Intuição de mãe

Escrevi esse texto a umas duas semanas atrás, logo que fiquei sabendo que o Davi teria que enfrentar uma simples cirurgia para retirar adenóide e amígdala, pois estava com dificuldade para respirar. Não postei pois achei um pouco "pra baixo", pensei "foi um momento de insegurança, uma cirurgia tão simples não pode apresentar riscos" e resolvi deixar de lado.

Só que no momento em que o Davi passou mal depois da cirurgia na sala de recuperação e quase precisou ser sedado e entubado por causa da saturação muito baixa, me deu um medo de perdê-lo tão grande que só me lembrava do texto que ficou guardado em meus rascunhos.

Eu, naquele momento e nos dias seguintes em que ele lutou bravamente para se recuperar, tive a certeza de que mãe tem uma intuição que não falha, parece que a gente pressente o perigo rondando nossos filhotes. A partir de agora vou levar mais a sério esse sexto sentido materno....

Eis o texto:

Mãe às vésperas de cirurgia do filho

Ser mãe de uma criança especial, com necessidades especiais é se dividir em duas. Parte de mim é forte o suficiente para enfrentar qualquer situação sem ao menos se abalar, enquanto que a outra metade é frágil, cheia de medos, chorona e insegura.

O Davi é uma criança linda, encantadora, embora eu nem mesmo conheça o tom de sua voz e ele não deixe brinquedos espalhados pela casa, ele preenche um espaço enorme em nossas vidas, que causa alegria e contentamento.

Há uns dias ele passou a ter crises convulsivas que são imperceptíveis porque o neuro retirou um medicamento anti-convulsivante, o Sabril, e isso realmente fez falta. Comecei então a perceber que ele não olhava mais em nossos olhos, não dava aquela risadinha de lado que ele costumava dar. Liguei para o médico e não sabia como explicar pelo telefone o que acontecia, minha vontade era dizer: " estou com saudades do Davi", "ele não está por aqui."

Ainda bem que retomou os medicamentos e em uma semana ele nos brindou com aquele doce olhar.

Ele é uma criança que fica ali, onde você o coloca, seja no sofá, na cadeira ou deitado na sua caminha (ele tem uma caminha na sala em frente a tv).Você sabe que ele está lá, vendo tudo a sua volta e de uma forma ou de outra se divertindo com isso, ás vezes eu estou ocupada e passo por ele, assim que nota minha presença, ele simplesmente dá uma risadinha achando que vou falar com ele e não tem como não parar o que estou fazendo para brincar, conversar e enchê-lo de beijos. Delícia!

Outra reação dele que nos encanta é quando você fala com ele e ele choraminga, isso mostra o moleque safado que é, querendo atenção, ou um colinho. Às vezes ele finge estar dormindo, especialmente quando tem terapias por fazer.

Por essas e outras tenho muito medo de perdê-lo. Diante de todas as dificuldades que ele enfrenta fico pensando se sua passagem por aqui não será breve e se eu não tenho que me preparar para enfrentar uma possível separação, mas ás vezes que pensei nisso me peguei apertando-o forte em meus braços para que pudesse sentir seu coração batendo forte em meu peito e sua respiração em meu rosto.

É melhor não pensar nisso, mas os pensamentos vem e vão, ainda mais quando nos encontramos prestes a enfrentar mais uma cirurgia. Sei que não posso pensar assim, mas esse é meu lado frágil num momento de insegurança! Passa rápido!

O fato é que preciso ter meu molequinho aqui, com a chupetinha na boca como se fosse a coisa mais gostosa do mundo (e deve ser mesmo), para cuidar, me preocupar e sentir falta. Sinto falta  quando ele dorme demais,  quando toma algum medicamento que o deixa meio aéreo ou quando saio e não o levo junto. E quanto mais o tempo passa e ele vai crescendo, esse amor vai aumentando de um jeito que não tem como explicar, só sentir!

Nossa Tirila se foi

Nunca queria escrever esse post, contando sobre um dia triste, o dia em que perdemos nossa amada cachorrinha Tirila de um jeito tão estúpido.

A Tirila chegou em nossa casa assim que me casei, há treze anos. Ela foi mimada como uma "filha"até a chegada da Maria Clara, nunca me esqueço do dia em que meu marido dormiu com ela na cozinha porque ela estava doente, das viagens para praia em que ela ia junto e tínhamos que parar para que fizesse xixi, ou quando durante a minha primeira gravidez ela teve gravidez psicológica chegando a produzir leite. Foi um barato... chegamos ao veterinário e nem precisamos explicar o diagnóstico, assim que o doutor viu minha barriga, já solucionou o problema dela.

Depois do nascimento da Maria Clara, ela, de "filha" mimada passou a "mãe" protetora, dormindo embaixo do carrinho e latindo para qualquer um que se aproximasse, foi a companheira paciente que aguentava todas as peripécias infantis e fazia de tudo por um pedacinho de frango, nem comia ração, ou era carne, ou nada, (simples assim). Sempre que eu ia a algum churrasco voltava com um saquinho de restos para ela.

Quando o Davi nasceu ela já não tinha mais a mesma paciência, mas era zelosa e ficava sempre por perto. Passei a deixá-la junto com as outras duas cachorras que tenho no quintal depois que o Davi colocou a gastro, por motivos óbvios de ela não tentar lambê-lo ou deitar junto dele (ela sempre foi privilegiada, talvez por ser tão pequenina...) Mas devido a sua velhice neste ultimo inverno passamos a deixá-la dentro de casa, chegamos a conclusão de que ela precisava mesmo era de nossa companhia, de estar conosco.

Todos os dias, o primeiro que acordava abria a porta e deixava-a sair para fazer um xixi e tomar sol na frente da casa. Hoje a pessoa que acordou primeiro fui eu, desci para sala com o Davi que quase não tinha dormido, abri a porta para ela, deitei no sofá e adormeci.

Quando todos acordamos e fomos procurar por ela, já que não veio ao nosso encontro, quase faleci! Ela estava lá na piscina, sem vida! Foi horrível! Comecei a chorar desesperadamente, queria que o tempo voltasse para que eu pudesse acudi-la, me sentindo totalmente culpada por ter aberto para ela sair, por não ter imaginado que ela já estava velhinha e mesmo acostumada ao local da piscina, poderia em algum momento se desequilibrar e cair.

A enterramos no jardim da casa de minha mãe. Maria Clara para me consolar disse:  "ela não poderia estar melhor", e eu passei o dia todo ora me lembrando dos bons momentos, ora me remoendo em culpa e pensando em como tudo aconteceu e eu não fiz nada!

O sábado passou assim, pesado, todos silenciosos e de olhos inchados. As cachorras estão quietas e assim que coloquei a caminha dela pra fora, a Violeta, a mais "chegada" da Tirila se deitou nela, e lá ficou por um bom tempo. Acho que agora essa será a cama dela.

Já que o tempo não volta, vamos esperar que amenize a nossa dor!

 

Um dia de consulta médica (em São Paulo)

A vida segue seu rumo de uma forma que as necessidades do Davi já são tão comuns no nosso dia-a-dia que até nos esquecemos delas. Entre passeios, trabalho, stress diário, festas e alegrias, tudo seguia muito bem.

Ele se mostrava feliz, evoluindo dentro de seu tempo com demonstrações de que estava cada vez mais entretido com o mundo a sua volta e gostando disso. A unica coisa que incomodava era a respiração, cada vez mais difícil, mesmo com as fisio respiratórias e aspirações feitas semanalmente ele se mostrava cada vez mais impaciente e nervoso, o que resultava em espasticidade e causava mal estar.

Eu estava certa de que o tempo seco era o vilão dessa história, e foram tubos de soro fisiológico para lavar o nariz e fazer inalações além dos umidificadores de ar na sala e no quarto ligados o dia todo. Até que... choveu! E nada dele melhorar!

Marquei consulta com a otorrino dele em São Paulo, a mesma que colocou os drenos nos ouvidos no início do ano, e lá fomos nós para a consulta, eu, ele e minha mãe. Como ela tinha algumas coisas para fazer por lá, aproveitou a viagem. Só que São Paulo é muito diferente de Limeira, especialmente em relação ao trânsito, e por mais que você saiba disso você sempre acha que dessa vez vai ser diferente e se dá mal.

Estávamos bem perto do consultório, porém demoramos uma hora e meia para chegar e quando chegamos percebemos que era do outro lado da avenida, avenida Santo Amaro, que naquele horário estava quase parada. Para retornarmos demoraríamos uns vinte minutos, então tive a "brilhante" ideia, já que estávamos atrasadas, de descer do carro e atravessar com o Davi ao colo.

Minha mãe quase surtou mas concordou ao perceber que poderíamos perder a consulta.

Começa então a grande odisseia de alguns minutos que pareceram durar uma eternidade.

Ela parou o carro em frente a uma agência dos Correios, e eu desci com o Davi todo enrolado numa manta, só o nariz e os olhos para fora, minha mãe foi nos seguindo em apuros, olhando se não vinha moto e pedindo para que os carros parassem, isso porque eu estava na faixa de pedestres e o sinal fechado. Parei no canteiro central e o sinal abriu, os ônibus passavam bem perto de ambos os lados e eu bem lá no meio com meu lemão que nem imaginava o que estava acontecendo. O sinal fechou, minha mãe voltou para o carro e eu segui até o consultório.

Andei um pouco mais de uma quadra quase correndo por que o vento estava congelante e não sei porque me lembrei do filme do ET! É que eu andava tão rápido que o Davi ficava balançando a cabecinha com a manta na cabeça. Hoje me lembro disso e caio na gargalhada, foi muito cômico... só faltou a gente sair voando...

Enfim chegamos e logo entramos para consulta, alguns minutos depois minha mãe chegou com a cadeira toda desmontada (não sei como conseguiu levá-la assim) e contando que os funcionários dos Correios ficaram cuidando do carro que ela deixou todo aberto e parado em local proibido. (Como é bom encontrar gente assim em nosso caminho).

Putz, fugi totalmente do assunto!

Voltando a falar da respiração do Davi, a médica constatou através de um exame que coloca uma sondinha pelo nariz (não me lembro do nome) que ele está com a adenoide super aumentada bloqueando a entrada de ar pelo nariz e como ele não segura a cabecinha e mantém a cabeça para trás, especialmente por causa da espasticidade, a língua fica pra trás também e acaba dificultando a passagem do ar pela boca. Resultado: ele sente muita dificuldade em respirar mesmo!

Mas como para todo problema existe uma solução... já sai de lá com a cirurgia marcada (só falta o plano de saúde liberar). Ele vai retirar a adenoide, amígdalas, fazer uma alargamento do palato e aplicar botox. É um procedimento simples por isso vamos aproveitar e trocar a sonda da gastro que está para fazer dois anos.

Ele foi medicado para que sua respiração fique melhor e desde então tem dormido um pouco melhor.

E nós, para aliviar a tensão, ficamos lembrando daquele dia todo atrapalhado e caindo na risada, afinal nada como o bom humor para garantir a serenidade...

...e esse olhar para nos fazer derreter!

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Uma menina muito especial e uma educação atrapalhada!

Maria Clara completa 10 anos essa semana! É a idade em que as meninas começam com o processo de transformações físicas e emocionais se preparando para aos 12 entrarem na puberdade.

Pois bem, mudanças essas que já venho vivenciando a algum tempo. Maria Clara é uma menina precoce, sempre esteve um pouco a frente em suas atitudes maduras que por muitas vezes me surpreenderam.

Quando criancinha, mais ou menos aos 4 anos, era o tipo de criança que abria a geladeira e se servia de macarrão, nunca teve paciência de esperar por alguém fazer por ela e hoje ainda continua assim.Do mesmo jeito que passa horas embaixo da mesa de jantar brincando de Barbie, eu a vejo trocando o Davi ou lavando sua sonda depois da dieta, coisas que nem me impressionam mais.

Acredito que muito desse amadurecimento precoce tenha ocorrida devido as mazelas da vida, situações do dia-a-dia que passam feito um furacão e mesmo antes de nos darmos conta, marcam lá dentro no nosso coração algo de bom ou de ruim, mas que nos faz pessoas melhores, por aprendermos com aquilo.

Com a Maria Clara, assim como com todos nós aqui em casa é assim. Mas diante do fato dela ser uma criança e crescer vendo o mundo por um ângulo ora não tão bom, ora maravilhoso, ela está amadurecendo de um jeito diferente e no final das contas isso é bom.

A gente sempre faz de tudo pra criar os filhos do jeito correto, dando exemplos, ensinando, mas hoje quando me deparo com livros com teorias de como educar penso que com certeza o autor não tem filhos por que a realidade é bem diferente,ela nos envolve de uma tal maneira que não temos tempo de pensar em como vamos fazer isso ou aquilo, a gente vai vivendo.

Uma situação que ficou muito marcada em minha memória aconteceu há uns 4 anos quando o Davi ainda era um bebê. Eu estava voltando da fisioterapia com ele e a Maria Clara que estava em férias, era uma tarde chuvosa e eu dirigindo o carro sem rumo me lembrava da conversa tida momentos atrás com a fisioterapeuta, conversa essa que me fez cair na real sobre as reais dificuldades dele. Naquela época eu tinha ilusões que tudo se resolveria, ainda estava no processo da não aceitação. Enfim, eu comecei a chorar e a Maria Clara pequenina com 6 anos me perguntou o motivo do choro e eu me abri com ela e contei.

Contei que o Davi seria uma criança diferente que talvez ele demorasse mais tempo a fazer as coisas que as crianças faziam ou talvez nem fizesse. Ela começou a chorar também e ficamos as duas chorando e andando com o carro enquanto o Davi dormia na cadeirinha. Até me lembro das ruas que passamos.

Hoje me dou conta que não devia ter me aberto com ela, era apenas uma criança, eu a deixei triste, mas o estado de desmazelo em que me encontrava não me deu chance para pensar e simplesmente fiz. São esses momentos que nos coloca de frente com a vida e que nos amadurece e nos faz crescer e evoluir espiritualmente, algo que simplesmente acontece sem que possamos evitar. Talvez ela seja mais evoluída do que eu e esteja aqui entre nós, justamente para nos ajudar.

Penso isso quando a vejo cuidando do irmão, ela sempre tem um tempinho pra ele. Lê para ele. Criou um livrinho para ensiná-lo os nomes de alguns objetos e deu um caderno para ele, onde passa horas fazendo-o escrever sob seu auxílio, ele é apaixonado por ela.

Entende tanto as dificuldades pelas quais passamos e se inclui nelas, quantas vezes não dormi e quando acordei a vi com o Davi ao colo sentada no sofá, balançando-o para que seu choro não me acordasse e eu pudesse descansar.

Mas não pensem que ela não sabe exigir seus direitos ou que de vez em quando não fica de castigo, é teimosa que só ela sabe ser, desastrada e bagunceira de um jeito que não tem pra ninguém!

Bem, finalmente a gente vai levando a vida do jeito que a vida nos leva, erramos tentando acertar e no final das contas dá tudo certo. O importante é dar valor ao que realmente merece ser valorizado! O amor!

A três e tantas da madruga...

Três e tantas da madruga, e ele ainda não dormiu...

A considerar meu dia de trabalho (faxina no quartinho dos fundos) e um frio de provavelmente uns 9 graus que está lá fora, e ainda que eu não tenha um aquecedor... imagina minha cara de frustração, e vontade de dormir.

Não me vejam como uma vítima e coitada nesse momento, podem ver se quiser, e sim como a pessoa mais indignada do mundo: Como o Davi consegue dormir o dia todo, com o barulho da TV, cachorro latindo, no carro e até durante as seções de fisio e passa a noite em claro, olhando para o teto, quando está quieto, frio e a meia luz? 

Pois é! Essa é a questão do dia, ou da noite.

Passo o dia todo tentando acordá-lo, TV no desenho preferido, banho de sol para esquentar do frio, seções de fisio sem dó do soninho, mas ele dorme na piscina de bolinhas, podem acreditar. E se vamos ao shopping... é aquela trabalheira para desmontar e montar cadeira e depois de uma voltinha, ele está ... dormindo.

Essa é a fase do momento, vai passar? Vai...sempre passa, e enquanto isso a gente passa a noite, entre um denguinho e outro, já que não posso dar muita diversão, senão ele nunca vai entender que as noites são para descansar. Mas como ia dizendo... a gente passa por aqui... desabafando um pouquinho no blog e na companhia de bons livros que fazem o tempo voar e a cabeça viajar.

Amanhã, fazer o quê? Vou ter que acordar um pouco mais tarde. Ah! Capítulo a parte, já que agora tenho o maridão por patrão. É isso, desisti das aulas, por motivos óbvios! Comecei vida nova profissional, novos aprendizados, novos desafios e horários digamos assim... maleáveis a meu favor. O momento exige!

Gostaria de deixar aqui uma fotinha desse momento, pois o Davi é só risadinha, mas como está muito frio... para pegar a máquina na sala, vou postar umas de uns dias atrás.

De madrugada, com a mamãe quer fazer graça...

...fica esperando a brincadeira...

...e na hora de brincar...

Arriscar sem se importar

Os olhares, os comentários e as insinuações estão presentes no dia-a-dia de mães especiais. É muito difícil sair de casa com seu filho com deficiência sem pensar "hoje serei o centro das atenções", porque é bem isso o que acontece. Chamamos a atenção! E isso é fato!

Estivemos em uma viagem de férias, voltamos a menos de uma semana e ainda sinto os efeitos dos sintomas de mãe perseguida: aquela que chama a atenção das pessoas na piscina, no restaurante, na brinquedoteca e por onde passa.

Uma onda de cansaço me consome. Mas sei que não é cansaço físico,é mental ! Uma mãe especial como eu entende o porquê.

Os olhares curiosos e comentários discretos, sinceramente, me deixam um pouco tensa, mas não afetam o meu humor. O problema é que existem pessoas completamente sem noção.

No segundo dia de nossa viagem fomos a um parque aquático maravilhoso em Rio Quente, no estado de Goiás. Estávamos hospedados em Caldas Novas e decidimos passar por esse parque que é uma grande atração da região, e fica a apenas 20 km, o parque tem toboáguas para todas as idades e gostos, e claro que até o Davi se incluiu nessa.

Decidi proporcionar a ele essa sensação, depois de nos assegurarmos, eu e meu marido, que não haveria riscos descer com ele num toboágua infantil, onde pais com crianças de colo (menos de um ano) desciam com seus filhos.

Imaginem a expectativa, a preparação para a foto, e tudo o mais. Porém quando eu estava ali em cima, esperando meu marido se posicionar para a foto, (esse momento teria que ser registrado) vi uma senhora que me olhava e mexia sua cabeça em sinal de reprovação, como se eu estivesse fazendo algo muito errado. Me senti muito mal, como se eu estivesse fazendo algo por mim, e não por ele.

Descemos! Ele se assustou! Claro! Imaginem o que isso não foi pra ele, que só fica deitado ou sentado. Ele ficou por um tempo sem abrir os olhos, super assutado, e eu logo comecei a chorar,me sentindo super culpada, com aquele gesto de reprovação daquela bruxa na minha mente.

Para meu alívio, assim que ele abriu os olhos escancarou sua banguela num sorriso me fazendo chorar ainda mais, de emoção.

Só não vou descer com ele de novo num toboágua, porque não tenho nenhum ao meu alcance no momento, pois estou de volta a minha cidade, e, aqui não tem águas quentes. Mas da próxima vez... assim que vir uma senhora bruxa com olhar de reprovação pra mim, vou dar a ela um sinal de banana e, até terei pena dela... porque ela nunca saberá... o tamanho do amor existente em meu coração.

A Virada !

Não pensem que vou escrever esse post contando que o Davi sentou, ficou em pé, começou andar, falar e comer. Não! Ainda não!

Até porque não tenho mais essa expectativa em relação a ele, não que eu pense que isso nunca vai acontecer ou que eu pense que ele não seja capaz de fazer tudo isso. Só que eu não cobro isso dele, porque acredito que ele possa sentir minha frustração, e com certeza ficar triste.

Então decidi que só desejo que ele tenha sensações, emoções e encontre o caminho para ser feliz por ele mesmo.

Já pensei diferente, com a Maria Clara, desejei que ela aprendesse balé, inglês, ginástica olímpica, natação desde cedo e nada disso aconteceu até hoje.  Olha que sou professora de inglês! Mas o velho ditado de que "santo de casa não faz milagres" impera por aqui, e hoje desejo que ela aprenda o que queira aprender, o que eu faço para isso é estimulá-la e orientá-la. Só assim ela encontrará o caminho que quer seguir por ela mesma.

Assim acontece com o Davi. Cada um dentro de seus limites, pois todos temos nossas limitações, e somos felizes com elas, muitas vezes usando-as como um trampolim para o nosso sucesso interior, nosso ego.

Voltando ao título proposto neste texto, A Virada, foi escolhido porque uma mudança muito significativa aconteceu na vida do Davi esse ano, quando começamos a frequentar a Clínica Intensiva Therasuit.

Quando fiquei sabendo da clínica, através do Facebook...sempre o Facebook! Fiquei um pouco reservada, passava todos os dias em frente e acompanhei todos os passos da obra pelo lado de fora (era meu caminho). Ficou realmente linda, mas a insegurança ainda persistia, tinha medo de uma mudança, pois poderia não dar certo.

Até que um dia precisei comprar um aparelho de lona, para substituir o gesso que o Davi estava usando depois da cirurgia nas perninhas. Como não sabia onde encontrar e tinha pressa, liguei na Clínica para saber se eles podiam me informar de alguém que as confeccionasse. Sai de lá com os telefones, liguei e uma semana depois ele já estava usando as talas e sem o gesso.

O fato é que além de eu ter sido prontamente atendida numa necessidade, eu sai de lá com os olhos cheios, de novo, e prometi pra mim mesma: "o Davi vai frequentar esse lugar".

Assim que o médico o liberou para terapias, marquei uma avaliação com uma fisio maravilhosa, carinhosa e iluminada, dessas pessoas que falam de coração para coração, assim ela se comunica com o Davi.

A vida dele mudou, mudanças singelas que só quem enxerga com o coração vê. Ele está mais feliz!

Vamos para lá quase todos os dias em sessões de fisio, T.O. e aula de música. Imaginem só a minha satisfação. As profissionais são maravilhosas, nem tenho como expressar a minha gratidão por todos,  fazem de tudo para que ele viva emoções e o estimulam o tempo todo, proporcionando-o momentos agradáveis e alegres.

Sabe aquele sentimento de que tudo está correndo a seu tempo e como deve ser, pois é é assim que me sinto. Hoje tudo está indo bem, além da Clínica ser a ideal, ao meu ponto de vista, também conto com uma fono maravilhosa, nossa amiga que tem colaborado de forma muito produtiva e divertida para que o Davi volte a comer. E ele tem avançado muito.

No próximo post vou contar alguns progressos do Davi no seu dia-a-dia e vocês vão entender o porque que eu acredito que a nova vida dele tem contribuído para isso.

Mais uma vez, até lá!!!

Fica aqui algumas fotinhas desses momentos.

Depois de fazer esculturas de massinha e se lambuzar de espuma.

Aula de música

Em pé no balanço

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Brincando na piscina de bolinhas

Em pé no andador

Apertadinho na malha

Experimentando sabores 

Dasabafo !!!!!!

Como vocês devem se lembrar, depois da cirurgia do Davi mudamos as terapeutas, foi um período de renovações e tensões, porque mesmo sabendo que uma mudança faz bem e reanima, não tem como não ficar com aquela pulguinha atrás da orelha, pensando: "será que vai ser bom", "e se ele não gostar", "e se eu não gostar", ou "e se as novas terapeutas não gostarem dele".

Nunca comentei isso aqui, mas aconteceu um fato muito desagradável, há um tempo (um ano e três meses) atrás eu levei o Davi para fazer uma avaliação numa clínica, em outra cidade, a mais ou menos uns quarenta e cinco minutos de casa. Uma clínica que me encheu os olhos, com brinquedos especiais para ele, T.O., musicoterapia, andadores, e claro, therasuit.

Acho que o sonho de toda mãe é ver seu filho num lugar assim, tendo toda a assistência que ele precisa, sendo feliz e fazendo as terapias necessárias para sua condição e, como o therasuit é uma terapia intensiva que exige muito da criança, ela precisa estar em condições físicas satisfatórias, assim a criança pode evoluir muito, portanto para uma mãe como eu isso é muito significativo.

Bem, o caso é que a terapeuta não aconselhou que ele fizesse o thera. Até aí tudo bem! Ninguém melhor do que eu para saber de suas reais condições. Não me importava... desde que ele frequentasse aquela clínica e usufruísse dos recursos disponíveis (podia ser uma vez por semana). Mas infelizmente eles não ligaram bulufas para o Davi, só faltou a terapeuta dizer que meu filho não tinha mais jeito.

Voltei de lá transtornada, fiquei aguardando por alguns dias o telefonema para marcar um horário para começarmos a terapia, mas até hoje... Nada!. Depois de algumas pesquisas na internet percebi que eles "gostavam" de pacientes com boas expectativas de evolução para fazer vídeos, postar na internet, emocionar as pessoas e, esse não era o caso do meu filho. Bem, pelo menos para eles!

Passei por todos os tipos de sentimentos depois disso, primeiro tentei entender, depois fiquei magoada, passei a ter um ódio infernal, que também passou. Hoje dou graças por isso, nos livramos de pessoas que não se importariam conosco.

Não desisti, procurei por outra clínica, só que essa em São Paulo, um pouquinho mais longe pra mim, e digo que foi totalmente diferente, fomos ao Grau, encontrei essa clínica pela internet, pra ser mais exata pelo Facebook e uma fisioterapeuta maravilhosa recebeu meu filho de braços abertos.

Não que ela tenha me enchido de esperanças, fazendo prognósticos positivos. Não! Até mesmo porque o Davi chorou muito aquele dia e quase não foi avaliado. Mas ela foi uma pessoa maravilhosa, conversamos muito, e ela aceitou tratar do Davi e ajudá-lo a progredir dentro de seu tempo com alegria e bem estar. Nossa! O que mais eu poderia querer?

Só que infelizmente por motivos maiores do que a minha vontade não consegui levá-lo para o tratamento. A Clínica, como eu já disse, é em São Paulo e eu teria que passar um mês por lá. Ficou difícil por eu ter outra filha e outros compromissos também. Além disso o Davi começou com as infecções de ouvido.

O fato é que essa fisioterapeuta ficará pra sempre em meu coração, porque ela acreditou nele, mesmo com suas limitações.

De volta a nossa vida, voltamos para as terapias convencionais, para os tratamentos contra as infecções e seguimos a vida até ele fazer a dupla cirurgia no início do ano. Até que tudo mudou...

Continua...

Essa é só uma mostra do que vou contar no próximo post! Até lá!

 

Ideia de um pai exausto

Existe um certo estranhamento por parte das pessoas ao verem a chupetinha do Davi literalmente arramada em sua boca. É, quem já viu sabe do que estou falando, eu coloco um fio de silicone e prendo a chupeta na boca dele.

Muitas pessoas ficam pasmas com a minha atitude, questionam se o fio não machuca ou se não seria melhor deixá-lo sem chupeta, já que não faz nada bem, deformando os dentes e deixando a língua preguiçosa.

Por isso, esse post é uma satisfação, e quem sabe até uma ideia para mamães que possam passar pelos problemas que passamos.

O Davi nunca se interessou por chupetas, e eu nunca insisti, pois sempre fui consciente dos malefícios. Mas com cinco meses começaram a nascer os primeiros dentinhos. Coitadinho!

Como ele tem dificuldades motoras, não conseguia segurar um mordedor, colocar a mão na boca, ou levar qualquer outro objeto à boca como fazem os bebês, e também não tinha força para segurar a chupeta sugando-a. Então, como os dentes coçavam e causavam incômodos  ficávamos coçando seus dentinhos com fraldinhas, com o bico da mamadeira ou com uma chupetinha o dia todo, e á noite também, até ele dormir.

Até que numa manhã eu acordei e encontrei  as pérolas de um colar espalhadas sobre a cômoda. SUSTO

Vejam até onde vai a criatividade de um pai com sono. Ele exausto e cansado de massagear a gengiva do bebê, teve a brilhante ideia de tirar o elástico do colar e amarrar na chupeta passando-o em volta das orelhas de forma que o Davi pudesse morder e chupar até dormir sozinho.

A partir daquele dia nossa vida mudou e a do Davi também, que se divertia, mordendo a chupeta e fazendo  malabarismos. Com a boca ele virava, revirava e quando a chupeta saia de lado fazia de tudo para pegar de volta com a boca.

Naquela época a fono achou ótimo pois de uma certa forma ele estava exercitando a musculatura da face.

Só que ele gostou da chupetinha, e hoje com quatro anos não fica sem ela especialmente quando quer dormir.

Como ainda não tem força para segurá-la na boca ela tem que ficar amarrada com o elástico, e assim nós deixamos, afinal ele não tem muitas exigências, então deixá-lo feliz com esse artifício é até uma questão de bom senso.

Simplesmente Mãe!

Estou lendo o livro Paralisia Cerebral de Sulamita Meninel, e já no início do livro me identifiquei quando ela conta como foram as suas fases de aceitação em ter um filho com necessidades especiais.

Passei pela fase da tristeza, da revolta, dos choros incontroláveis dentro do banheiro, depois entrei na fase da super-mãe, aquela época em que você esquece de si mesma e se dedica ao máximo buscando os melhores tratamentos e alternativas, dando sempre prioridade a criança.

Mas como ela diz, tem a terceira fase, aquela em que a mãe deixa de ser a super mãe e passa a pensar mais em si mesma,  volta a ter vaidade, a pensar em sua vida como profissional e também cuida dos filhos com zelo e cuidado, especialmente do filho que requer mais esses cuidados.

Portanto estou num período de transição, saindo da fase super-mãe e me enredando pelo caminho da mãe que pensa mais em si mesma. Não sei quanto tempo vai durar essa transição, talvez anos. Quando se é a continuação do corpo de seu filho, sendo seus braços, suas pernas, sua voz, fica muito difícil se desligar, por um momento sequer parece que tudo vai faltar e nada será feito de forma correta, e olha que tenho pessoas maravilhosas que posso contar.

Com o Davi ainda é necessário um sexto sentido bem apurado já que ele não consegue se expressar, e acredito que só eu sei quando está feliz ou com alguma dor, quando quer brincar ou dormir. Síndrome da super-mãe!

Outro dia ao me ver pronta ao ligar para a pediatra pedindo um exame de urina para o Davi, minha mãe disse que eu estava sempre pronta para lidar com médicos, exames e doenças, e antes que eu me sentisse uma hipocondríaca  pensei no quanto os exames eram importantes na vida dele já que  não fala e não tem como me mostrar o seu incômodo.

Por, infelizmente, não ter uma visão de raio-x,(o que seria ótimo) é através de exames que sei o que se passa com ele e que caminhos devo tomar. Já não tenho esse mesmo cuidado com a minha filha. Mãe desnaturada? Não! Cuidados diferentes.

Outro dia ela me perguntou: "Mãe, de quem você gosta mais? De mim ou do Davi?" - perguntinha clássica!  Ela sempre percebeu que com o Davi eu sou super-mãe, e com ela sou só a mãe.

Pensei por alguns instantes aflita, sem demonstrar, claro, o que responderia àquela garotinha de nove anos e finalmente disse: "Não sei te responder de quem eu gosto mais, amo os dois igual, sei porque não ficaria sem nenhum de vocês. Mas digo que se não fosse você eu não teria suportado e seguido firme em meus momentos de dor quando descobri que o Davi era uma criança especial. E até hoje diante os desafios é você que me ensina que eu devo acordar todo dia, ser feliz, fazer uma festinha, sair pra passear, e você faz isso porque eu te amo muito, nem mais, nem menos que o Davi".

Foi muito emocionante porque ela chorou, e disse: "Nossa, que bom que você falou isso, mãe!"

A M. é uma criança muito doce e inteligente, ás vezes parece um adulto falando. Então não tem como florear muito, ou você a convence ou não a convence! E quando eu a convenci disso me convenci de que tenho que sair da fase de super-mãe e ser simplesmente mãe!

Sabril pela ultima vez!

Ontem o Davi teve mais uma consulta com o neuropediatra, e também fizemos um eletroencefalograma. Estamos felizes com o resultado, não que seja perfeito, ideal, mas dentro do quadro dele a evolução foi consideravelmente boa.

O médico fez algumas modificações na medicação, começando a retirar o Sabril (vigabatrina), já que ele não apresentou crises do tipo hipsarritmia. Essas crises atrapalham muito o desenvolvimento, podendo até causar uma regressão e o medicamento para evitá-las é muito forte e com o uso contínuo e prolongado pode causar efeitos colaterais irremediáveis.

Como o médico é muito cuidadoso nesse aspecto, resolveu retirar aos poucos, afinal ele já faz uso da vigabatrina a pouco mais de um ano e meu coração estava apertado, a cada administração do remédio eu não podia deixar de pensar que além de curar o mal, podia causar danos em sua visão, um efeito colateral raro.

Digo raro porque o médico disse, e porque nesses anos conversando com mães, soube de crianças que tomam a medicação a muito tempo e nunca sofreram nenhum dano. Mas sabe como nós mães somos, se não precisar tomar, sai aquela desconfiança que insiste em nos acompanhar.

Nesse período consultamos uma oftalmo que depois dos exames realizados ( incluindo fundo de olho) nos acalmou em relação a danos possivelmente causados. O Davi ainda não responde bem aos estímulos visuais, portanto só uma especialista pode nos dizer até que ponto sua visão está boa. E foi tranquilizante ouvir que as "lentes" estão boas, agora só falta a imagem ser bem processada pelo cérebro. (Aí já entra em outra história referente ao seu problema de base).

Mas ainda não é motivo para estourar champanhe. A retirada do medicamento vai depender da sua reação em relação as crises, ou seja, elas não podem voltar, e essas crises não são como as que a gente está acostumado, aquelas em que as crianças se retorcem, babam, choram e dormem. Essas são invisíveis, quase imperceptíveis, e não anulam aquelas perceptíveis, as duas acontecem e você só percebe uma.

O Davi teve as crises do tipo hipsarritmia quando nasceu, tomou  Sabril por seis meses e elas sumiram, foi uma alegria! Só que quando ele estava com quase três anos elas voltaram e foram identificadas através do eletro a um ano atrás, então ele voltou a fazer uso da medicação até hoje.

Esse é o segundo eletro "bom" dele depois desse susto, agora vamos torcer!
Estou trocando a preocupação por uma sensação positiva. Hoje fui a farmácia e disse: "Vim comprar o Sabril pela ultima vez".
Que assim seja!

É a vida que segue...

Renovar, recomeçar um ciclo, com novas experiências, novas terapeutas, renovando as esperanças e as expectativas.
Assim passamos para a segunda semana de terapias.

Pois é! Desde os 2 meses de idade o Davi teve uma única fisioterapeuta, que nos assistiu da melhor forma, estimulando-o e ajudando-o a superar muitas de suas dificuldades. Ela sabia como ninguém aliviar sua espasticidade e foi a primeira pessoa a me dar lições de como eu deveria posicioná-lo e estimulá-lo em casa. Enfim foi a primeira pessoa a me colocar em contato com as questões práticas que envolviam suas limitações.

Depois muitas portas se abriram e na ânsia de proporcionar o melhor para meu filho, fui aprendendo, pesquisando, me envolvendo cada vez mais até me deparar com diversas terapias, tratamentos, enfim uma infinidade de coisas que podem ajudar na reabilitação, integração e bem estar dele.

Infelizmente nem tudo o que desejamos fazer é possível, porque para terapias mais intensivas a criança tem que estar muito bem de saúde, sem intercorrências, como um quadril subluxado ou uma escoliose por exemplo (sem citar os altos custos envolvidos).

Mas esse ano, depois da cirurgia, recomeçamos a fisio com nova terapeuta, mudamos, mas digo que não foi uma escolha minha, foi dele! Aí vocês podem se perguntar, mas como, se ele nem se comunica? E eu respondo a vocês: se comunica sim, de um jeito que também não sei explicar, aquela coisa do sexto sentido, de analisar o dia-a-dia, mês-a-mês, sabe?

Nos últimos meses eu sentia que ele estava desmotivado, ora queria dormir e ficava bravo, ora ficava mais espástico. Pra mim estava tudo certo, porém tive um estalo, aquela coisa que é de mãe, "algo precisa mudar", o Davi fechou um ciclo, temos que recomeçar e tem que ser diferente.

Reconheci isso, e me senti feliz! Depois de algumas seções de fisio vejo claramente que existiu uma comunicação entre nós. Ele está mais interessado e tem respondido bem aos estímulos e aos exercícios.

Só que fiquei com aquele desconforto... que a gente sente quando troca a escola do filho sem um mísero motivo. Mas pensando bem...qual motivo melhor do que o "renovar".

É a vida que segue...

O Livro do Bebê

Ciclos. Assim considero as diferentes fases pelas quais passamos durante nossa vida. Muitos determinam esses ciclos denominando-os como primeira infância, segunda infância, adolescência, fase adulta, etc....

Também pensava assim! Até que veio o Davi para mudar meu conceito sobre isso e muitas outras coisas, continuo considerando ciclos como partes da vida, só que agora acredito que somos nós (cada indivíduo) quem determina quando começa ou termina cada ciclo.

A primeira atitude quando me dei conta disso foi me desfazer rapidamente daquele famoso livro: "A Vida do Bebê", que a maioria das mães compram ou ganham ainda na gravidez. Eu ganhei do meu marido quando estava grávida da Maria Clara, hoje com nove anos.

Aquele livro permaneceu na minha cabeceira durante seu primeiro ano, e eu o acompanhava mês a mês, prevendo quais seriam seus próximos passos, o que ela faria no mês seguinte, e que alívio! Ela nunca me decepcionou, se era mês da criança começar engatinhar, ela engatinhava, se era pra ficar em pé apoiando-se no sofá, ela ficava. Nossa! Parecia que esse livro era feito para descrever como seria o seu desenvolvimento.

Aí chegou o Davi. O livro que estava na prateleira, já foi para o quarto do bebê junto com o enxoval. Para ser sincera, nos dois primeiros meses do Davi, os quais eu ainda não sabia que ele teria algumas limitações, eu não tinha tido tempo de sequer folhear o livro. Bebês dão trabalho!

Depois de toda a turbulência passada, e eu ciente da situação, comecei por algumas vezes a virar as páginas e já corri para o terceiro mês, no qual ele se encontrava. Foi um desastre, tristeza mesmo! Eu lia, relia, e não conseguia encaixar nada dali na vida do Davi. Deixei de lado o livro, mas no mês seguinte ele me atraía, era mais forte do que eu, tentei voltar ao primeiro mês, imaginando um atraso, mas também não deu certo.

Definitivamente aquele livro não tinha sido escrito para a mãe do Davi, talvez para a mãe da Maria Clara, mas não para a mãe do Davi. Então desisti e mandei-o para bem longe de mim, mãe do Davi.

Algum tempo depois conversando com a pediatra,  pessoa muito querida, ela comentou do absurdo da existência desses livros, pois ao invés de ajudar as mães, acabam gerando inseguranças, afinal cada criança tem seu tempo, sua forma de agir e se desenvolver, ou seja um ciclo a seguir.

Assumo que deu certo para a Maria Clara, e muitas outras crianças, mas fez com que muitas mães perdessem o sono, e mães como a mãe do Davi, no caso "eu", já vissem seu filho com limitações excluídos desde o começo. Não o achei ali, mas ele está aqui em nossa vida, evoluindo e progredindo a cada dia.

Davi : O Cavaleiro das Sombras!

Davi foi liberado para terapias!

Desde a cirurgia em janeiro ele estava parado, ía da cadeira para cama ou sofá, eu procurava não mexer muito nele, pois temia que ele sentisse dor. Continuou apenas com a fono e atividades de estímulos sensoriais.

Mas ficar sem as atividades físicas foram muito prejudiciais, pois acumulam-se secreções, gazes e o intestino que é extremamente preguiçoso acaba parando de vez, então seu sofrimento estava nítido.

O acalento vinha dos colos, ora um ora outro e íamos levando, as noites também não eram nada boas, já que o cansaço também não se fazia presente passava as noites quase em claro. Mesmo tomando Frisium!

O que nos confortou foi pensar que a cirurgia foi um sucesso, e as dores de ouvido sumiram. Ainda fica febril, mas agora é devido as secreções, portanto sem grandes preocupações.

Finalmente essa semana voltamos timidamente a alguma terapia, começamos com a equoterapia, foram vinte minutos que acabaram num sono profundo.

Estava uma tarde muito agradável com algumas nuvens ao longe anunciando uma forte chuva em algumas horas, essas chuvas de verão no final da tarde, mas que proporciona um vento fresco e agradável substituindo o calor abafado do dia. E ele foi agarradinho a fisio galopar por entre a sombra das árvores.

Fico muito feliz quando sei que ele faz algo que o agrada, e digo sem  duvidas que isso realmente o agrada, tanto que dificilmente ele completa os 30 minutos, sempre dorme antes.

Depois de um cochilo breve fomos a clínica  fazer avaliação com a nova fisioterapeuta para recomeçarmos a fisio motora na próxima semana. Ele não gostou muito, com certeza estava cansado da equo, pois dormiu o final da tarde toda e a noite teve uma crise convulsiva, fraca, mas que causou vômito e muita preguiça.

Não sei dizer se há relação entre um dia agitado para ele e crise, procuro não me preocupar com isso, já que ás vezes temos que lidar com essa situação. Mas acredito que nesse caso pode ter tido relação sim, as crises estão mais espaçadas, agora são quinzenais, (e não posso me esquecer que ele tinha quase todos os dias), só que achei muita coincidência ele vir a ter crise justamente no dia em que ele voltou a fazer algo que gostava.

O que me preocupa agora é que a fisio da equoterapia me alertou sobre a escoliose, pois dependendo do caso não é prudente montar. Fiquei incomodada com isso, pois o ortopedista já esta analisando seu caso juntamente com a equipe de coluna da AACD e não me disse nada sobre não fazer algo, mesmo assim vou ligar pra ele e pedir uma indicação por escrito.

Espero que ele não tenha esquecido de dizer para não fazer, afinal meu cavaleiro das sombras em dias de tempestade no final da tarde ficaria extremamente frustrado em não montar seu cavalo.

Um chamado da vida

Há mais ou menos uns quinze anos eu entrei pela primeira vez numa sala de aula como professora, nunca me  esqueço, era uma 5ª série, mas eu fiquei tão nervosa como se estivesse diante de membros das Nações Unidas. Não foi meu primeiro emprego, mas foi minha primeira aula. Não que tenha diferença, mas pra mim foi muito diferente!

Eu ainda era estudante de Letras e estava no início do meu curso, e como já tinha muita falta de professor e estudante nunca tem dinheiro pra nada, foi muito bom aceitar essa proposta e ver no que ía dar, já que quando entrei para o curso de Letras eu não pensara em ser professora.

Naquele primeiro dia e primeiras semanas ainda fiquei um pouco tensa, mas depois de algum tempo percebi que jamais deixaria de ser professora. Aquela experiência não aumentou em nada meu status e muito menos encheu meu bolso de dinheiro, mas mexeu com alguma coisa dentro de mim, como se eu tivesse nascido para fazer isso e fosse a única coisa que eu soubesse fazer.

O tempo passou, eu sempre com minhas aulas, ora aqui, ora ali, como professora eventual ou não. Devo dizer que até tentei me enredar por outros caminhos, mas nunca dáva certo, (eu fazia não dar certo), voltava para minhas aulas e me realizava com elas.

Nesse período mudei muitas coisas em minha vida, mudei de opinião várias vezes sobre coisas e pessoas, engordei, emagreci, engordei de novo. Fiquei até de cabelos escuros, coisa rara, já que sou loura tingida assumida há anos. Mas nunca mudei meu desejo e minha paixão pela docência.

Mas aí nasceu o Davi, e minha vida acabou tomando um rumo diferente, até tentei, mas os compromissos e as necessidades dele acabaram por me afastar das escolas de vez, até porque o salário não é algo que compense, entre ficar com ele e pagar alguém para isso para eu poder trabalhar, meu saldo seria negativo, Além do mais sou muito possessiva em relação aos cuidados do Davi, penso que só eu e algumas pessoas de meu convívio é que sabem fazer isso, e quer saber? É verdade! Portanto...

Só que ano passado eu fui chamada para me efetivar como professora no Estado, resultado de um concurso que fiz em 2010 e achava que nunca chegaria ao meu número, já que não fui tão bem classificada assim. Mas fui chamada, e, mais uma vez, a vida me coloca diante de uma sala de aula.

Me organizei aqui em casa, estou tentando, e essa semana comecei timidamente com algumas aulas, são poucas horas por semana, mas confesso que gostei, gostei de estar entre jovens, rever meus conteúdos ali quase que esquecidos, gostei de sentir o gostinho do compromisso com os horários e do comprometimento com o ensino.

Assim vou recomeçando,seguindo em frente até quando precisar regressar e timidamente vou me reencontrando, entre uma aula e outra, para depois ,se necessário, me perder novamente.

A cirurgia do Davi

Nossa !!! 2013 já começou ! A cirurgia do Davi já passou, nem acredito!
Quanto mais atribulada a gente fica, cheia de compromissos, um stress aqui, outro ali, preocupações, uma gastrite de brinde, menos percebe o tempo passar e janeiro chegou ao fim! Quase lá!

Mas vou contar sobre a cirurgia do Davi, a segunda em toda sua pequena vida, 3 aninhos e alguns meses... Mas essas cirurgias são tão importantes que a gente acaba não reconhecendo a gravidade delas, é como se fosse um tratamento dentário.

E assim como num tratamento dentário, correu tudo bem, ele é realmente forte, fez dois procedimentos de uma só vez.

Como  estava mantendo as pernas muito fechadas e cruzadas na maior parte do tempo, podendo ter uma luxação no quadril, primeiro foi feito pelo ortopedista a liberação dos tendões na virilha, dois cortes de mais ou menos 3 cm, e atrás dos joelhos também dois pequenos cortes, que já estão sem pontos e bem sequinhos, quase cicatrizados. Aplicou botox  e está com as pernas bem abertas. Não sentiu ou sente dores. Um alívio para nós!

Depois colocou tubos de ventilação nos ouvidos e retirou a adenóide, procedimento simples feito pela otorrino, que também não causou dores ou incomôdos, muito pelo contrário! Devido as otites ele sentia muito incômodo, e agora se sente realmente aliviado.

A cirurgia foi feita no dia 12 no Hospital da AACD, por médicos que merecem toda minha confiança. Gostei muito do tratamento e carinho que o Davi recebeu, sentimo-nos acolhidos e seguros.

Após a cirurgia, ele chegou no quarto um pouco assustado, mas só reclamou em dois momentos, primeiro porque estava faminto, ainda em jejum, e no momento em que troquei a fralda , mas rapidamente se acalmou. Não dormiu enquanto estivemos no hospital, 24 horas, mas ficou calmo, cheio de dar piscadelas para encantar a todas as enfermeiras que passavam por lá. Também assoprava e cuspia o tempo todo, coisa que também nos encantou já que não tem o costume de fazer isso. Acredito que sentia algum incômodo na garganta por ter sido entubado.

Depois de 11 dias sentimos que tudo vai melhorar, a recuperação por causa das perninhas é lenta, vai permanecer com o gesso por alguns dias, até substituí-lo por talas de lona. Ficar sentado causa um pouco de incômodo a ele e por isso fica muito secretivo, acho que vamos precisar de algumas seções de fisio respiratória, também vai ficar sem fisioterapia motora por dois meses, mas a fono já recomeçou hoje, e mesmo tendo ficado parado um período, mostrou um bom desempenho nos exercícios de deglutição.

Pois é! Janeiro chegando ao fim e que venha fevereiro, março, abril.... o Davi faz algo comigo que me renova a cada dia, me enchendo de ânimo e coragem para recomeçar, sempre!!
E a gastrite? Nada com uma boa dieta e uns comprimidos de Prazol pra compensar...