A expectativa de ter um bebê normal

                                      

Tive uma gravidez excelente, super saudável, fiz o pré natal e todos os exames necessários. Nunca foi suspeitado que o meu bebê teria problema algum.

O seu nascimento, como acontece em todos os casos, foi um grande acontecimento entre  familiares e amigos, todos ligando... felicitando... e eu lá... morrendo de medo da picada da anestesia!

O parto, cesariana, como da minha primeira filha na época com 5 anos, foi super tranqüilo, Davi nasceu gordo, com pouco mais de 3 quilos e meio, seu apgar (nota de avaliação feita pelo  pediatra) foi 9 e 10 , tudo absolutamente normal.

Minha preocupação era em não sentir dor.  Não me preocupava com mais nada, sabia que estava tudo certo. Até a amamentação, que geralmente pode criar dúvidas e afligir algumas mães, não me afligia porque tinha experiência devido a ter amamentado por um ano minha primeira filha.

De volta pra casa, tudo correu bem. O exame do pezinho feito uma semana depois, que eventualmente pode causar uma certa preocupação, uma pulguinha atrás da orelha, tinha dado normal.  Então  a vida seguiu. Sonos escassos, revezamento com o pai, avó e a os dias foram passando e  durante as visitas ao pediatra tudo estava bem.

Davi era um bebê calmo, mas chorava, ficava muito vermelho e depois ficava branco e dormia,... nem imaginei ..., ainda mais depois que o pediatra ,ouvindo minha descrição do choro pelo telefone ,disse ser normal,  “coisas de bebê”,... nem imaginei que esses choros eram crises convulsivas. 

O Davi completara quarenta dias e fomos a praia com os avós para um período de férias,  tivemos dias de muito descanso, um descanso considerado  um tanto anormal para quem tem um bebê nessa idade, porque, depois desses choros esquisitos, ele dormia, e dormia muito,  eu achava que a dor era devido a cólicas e que eram tão fortes que quando passava ele queria descansar, mas não eram cólicas e o sono não era de descanso..... Alguma coisa dentro de mim dizia que algo não estava bem, mas o fato de eu não querer acreditar, me fazia achar que estava tudo bem.

Quando ele completou dois meses, já tomando mamadeira, desde o 1º mês, porque não ganhava peso, achei que ele dormia muito porque estava satisfeito, de barriga cheia. Mas quando acordava era para chorar e dormir de novo e, quando acordado não ria, não olhava, não mexia ,... comecei  realmente a ficar preocupada.

Um dia acordei e decidi procurar outro pediatra, na minha cabeça qualquer coisa podia estar acontecendo com ele, menos ele ter um problema neurológico, eu pensava que o teste do pezinho mostraria alguma anormalidade, caso fosse isso, mas não era bem assim, eu não sabia e na minha profunda ignorância pensava em problemas gastrointestinais.

Mas não eram problemas gastro, o Davi tinha um problema neurológico, e aqueles choros, não eram choros,  e sim crises convulsivas, ou ataques epiléticos.

Ele tinha algo de errado, a pediatra foi pronta em nos alertar para que corrêssemos com ele. Nosso bebê precisava de um neuropediatra e precisava ser medicado  rapidamente.  Fomos direto a São Paulo a procura de um neuro conhecido e foi aí que começou nossa longa jornada...

Por muito tempo me senti culpada por não ter percebido que choros assim, de segundos, com alguns gritinhos e depois um sono profundo era crise eplética. A questão é que nunca tinha presenciado uma crise antes em bebês, e por eles serem tão pequeninos e ainda sem coordenação e firmeza no corpo ficava realmente difícil de perceber. 

Ainda bem que essas crises não causaram danos cerebrais, elas existem por causa de seu problema congênito, depois descoberto como uma má formação no lobo frontal, no sistema nervoso central, causada devido a incompatibilidade genética, no período de gestação entre o quarto e o quinto mês. Uma mal formação pequena,(por isso não diagnosticada precocemente) mas que compromete de forma generosa o desenvolvimento motor e psíquico.

O tratamento? Primeiro remédios anticonsulvivantes para controlar as crises e  estimulação através de terapias, muitas terapias.

A felicidade como o X da questão!

            Todos os seres humanos em suas diferenças tem um objetivo em comum, e lutam por ele buscando-o na forma como acreditam encontra-lo, ou melhor encontra-la, a tal da felicidade.

            Sempre colocamos a felicidade ao lado de um ideal, e a fórmula fica fácil, atingimos o ideal e eis a felicidade, mas e quando a realidade não é o que idealizamos, sonhamos ou queremos,? E para complicar ainda mais essa realidade é inserida num contexto de amor, cuidado e de uma vontade enorme de viver e ser feliz?

         Ufa! Confuso! Talvez seja assim mesmo o conceito de felicidade, algo tão confuso e complexo que não tem como explicar, só viver e sentir.

         Há algum tempo li o livro "A arte da Felicidade" de Dalai Lama e Howard C. Cutler e achei muito interessante a forma como a felicidade é colocada quando retratada pelo exemplo de duas pessoas ainda jovens e de vidas distintas, um homem que descobriu ser portador do vírus HIV e amargou por um período a mais profunda tristeza e desespero, e uma mulher que conseguiu uma rica aposentadoria e desfrutou de um período de grandes conquistas materiais e conforto.

        Depois de anos é interessante ver como mudou a vida dessas pessoas, a mulher, então feliz e com o futuro garantido, se tornou uma pessoa desmotivada, passando seus dias sem grandes conquistas, enquanto que o jovem, que pensava não ter muitos anos de vida, tinha se tornado uma pessoa realizada, vivendo o melhor de cada dia ou fazendo seu dia melhor.

        Engraçado que tive a oportunidade de ler esse livro anos antes de ter meu filho, e hoje sei como isso faz todo o sentido, eu renasci depois que o Davi nasceu, não que seja fácil, que ás vezes eu não chore ou me desespere com as situações, mas já que é para passar por tudo isso, vamos passar felizes e tornar nossos dias mais felizes.

         Tenho uma família muito bonita, um marido que nos dá todo apoio e uma filha de 9 anos, que vê no irmão um presente de Deus, ela o ama e compartilha comigo todos os sentimentos de alegrias e aflições, e juntos lutamos por ele e por nós em busca da tal felicidade!

         O Davi é uma criança com muitas limitações e se priva, devido a sua deficiência, de coisas simples que alegra qualquer criança, portanto não o deixo se privar de fazer parte de uma família feliz. Hoje é o que de mais concreto e valioso podemos dar a ele.

Amor sem limites

 Quero começar esse blog fazendo jus ao seu título "Amor sem limites", primeiro porque amor todos sentimos, de várias formas e intensidade, amor que expressamos por palavras e atitudes, e cada um com seu jeito de amar.

Quando se trata de filhos então, o amor é algo incondicional e inexplicável que se mistura a nossa identidade, nos conhecemos pelos e em nossos filhos, é um amor que não tem limites.

Mas não quero entrar na questão do limite do impossível, como uma linha que temos que atravessar para conseguir algo inatingível e que certamente ultrapassaríamos, e sim no limite do nosso cotidiano,  em coisas aparentemente tão simples como o limite do sono, da paciência, da impotência em curar a dor, o limite da falta de dinheiro, da dedicação, do erro por ignorância, da abnegação, da falta de tempo, entre outros.

Como mãe de uma criança especial de 3 anos, venho superando muitos desses limites e outros ainda estou tentando, é uma luta diária com conquistas e frustrações que quero partilhar nesse blog.

A exemplo de outras mães especiais que escrevem em seus blogs com carinho e desprendimento suas experiências e que há muito tem me ajudado a superar e encontrar meios para melhor atender as necessidades de meu filho, resolvi também elaborar esse blog e dividir minhas dores e alegrias podendo de alguma forma contribuir e retribuir.