A cirurgia do Davi

Nossa !!! 2013 já começou ! A cirurgia do Davi já passou, nem acredito!
Quanto mais atribulada a gente fica, cheia de compromissos, um stress aqui, outro ali, preocupações, uma gastrite de brinde, menos percebe o tempo passar e janeiro chegou ao fim! Quase lá!

Mas vou contar sobre a cirurgia do Davi, a segunda em toda sua pequena vida, 3 aninhos e alguns meses... Mas essas cirurgias são tão importantes que a gente acaba não reconhecendo a gravidade delas, é como se fosse um tratamento dentário.

E assim como num tratamento dentário, correu tudo bem, ele é realmente forte, fez dois procedimentos de uma só vez.

Como  estava mantendo as pernas muito fechadas e cruzadas na maior parte do tempo, podendo ter uma luxação no quadril, primeiro foi feito pelo ortopedista a liberação dos tendões na virilha, dois cortes de mais ou menos 3 cm, e atrás dos joelhos também dois pequenos cortes, que já estão sem pontos e bem sequinhos, quase cicatrizados. Aplicou botox  e está com as pernas bem abertas. Não sentiu ou sente dores. Um alívio para nós!

Depois colocou tubos de ventilação nos ouvidos e retirou a adenóide, procedimento simples feito pela otorrino, que também não causou dores ou incomôdos, muito pelo contrário! Devido as otites ele sentia muito incômodo, e agora se sente realmente aliviado.

A cirurgia foi feita no dia 12 no Hospital da AACD, por médicos que merecem toda minha confiança. Gostei muito do tratamento e carinho que o Davi recebeu, sentimo-nos acolhidos e seguros.

Após a cirurgia, ele chegou no quarto um pouco assustado, mas só reclamou em dois momentos, primeiro porque estava faminto, ainda em jejum, e no momento em que troquei a fralda , mas rapidamente se acalmou. Não dormiu enquanto estivemos no hospital, 24 horas, mas ficou calmo, cheio de dar piscadelas para encantar a todas as enfermeiras que passavam por lá. Também assoprava e cuspia o tempo todo, coisa que também nos encantou já que não tem o costume de fazer isso. Acredito que sentia algum incômodo na garganta por ter sido entubado.

Depois de 11 dias sentimos que tudo vai melhorar, a recuperação por causa das perninhas é lenta, vai permanecer com o gesso por alguns dias, até substituí-lo por talas de lona. Ficar sentado causa um pouco de incômodo a ele e por isso fica muito secretivo, acho que vamos precisar de algumas seções de fisio respiratória, também vai ficar sem fisioterapia motora por dois meses, mas a fono já recomeçou hoje, e mesmo tendo ficado parado um período, mostrou um bom desempenho nos exercícios de deglutição.

Pois é! Janeiro chegando ao fim e que venha fevereiro, março, abril.... o Davi faz algo comigo que me renova a cada dia, me enchendo de ânimo e coragem para recomeçar, sempre!!
E a gastrite? Nada com uma boa dieta e uns comprimidos de Prazol pra compensar...

Feliz Natal à Tia Stella !

Final de ano é tempo de confraternizar, fazer um balanço do ano que passou, pensar nas pessoas que nos acompanharam e nos ajudaram e na medida do possível agradecer.

É claro que eu não posso esquecer os nossos médicos, aqueles que cuidam do Davi e que acabam sendo tão importantes em nossas vidas.

O médico que fala pouco e suas consultas não passam de 10 minutos, o que parece meio doido que despenca todos os brinquedos da prateleira e senta no chão para examinar a criança, a super didática que deixa tudo bem explicadinho, aquela que te chama de mãezinha, o mestre que fala difícil e te deixa super nervosa em cada consulta, o cunhado médico que te socorre aos finais de semana e tira suas dúvidas, a dentista especial que tem um bebê conforto para seu bebê especial e por aí vai...

Infelizmente não é possível entrar em contato com todos para mostrar minha eterna gratidão por serem tão competentes, especialmente nessa época, já que a maioria é de outra cidade e estão todos tão ocupados.

Mas hoje fui desejar Feliz Natal à Tia Stella, pediatra do Davi, ela é uma pessoa muito importante para mim, porque a considero responsável por hoje ele estar vivo. Foi ela quem diagnosticou suas crises convulsivas que me fez procurar ajuda de um neuro e salvar sua vida.

Também foi ela quem me deu a triste notícia que ele tinha um problema neurológico, mas desde aquele dia começou uma grande amizade, amizade de consultório, de telefonemas fora de hora, em diversos momentos  em que as aflições e as dificuldades são substituídas pelo alívio de ter em quem confiar e com quem contar.

Assim como todos os médicos a Dra. Stella acompanha a vida do Davi, porém, por seu jeito diferente de ser, por sua simplicidade, generosidade e amor, faz parte dela.

Um peixe fora d'água

Hoje vou falar de algo que sempre me incomodou desde que me tornei uma mãe especial, digo "incomodou", no passado, porque sinceramente é algo que passou, não me incomoda mais.
Talvez por esse motivo escrevo esse post. Afinal quando algo me incomoda tenho dificuldades em falar sobre o assunto, quando passa,  relaxo e até brinco com as situações.

Portanto o assunto é "Festinhas de aniversário"... nossa! Como foi difícil passar por elas !

Sabe aquela fase em que seu filho está crescendo, mais especificamente a partir dos 5 meses, em que as outras crianças estão mostrando, para alegria dos pais e de todos, tudo o que elas são capazes de aprender: sentar, engatinhar, andar, balbuciar e por aí vai, e seu filho ainda nem segura a cabecinha.

Pois é! E nessa idade a gente conhece um monte de gente que também tem filhos pequenos, o que é muito legal, porque há uma troca de experiências e as crianças acabam se relacionando e convivendo juntas especialmente nas festinhas.

Só que...para mim era muito difícil estar nesses ambientes e não ver meu filho participar, rir, brincar e se divertir como as outras crianças. A princípio pensei em evitá-las, mas como tenho outra criança em casa, isso não seria nada justo.

Nas primeiras reuniões, quando essa diferença começou a se tornar nítida, era um pouco complicado conversar com outras mães e até amigas minhas e ouvir as histórias de peraltices dos outros bebês sem ter nada pra contar.

Naquela época o Davi nem procurava as coisas ou pessoas com o olhar, foi a partir de um ano que ele começou a perceber através do olhar o mundo a sua volta, digo através do olhar porque sei que ele percebia de outras formas: pelo tato e audição, por exemplo.

O fato é que eu e as pessoas mais próximas dele é que sabíamos disso e é muito difícil expressar esses momentos. Como minha história de mãe que usa de sexto sentido para descobrir necessidades de seu filho iria  interessar... ? Bem, nesses momentos eu quase nunca tinha algo para contar, a não ser quando me lembrava da M. bebê, mas eu ficava tão tensa e incomodada que preferia ficar quieta.

Foram inúmeras as vezes em que eu chegava em casa muito mal humorada, e tudo me irritava até que vinham as lágrimas para levar o mal humor embora. Coisa que sempre me acontece e acho bom, de mal humor nem eu me suporto.

Mas o tempo passou, e com um aninho o Davi entrou para uma Instituição de Reabilitação Infantil aqui na minha cidade, a ARIL. Por um período foi muito bom pra ele, mas foi melhor para mim, pois conviver com outras mães que enfrentavam os mesmos problemas e conhecer seus filhos me fez entrar para um mundo em que eu realmente sentia fazer parte, e aposto que o Davi também.

Comecei a entender minha dor e a respeitá-la também, e o mais importante é que aprendi a ver e me expressar em relação as conquistas do Davi, mesmo aquelas que só eu consigo perceber, mas que são muito significativas para nós, mães especiais!

Dor de ouvido? Nunca mais!

Em maio deste ano o Davi teve sua terceira infecção de ouvido, as outras duas foi  há algum tempo. Até fiquei aliviada, pois são tantas as vezes que ele tem febre sem causa aparente que quando ela fica evidente sentimos aliviadas.

Digo “sentimos” me referindo a pediatra e a mim, pois quando ela diagnosticou disse: “Que bom! É o ouvido!” e eu respondi:  “Ótimo!”, logo começamos a rir e agradecer que ninguém tenha nos ouvido, afinal iriam pensar que estávamos felizes por ele estar doente. Mas a questão era o fato de encontrar a causa sem precisar correr com exames de sangue e raio-x.

Mas as consultas com o mesmo diagnóstico foram se repetindo  e os antibióticos já não eram tão eficazes. Até que precisei marcar uma consulta com a otorrino pediatra essa semana  que confirmou  a orientação da pediatra de se colocar um dreno nos ouvidos devido a uma otite externa.

Para mim foi uma surpresa. Em minha “santa ignorância” não sabia ser possível algo assim, mas confesso que senti  certo alívio, pois mesmo sendo um procedimento cirúrgico, vai fazer com que parem as infecções e consequentemente as dores,  choros,  febres, antibióticos, cólicas, noites mal dormidas, e por aí vai...

Quanto ao procedimento, a médica disse ser algo bem simples: o dreno é como um carretel de linha minúsculo que se coloca lá dentro do ouvidinho através de uma pequena  incisão , após três meses o próprio organismo o expulsa  como se fosse uma cerinha do ouvido. A única coisa chata nisso tudo é o fato de a anestesia ser indispensável.

Agora estamos aguardando o plano de saúde liberar o procedimento que deverá ser feito no hospital da AACD.  Tudo é muito burocrático e enquanto aguardamos o agendamento  os analgésicos são muito bem vindos por aqui...

Dreno de ouvido ou tubo de ventilação

Uma das causas que pode levar uma criança a ter frequentes infecções nos ouvidos, ou com uma sensação de abafamento  que os incomoda fazendo-os ficar irritados e chorosos são as adenóides.
Não sei se é o caso do Davi, porém existe uma possibilidade.
A otorrino solicitou um raio-x de cavum para averiguar, porque as adenóides  podem ser facilmente retiradas durante o procedimento da introdução dos drenos. Ainda não tenho o resultado do exame (ficam prontos amanhã), mas se for isso estou tranquila e confiante que facilmente resolveremos esse incômodo.

Adenóides que podem ser responsáveis pelas otites do Davi.

Aceitação

Nos primeiros meses de vida do Davi, logo após eu ter ficado sabendo de sua mal formação cerebral e de ter em minha mais profunda consciência uma previsão  de seu prognóstico, já que ninguém o tinha feito,  que ele teria algumas deficiências e não se desenvolveria como uma criança normal, me vi passando a mão sobre sua cabecinha, mais precisamente no local onde eu tinha alguma ideia da origem do problema, pedindo a Deus por um milagre.

Lembro-me de ter orado, e implorado a Deus fervorosamente  para que tudo não passasse de suposições, e que um dia eu pudesse contar sobre minha aflição, vivendo o alívio de ter meu filho como uma criança normal.

Não sei quando parei de pedir, não sei quando me dei conta de que o Davi não precisava de milagre, que ele era o meu milagre. Penso que foi quando o aceitei !

Após  ter entrado para um mundo totalmente diferente daquele em que vivia, de ter conhecido  pessoas que convivem com a deficiência de seus filhos ou sua própria e não tem limites para serem felizes, sinto-me envergonhada de um dia ter pensado que meu filho precisaria de um milagre para ser feliz e fazer-nos felizes.

Hoje peço a Deus muitas coisas, mas sobretudo agradeço a grandeza que faz todos os dias em minha vida, a alegria que me proporciona por ter meus filhos e por amá-los como são.

Agradeço por ter me mostrado esse lado da vida, que me era tão distante, por conviver com pessoas que fazem da superação o seu objetivo de vida,  por ter me dado a oportunidade de entender que o deficiente não é doente, mas fica doente como qualquer pessoa, especialmente crianças.

Agradeço a Deus por me dar a oportunidade de ensinar, aprender, errar, acertar, amar, resgatar, temer e confiar,  por fazer milagres em minha vida todos os dias e peço desculpas a Ele por ás vezes não reconhecê-los.

A dor da saudade

É impressionante como existem coisas na vida que parecem tão simples, tão leve  e ao mesmo tempo são tão intensas. Muitas coisas em minha vida são assim, diria que na vida de todo mundo é assim, o problema é que acabo dando muita importância a elas e falo sobre elas no meu blog.

É o que vou fazer agora ! Falar sobre uma simples viagem a praia aproveitando um feriadão, nada de mais, tanto que até me esqueci da máquina fotográfica, já que os lugares são tão costumeiros e não se esperava muito além de descanso, sol e mar.

O problema é que quando se tem uma criança especial em casa, as coisas básicas passam a não ser tão básicas assim, a começar pelas malas, nada pode ser esquecido:  remédios, cadeira de rodas, carrinho para momentos "quick", as órteses dos braços, pés e mãos, latas da dieta e frascos. Ufa!

Mas o stress em questão também não era o Davi e sua super bagagem, e sim a expectativa sobre nossa condição de espírito ao chegar no apartamento onde praticamente perdemos a minha avó em junho deste ano, especialmente porque meu avô estava indo conosco.

O apartamento para nossa temporada de praia, que chique, é dele, e há cinco meses aproveitamos um feriado e fomos pra lá com a minha avó. Fomos eu, meu marido, meus filhos, e o vô e vó. Sempre viajamos juntos, o vô é super disposto e a vó o acompanhava em tudo.

Nessa viagem o Davi estava com dor de ouvido, para variar, mas com o cólinho da bisa ele se acalmava e eu acabava aproveitando para ir a praia e tomar um sol.

Mas no dia em que arrumaríamos as malas para voltar, não voltamos! Minha avó com 80 anos sofreu um AVC e foi parar num hospital municipal da Praia Grande, correndo sério risco de vida, fez uma cirurgia de emergência no mesmo dia e foi transferida para São Paulo três dias depois onde resistiu na UTI por mais uns 40 dias, até que ela se foi, deixando um vazio muito grande.

Sempre converso com o Davi sobre a viagem da avó, e sei que ele sente falta dela, ela tinha por ele um carinho muito especial, e isso me faz falta também. É incrível como precisamos de pessoas que amem nossos filhos, isso acalenta o coração, especialmente quando a criança é especial, porque algumas pessoas simplesmente ignoram, acredito que pensam que eles não entendem e não percebem o mundo a sua volta.

Mas o Davi percebe e entende tudo, até que pessoas o ignoram , também sentia o quanto minha avó o amava. Ela o ensinou a dar piscadinhas em resposta a suas perguntas e quando ela orava para ele, ele dormia. Ela acreditava que ele era capaz de muitas coisas e com sua paciência falava e ele ficava olhando, ouvindo e dando humildes risadinhas com o canto da boca, coisa rara.

Mas voltando a falar sobre a praia... foi muito difícil chegar no local onde tudo aconteceu, reviver o drama, as lembranças, tristes lembranças, encontrar ainda suas coisas no armário. Não ter nossa avó conosco. Administrar a dor do avô com 86 anos.
Mas posso falar? Ele é mais forte do que todos nós! Ficou triste, mas rapidamente se envolveu com o clima de férias, se alegrou com as crianças e até tomou uma cervejinha na praia.

Pronto! Fechamos esse ciclo, enfrentamos o retorno ao local, superamos a dor!
As lembranças boas que vivemos lá com a vó superaram a más, e é por ela que vamos colecionar momentos de alegria como esse que vivemos.

Quanto a dor da saudade ? Essa ainda permanece, e para ser sincera, não quero deixar esse sentimento para trás, pois sentir falta de alguém como a minha avó me faz lembrar que tive alguém como a minha avó e isso basta!

Alegria dos avós com a netinha.

O Natal era mágico com sua alegria!

Contradições

Aprendi ....
Aprendi que dinheiro não compra felicidade, mas é muito importante para ajudar na qualidade de vida. 
Aprendi que a experiência vale mais que a ciência, mas anseio por estudos científicos relacionados a células tronco.
Aprendi que pessoas não dão o amor que não tem, mas temos que ser capazes de reconhecer sua forma de amar.
Aprendi que é na dor que reconhecemos os amigos, mas a rotina ás vezes não nos permite retribuir a amizade.
Aprendi que pais que se tornam desnecessários são os melhores, mas meu filho depende de mim para ver o céu.
Aprendi que o tempo cura qualquer dor, mas que o dia-a-dia pode ser bem doloroso.
Aprendi que os problemas dos outros são bem melhores que os nossos, mas jamais trocaríamos.
Aprendi a olhar pessoas deficientes e suas famílias com outros olhos, mas ás vezes ainda sinto autopiedade.
Aprendi que não existe uma fórmula certa para ser feliz, mas luto por isso a cada dia.
Aprendi que não sou perfeita porque amo, mas por amar tanto busco a perfeição.