Ontem o Davi teve mais uma consulta com o neuropediatra, e também fizemos um eletroencefalograma. Estamos felizes com o resultado, não que seja perfeito, ideal, mas dentro do quadro dele a evolução foi consideravelmente boa.
O médico fez algumas modificações na medicação, começando a retirar o Sabril (vigabatrina), já que ele não apresentou crises do tipo hipsarritmia. Essas crises atrapalham muito o desenvolvimento, podendo até causar uma regressão e o medicamento para evitá-las é muito forte e com o uso contínuo e prolongado pode causar efeitos colaterais irremediáveis.
Como o médico é muito cuidadoso nesse aspecto, resolveu retirar aos poucos, afinal ele já faz uso da vigabatrina a pouco mais de um ano e meu coração estava apertado, a cada administração do remédio eu não podia deixar de pensar que além de curar o mal, podia causar danos em sua visão, um efeito colateral raro.
Digo raro porque o médico disse, e porque nesses anos conversando com mães, soube de crianças que tomam a medicação a muito tempo e nunca sofreram nenhum dano. Mas sabe como nós mães somos, se não precisar tomar, sai aquela desconfiança que insiste em nos acompanhar.
Nesse período consultamos uma oftalmo que depois dos exames realizados ( incluindo fundo de olho) nos acalmou em relação a danos possivelmente causados. O Davi ainda não responde bem aos estímulos visuais, portanto só uma especialista pode nos dizer até que ponto sua visão está boa. E foi tranquilizante ouvir que as "lentes" estão boas, agora só falta a imagem ser bem processada pelo cérebro. (Aí já entra em outra história referente ao seu problema de base).
Mas ainda não é motivo para estourar champanhe. A retirada do medicamento vai depender da sua reação em relação as crises, ou seja, elas não podem voltar, e essas crises não são como as que a gente está acostumado, aquelas em que as crianças se retorcem, babam, choram e dormem. Essas são invisíveis, quase imperceptíveis, e não anulam aquelas perceptíveis, as duas acontecem e você só percebe uma.
O Davi teve as crises do tipo hipsarritmia quando nasceu, tomou Sabril por seis meses e elas sumiram, foi uma alegria! Só que quando ele estava com quase três anos elas voltaram e foram identificadas através do eletro a um ano atrás, então ele voltou a fazer uso da medicação até hoje.
Esse é o segundo eletro "bom" dele depois desse susto, agora vamos torcer!
Estou trocando a preocupação por uma sensação positiva. Hoje fui a farmácia e disse: "Vim comprar o Sabril pela ultima vez".
Que assim seja!
Temos um Bebê , de nome Benício, que está completando 5 meses agora dia 09/97/15. Ele tem os sistomas característicos para a sindorme de west. Tudo começou depois de uma internaçao aos 40 dias com supeita de meningite apos uma convulsão em casa. desde os 40 dias ele toma depakene ( anti epilético).Ao sair do hospital, ele teve uma vida normal até a uns 11 dias atrás onde apresentou esses espasmos. Toda informação é válida e nos ajuda a termos força para superar isso. Se puder compartilhar suas eperiência, por favor nos mande um email : marcosrobdasilv@ig.com.br
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