Ideia de um pai exausto

Existe um certo estranhamento por parte das pessoas ao verem a chupetinha do Davi literalmente arramada em sua boca. É, quem já viu sabe do que estou falando, eu coloco um fio de silicone e prendo a chupeta na boca dele.

Muitas pessoas ficam pasmas com a minha atitude, questionam se o fio não machuca ou se não seria melhor deixá-lo sem chupeta, já que não faz nada bem, deformando os dentes e deixando a língua preguiçosa.

Por isso, esse post é uma satisfação, e quem sabe até uma ideia para mamães que possam passar pelos problemas que passamos.

O Davi nunca se interessou por chupetas, e eu nunca insisti, pois sempre fui consciente dos malefícios. Mas com cinco meses começaram a nascer os primeiros dentinhos. Coitadinho!

Como ele tem dificuldades motoras, não conseguia segurar um mordedor, colocar a mão na boca, ou levar qualquer outro objeto à boca como fazem os bebês, e também não tinha força para segurar a chupeta sugando-a. Então, como os dentes coçavam e causavam incômodos  ficávamos coçando seus dentinhos com fraldinhas, com o bico da mamadeira ou com uma chupetinha o dia todo, e á noite também, até ele dormir.

Até que numa manhã eu acordei e encontrei  as pérolas de um colar espalhadas sobre a cômoda. SUSTO

Vejam até onde vai a criatividade de um pai com sono. Ele exausto e cansado de massagear a gengiva do bebê, teve a brilhante ideia de tirar o elástico do colar e amarrar na chupeta passando-o em volta das orelhas de forma que o Davi pudesse morder e chupar até dormir sozinho.

A partir daquele dia nossa vida mudou e a do Davi também, que se divertia, mordendo a chupeta e fazendo  malabarismos. Com a boca ele virava, revirava e quando a chupeta saia de lado fazia de tudo para pegar de volta com a boca.

Naquela época a fono achou ótimo pois de uma certa forma ele estava exercitando a musculatura da face.

Só que ele gostou da chupetinha, e hoje com quatro anos não fica sem ela especialmente quando quer dormir.

Como ainda não tem força para segurá-la na boca ela tem que ficar amarrada com o elástico, e assim nós deixamos, afinal ele não tem muitas exigências, então deixá-lo feliz com esse artifício é até uma questão de bom senso.

Simplesmente Mãe!

Estou lendo o livro Paralisia Cerebral de Sulamita Meninel, e já no início do livro me identifiquei quando ela conta como foram as suas fases de aceitação em ter um filho com necessidades especiais.

Passei pela fase da tristeza, da revolta, dos choros incontroláveis dentro do banheiro, depois entrei na fase da super-mãe, aquela época em que você esquece de si mesma e se dedica ao máximo buscando os melhores tratamentos e alternativas, dando sempre prioridade a criança.

Mas como ela diz, tem a terceira fase, aquela em que a mãe deixa de ser a super mãe e passa a pensar mais em si mesma,  volta a ter vaidade, a pensar em sua vida como profissional e também cuida dos filhos com zelo e cuidado, especialmente do filho que requer mais esses cuidados.

Portanto estou num período de transição, saindo da fase super-mãe e me enredando pelo caminho da mãe que pensa mais em si mesma. Não sei quanto tempo vai durar essa transição, talvez anos. Quando se é a continuação do corpo de seu filho, sendo seus braços, suas pernas, sua voz, fica muito difícil se desligar, por um momento sequer parece que tudo vai faltar e nada será feito de forma correta, e olha que tenho pessoas maravilhosas que posso contar.

Com o Davi ainda é necessário um sexto sentido bem apurado já que ele não consegue se expressar, e acredito que só eu sei quando está feliz ou com alguma dor, quando quer brincar ou dormir. Síndrome da super-mãe!

Outro dia ao me ver pronta ao ligar para a pediatra pedindo um exame de urina para o Davi, minha mãe disse que eu estava sempre pronta para lidar com médicos, exames e doenças, e antes que eu me sentisse uma hipocondríaca  pensei no quanto os exames eram importantes na vida dele já que  não fala e não tem como me mostrar o seu incômodo.

Por, infelizmente, não ter uma visão de raio-x,(o que seria ótimo) é através de exames que sei o que se passa com ele e que caminhos devo tomar. Já não tenho esse mesmo cuidado com a minha filha. Mãe desnaturada? Não! Cuidados diferentes.

Outro dia ela me perguntou: "Mãe, de quem você gosta mais? De mim ou do Davi?" - perguntinha clássica!  Ela sempre percebeu que com o Davi eu sou super-mãe, e com ela sou só a mãe.

Pensei por alguns instantes aflita, sem demonstrar, claro, o que responderia àquela garotinha de nove anos e finalmente disse: "Não sei te responder de quem eu gosto mais, amo os dois igual, sei porque não ficaria sem nenhum de vocês. Mas digo que se não fosse você eu não teria suportado e seguido firme em meus momentos de dor quando descobri que o Davi era uma criança especial. E até hoje diante os desafios é você que me ensina que eu devo acordar todo dia, ser feliz, fazer uma festinha, sair pra passear, e você faz isso porque eu te amo muito, nem mais, nem menos que o Davi".

Foi muito emocionante porque ela chorou, e disse: "Nossa, que bom que você falou isso, mãe!"

A M. é uma criança muito doce e inteligente, ás vezes parece um adulto falando. Então não tem como florear muito, ou você a convence ou não a convence! E quando eu a convenci disso me convenci de que tenho que sair da fase de super-mãe e ser simplesmente mãe!

Sabril pela ultima vez!

Ontem o Davi teve mais uma consulta com o neuropediatra, e também fizemos um eletroencefalograma. Estamos felizes com o resultado, não que seja perfeito, ideal, mas dentro do quadro dele a evolução foi consideravelmente boa.

O médico fez algumas modificações na medicação, começando a retirar o Sabril (vigabatrina), já que ele não apresentou crises do tipo hipsarritmia. Essas crises atrapalham muito o desenvolvimento, podendo até causar uma regressão e o medicamento para evitá-las é muito forte e com o uso contínuo e prolongado pode causar efeitos colaterais irremediáveis.

Como o médico é muito cuidadoso nesse aspecto, resolveu retirar aos poucos, afinal ele já faz uso da vigabatrina a pouco mais de um ano e meu coração estava apertado, a cada administração do remédio eu não podia deixar de pensar que além de curar o mal, podia causar danos em sua visão, um efeito colateral raro.

Digo raro porque o médico disse, e porque nesses anos conversando com mães, soube de crianças que tomam a medicação a muito tempo e nunca sofreram nenhum dano. Mas sabe como nós mães somos, se não precisar tomar, sai aquela desconfiança que insiste em nos acompanhar.

Nesse período consultamos uma oftalmo que depois dos exames realizados ( incluindo fundo de olho) nos acalmou em relação a danos possivelmente causados. O Davi ainda não responde bem aos estímulos visuais, portanto só uma especialista pode nos dizer até que ponto sua visão está boa. E foi tranquilizante ouvir que as "lentes" estão boas, agora só falta a imagem ser bem processada pelo cérebro. (Aí já entra em outra história referente ao seu problema de base).

Mas ainda não é motivo para estourar champanhe. A retirada do medicamento vai depender da sua reação em relação as crises, ou seja, elas não podem voltar, e essas crises não são como as que a gente está acostumado, aquelas em que as crianças se retorcem, babam, choram e dormem. Essas são invisíveis, quase imperceptíveis, e não anulam aquelas perceptíveis, as duas acontecem e você só percebe uma.

O Davi teve as crises do tipo hipsarritmia quando nasceu, tomou  Sabril por seis meses e elas sumiram, foi uma alegria! Só que quando ele estava com quase três anos elas voltaram e foram identificadas através do eletro a um ano atrás, então ele voltou a fazer uso da medicação até hoje.

Esse é o segundo eletro "bom" dele depois desse susto, agora vamos torcer!
Estou trocando a preocupação por uma sensação positiva. Hoje fui a farmácia e disse: "Vim comprar o Sabril pela ultima vez".
Que assim seja!

É a vida que segue...

Renovar, recomeçar um ciclo, com novas experiências, novas terapeutas, renovando as esperanças e as expectativas.
Assim passamos para a segunda semana de terapias.

Pois é! Desde os 2 meses de idade o Davi teve uma única fisioterapeuta, que nos assistiu da melhor forma, estimulando-o e ajudando-o a superar muitas de suas dificuldades. Ela sabia como ninguém aliviar sua espasticidade e foi a primeira pessoa a me dar lições de como eu deveria posicioná-lo e estimulá-lo em casa. Enfim foi a primeira pessoa a me colocar em contato com as questões práticas que envolviam suas limitações.

Depois muitas portas se abriram e na ânsia de proporcionar o melhor para meu filho, fui aprendendo, pesquisando, me envolvendo cada vez mais até me deparar com diversas terapias, tratamentos, enfim uma infinidade de coisas que podem ajudar na reabilitação, integração e bem estar dele.

Infelizmente nem tudo o que desejamos fazer é possível, porque para terapias mais intensivas a criança tem que estar muito bem de saúde, sem intercorrências, como um quadril subluxado ou uma escoliose por exemplo (sem citar os altos custos envolvidos).

Mas esse ano, depois da cirurgia, recomeçamos a fisio com nova terapeuta, mudamos, mas digo que não foi uma escolha minha, foi dele! Aí vocês podem se perguntar, mas como, se ele nem se comunica? E eu respondo a vocês: se comunica sim, de um jeito que também não sei explicar, aquela coisa do sexto sentido, de analisar o dia-a-dia, mês-a-mês, sabe?

Nos últimos meses eu sentia que ele estava desmotivado, ora queria dormir e ficava bravo, ora ficava mais espástico. Pra mim estava tudo certo, porém tive um estalo, aquela coisa que é de mãe, "algo precisa mudar", o Davi fechou um ciclo, temos que recomeçar e tem que ser diferente.

Reconheci isso, e me senti feliz! Depois de algumas seções de fisio vejo claramente que existiu uma comunicação entre nós. Ele está mais interessado e tem respondido bem aos estímulos e aos exercícios.

Só que fiquei com aquele desconforto... que a gente sente quando troca a escola do filho sem um mísero motivo. Mas pensando bem...qual motivo melhor do que o "renovar".

É a vida que segue...

O Livro do Bebê

Ciclos. Assim considero as diferentes fases pelas quais passamos durante nossa vida. Muitos determinam esses ciclos denominando-os como primeira infância, segunda infância, adolescência, fase adulta, etc....

Também pensava assim! Até que veio o Davi para mudar meu conceito sobre isso e muitas outras coisas, continuo considerando ciclos como partes da vida, só que agora acredito que somos nós (cada indivíduo) quem determina quando começa ou termina cada ciclo.

A primeira atitude quando me dei conta disso foi me desfazer rapidamente daquele famoso livro: "A Vida do Bebê", que a maioria das mães compram ou ganham ainda na gravidez. Eu ganhei do meu marido quando estava grávida da Maria Clara, hoje com nove anos.

Aquele livro permaneceu na minha cabeceira durante seu primeiro ano, e eu o acompanhava mês a mês, prevendo quais seriam seus próximos passos, o que ela faria no mês seguinte, e que alívio! Ela nunca me decepcionou, se era mês da criança começar engatinhar, ela engatinhava, se era pra ficar em pé apoiando-se no sofá, ela ficava. Nossa! Parecia que esse livro era feito para descrever como seria o seu desenvolvimento.

Aí chegou o Davi. O livro que estava na prateleira, já foi para o quarto do bebê junto com o enxoval. Para ser sincera, nos dois primeiros meses do Davi, os quais eu ainda não sabia que ele teria algumas limitações, eu não tinha tido tempo de sequer folhear o livro. Bebês dão trabalho!

Depois de toda a turbulência passada, e eu ciente da situação, comecei por algumas vezes a virar as páginas e já corri para o terceiro mês, no qual ele se encontrava. Foi um desastre, tristeza mesmo! Eu lia, relia, e não conseguia encaixar nada dali na vida do Davi. Deixei de lado o livro, mas no mês seguinte ele me atraía, era mais forte do que eu, tentei voltar ao primeiro mês, imaginando um atraso, mas também não deu certo.

Definitivamente aquele livro não tinha sido escrito para a mãe do Davi, talvez para a mãe da Maria Clara, mas não para a mãe do Davi. Então desisti e mandei-o para bem longe de mim, mãe do Davi.

Algum tempo depois conversando com a pediatra,  pessoa muito querida, ela comentou do absurdo da existência desses livros, pois ao invés de ajudar as mães, acabam gerando inseguranças, afinal cada criança tem seu tempo, sua forma de agir e se desenvolver, ou seja um ciclo a seguir.

Assumo que deu certo para a Maria Clara, e muitas outras crianças, mas fez com que muitas mães perdessem o sono, e mães como a mãe do Davi, no caso "eu", já vissem seu filho com limitações excluídos desde o começo. Não o achei ali, mas ele está aqui em nossa vida, evoluindo e progredindo a cada dia.

Davi : O Cavaleiro das Sombras!

Davi foi liberado para terapias!

Desde a cirurgia em janeiro ele estava parado, ía da cadeira para cama ou sofá, eu procurava não mexer muito nele, pois temia que ele sentisse dor. Continuou apenas com a fono e atividades de estímulos sensoriais.

Mas ficar sem as atividades físicas foram muito prejudiciais, pois acumulam-se secreções, gazes e o intestino que é extremamente preguiçoso acaba parando de vez, então seu sofrimento estava nítido.

O acalento vinha dos colos, ora um ora outro e íamos levando, as noites também não eram nada boas, já que o cansaço também não se fazia presente passava as noites quase em claro. Mesmo tomando Frisium!

O que nos confortou foi pensar que a cirurgia foi um sucesso, e as dores de ouvido sumiram. Ainda fica febril, mas agora é devido as secreções, portanto sem grandes preocupações.

Finalmente essa semana voltamos timidamente a alguma terapia, começamos com a equoterapia, foram vinte minutos que acabaram num sono profundo.

Estava uma tarde muito agradável com algumas nuvens ao longe anunciando uma forte chuva em algumas horas, essas chuvas de verão no final da tarde, mas que proporciona um vento fresco e agradável substituindo o calor abafado do dia. E ele foi agarradinho a fisio galopar por entre a sombra das árvores.

Fico muito feliz quando sei que ele faz algo que o agrada, e digo sem  duvidas que isso realmente o agrada, tanto que dificilmente ele completa os 30 minutos, sempre dorme antes.

Depois de um cochilo breve fomos a clínica  fazer avaliação com a nova fisioterapeuta para recomeçarmos a fisio motora na próxima semana. Ele não gostou muito, com certeza estava cansado da equo, pois dormiu o final da tarde toda e a noite teve uma crise convulsiva, fraca, mas que causou vômito e muita preguiça.

Não sei dizer se há relação entre um dia agitado para ele e crise, procuro não me preocupar com isso, já que ás vezes temos que lidar com essa situação. Mas acredito que nesse caso pode ter tido relação sim, as crises estão mais espaçadas, agora são quinzenais, (e não posso me esquecer que ele tinha quase todos os dias), só que achei muita coincidência ele vir a ter crise justamente no dia em que ele voltou a fazer algo que gostava.

O que me preocupa agora é que a fisio da equoterapia me alertou sobre a escoliose, pois dependendo do caso não é prudente montar. Fiquei incomodada com isso, pois o ortopedista já esta analisando seu caso juntamente com a equipe de coluna da AACD e não me disse nada sobre não fazer algo, mesmo assim vou ligar pra ele e pedir uma indicação por escrito.

Espero que ele não tenha esquecido de dizer para não fazer, afinal meu cavaleiro das sombras em dias de tempestade no final da tarde ficaria extremamente frustrado em não montar seu cavalo.

Um chamado da vida

Há mais ou menos uns quinze anos eu entrei pela primeira vez numa sala de aula como professora, nunca me  esqueço, era uma 5ª série, mas eu fiquei tão nervosa como se estivesse diante de membros das Nações Unidas. Não foi meu primeiro emprego, mas foi minha primeira aula. Não que tenha diferença, mas pra mim foi muito diferente!

Eu ainda era estudante de Letras e estava no início do meu curso, e como já tinha muita falta de professor e estudante nunca tem dinheiro pra nada, foi muito bom aceitar essa proposta e ver no que ía dar, já que quando entrei para o curso de Letras eu não pensara em ser professora.

Naquele primeiro dia e primeiras semanas ainda fiquei um pouco tensa, mas depois de algum tempo percebi que jamais deixaria de ser professora. Aquela experiência não aumentou em nada meu status e muito menos encheu meu bolso de dinheiro, mas mexeu com alguma coisa dentro de mim, como se eu tivesse nascido para fazer isso e fosse a única coisa que eu soubesse fazer.

O tempo passou, eu sempre com minhas aulas, ora aqui, ora ali, como professora eventual ou não. Devo dizer que até tentei me enredar por outros caminhos, mas nunca dáva certo, (eu fazia não dar certo), voltava para minhas aulas e me realizava com elas.

Nesse período mudei muitas coisas em minha vida, mudei de opinião várias vezes sobre coisas e pessoas, engordei, emagreci, engordei de novo. Fiquei até de cabelos escuros, coisa rara, já que sou loura tingida assumida há anos. Mas nunca mudei meu desejo e minha paixão pela docência.

Mas aí nasceu o Davi, e minha vida acabou tomando um rumo diferente, até tentei, mas os compromissos e as necessidades dele acabaram por me afastar das escolas de vez, até porque o salário não é algo que compense, entre ficar com ele e pagar alguém para isso para eu poder trabalhar, meu saldo seria negativo, Além do mais sou muito possessiva em relação aos cuidados do Davi, penso que só eu e algumas pessoas de meu convívio é que sabem fazer isso, e quer saber? É verdade! Portanto...

Só que ano passado eu fui chamada para me efetivar como professora no Estado, resultado de um concurso que fiz em 2010 e achava que nunca chegaria ao meu número, já que não fui tão bem classificada assim. Mas fui chamada, e, mais uma vez, a vida me coloca diante de uma sala de aula.

Me organizei aqui em casa, estou tentando, e essa semana comecei timidamente com algumas aulas, são poucas horas por semana, mas confesso que gostei, gostei de estar entre jovens, rever meus conteúdos ali quase que esquecidos, gostei de sentir o gostinho do compromisso com os horários e do comprometimento com o ensino.

Assim vou recomeçando,seguindo em frente até quando precisar regressar e timidamente vou me reencontrando, entre uma aula e outra, para depois ,se necessário, me perder novamente.