mas confesso que gostei, gostei de estar entre jovens, rever meus conteúdos ali quase que esquecidos, gostei de sentir o gostinho do compromisso com os horários e do comprometimento com o ensino.

Assim vou recomeçando,seguindo em frente até quando precisar regressar e timidamente vou me reencontrando, entre uma aula e outra, para depois ,se necessário, me perder novamente.

A cirurgia do Davi

Nossa !!! 2013 já começou ! A cirurgia do Davi já passou, nem acredito!
Quanto mais atribulada a gente fica, cheia de compromissos, um stress aqui, outro ali, preocupações, uma gastrite de brinde, menos percebe o tempo passar e janeiro chegou ao fim! Quase lá!

Mas vou contar sobre a cirurgia do Davi, a segunda em toda sua pequena vida, 3 aninhos e alguns meses... Mas essas cirurgias são tão importantes que a gente acaba não reconhecendo a gravidade delas, é como se fosse um tratamento dentário.

E assim como num tratamento dentário, correu tudo bem, ele é realmente forte, fez dois procedimentos de uma só vez.

Como  estava mantendo as pernas muito fechadas e cruzadas na maior parte do tempo, podendo ter uma luxação no quadril, primeiro foi feito pelo ortopedista a liberação dos tendões na virilha, dois cortes de mais ou menos 3 cm, e atrás dos joelhos também dois pequenos cortes, que já estão sem pontos e bem sequinhos, quase cicatrizados. Aplicou botox  e está com as pernas bem abertas. Não sentiu ou sente dores. Um alívio para nós!

Depois colocou tubos de ventilação nos ouvidos e retirou a adenóide, procedimento simples feito pela otorrino, que também não causou dores ou incomôdos, muito pelo contrário! Devido as otites ele sentia muito incômodo, e agora se sente realmente aliviado.

A cirurgia foi feita no dia 12 no Hospital da AACD, por médicos que merecem toda minha confiança. Gostei muito do tratamento e carinho que o Davi recebeu, sentimo-nos acolhidos e seguros.

Após a cirurgia, ele chegou no quarto um pouco assustado, mas só reclamou em dois momentos, primeiro porque estava faminto, ainda em jejum, e no momento em que troquei a fralda , mas rapidamente se acalmou. Não dormiu enquanto estivemos no hospital, 24 horas, mas ficou calmo, cheio de dar piscadelas para encantar a todas as enfermeiras que passavam por lá. Também assoprava e cuspia o tempo todo, coisa que também nos encantou já que não tem o costume de fazer isso. Acredito que sentia algum incômodo na garganta por ter sido entubado.

Depois de 11 dias sentimos que tudo vai melhorar, a recuperação por causa das perninhas é lenta, vai permanecer com o gesso por alguns dias, até substituí-lo por talas de lona. Ficar sentado causa um pouco de incômodo a ele e por isso fica muito secretivo, acho que vamos precisar de algumas seções de fisio respiratória, também vai ficar sem fisioterapia motora por dois meses, mas a fono já recomeçou hoje, e mesmo tendo ficado parado um período, mostrou um bom desempenho nos exercícios de deglutição.

Pois é! Janeiro chegando ao fim e que venha fevereiro, março, abril.... o Davi faz algo comigo que me renova a cada dia, me enchendo de ânimo e coragem para recomeçar, sempre!!
E a gastrite? Nada com uma boa dieta e uns comprimidos de Prazol pra compensar...

Feliz Natal à Tia Stella !

Final de ano é tempo de confraternizar, fazer um balanço do ano que passou, pensar nas pessoas que nos acompanharam e nos ajudaram e na medida do possível agradecer.

É claro que eu não posso esquecer os nossos médicos, aqueles que cuidam do Davi e que acabam sendo tão importantes em nossas vidas.

O médico que fala pouco e suas consultas não passam de 10 minutos, o que parece meio doido que despenca todos os brinquedos da prateleira e senta no chão para examinar a criança, a super didática que deixa tudo bem explicadinho, aquela que te chama de mãezinha, o mestre que fala difícil e te deixa super nervosa em cada consulta, o cunhado médico que te socorre aos finais de semana e tira suas dúvidas, a dentista especial que tem um bebê conforto para seu bebê especial e por aí vai...

Infelizmente não é possível entrar em contato com todos para mostrar minha eterna gratidão por serem tão competentes, especialmente nessa época, já que a maioria é de outra cidade e estão todos tão ocupados.

Mas hoje fui desejar Feliz Natal à Tia Stella, pediatra do Davi, ela é uma pessoa muito importante para mim, porque a considero responsável por hoje ele estar vivo. Foi ela quem diagnosticou suas crises convulsivas que me fez procurar ajuda de um neuro e salvar sua vida.

Também foi ela quem me deu a triste notícia que ele tinha um problema neurológico, mas desde aquele dia começou uma grande amizade, amizade de consultório, de telefonemas fora de hora, em diversos momentos  em que as aflições e as dificuldades são substituídas pelo alívio de ter em quem confiar e com quem contar.

Assim como todos os médicos a Dra. Stella acompanha a vida do Davi, porém, por seu jeito diferente de ser, por sua simplicidade, generosidade e amor, faz parte dela.