E-mail enviado ao neuropediatra em 03 de fevereiro de 2010

Davi tinha quase 8 meses, foi um período de adaptação crítico, cheio de surpresas !

Dr. (neuropediatra),

Estou escrevendo este e-mail para relatar o que tem acontecido com o Davi desde a nossa última consulta, meu objetivo é não esquecer nenhum detalhe.

Bem, em nossa última consulta o Sr. trocou a medicação do Davi, tirando o Sabril e iniciando o Topamax, hoje ele completa 2 semanas da dosagem de 4 comprimidos por dia.

O que ocorre é que com seis meses (a idade da consulta) ele iniciava a alimentação com papinhas, frutas, danoninho e vinha evoluindo bastante quanto a fixação do olhar, a interação com o que o cerca e na fisioterapia.

O Sr. nos avisou que realmente poderia ocorrer uma certa apatia, mas desde então iniciou-se um período de muita irritação e choro. A princípio ele se alimentava muito bem, adorava as frutas e o danoninho, depois começou a chorar como se algo o incomodasse. Teve um pouco de febre e a pediatra pediu exames de sangue e de urina, não acusando nada. Fizemos o videodeglutograma com ele já tomando o Label e Motilium, mas parece que não adiantava.

Como o Sr. recomendou procuramos um gastropediatra, só que não fomos a São Paulo, devido a esse período de festas e a nossa pressa em resolver logo o problema, fomos a uma gastropediatra aqui  mesmo. Ela o examinou, viu os exames e constatou que ele tinha além da dor de estomago, cólica intestinal, talvez devido ao Motilium, que como ela afirmou em algumas crianças pode causar essas cólicas, então ela trocou a medicação que tinha sido dada pela pediatra por bromoprida e omeprazol. Ela disse que esse desconforto pode acontecer por causa do refluxo, da medicação que ele toma para as crises e também devido a essa hipotonia que ele tem, que ( dentro do que eu entendi) também ocorre nos músculos internos que comandam a digestão.

  Faço os exercícios da fisioterapia diariamente, porém a mais de um mês ele chora demais, e não aceita fazê-los, durante as sessões de fisio ele fica tão irritado, chora demais que muitas vezes tiveram de ser interrompidas.

Da última semana para cá ele quase já não aceita alimentos sólidos, nem aqueles que ele gosta muito como banana e Danone, mesmo seguindo rigorosamente todo o tratamento do estômago com leite anti refluxo e com toda a medicação ele não melhora. ( Ele aceita bem o leite, mamar o acalma).Na ultima terça-feira a gastro receitou mylicon e Novalgina para aliviar as  cólicas, pois o choro e a irritação persistiam.

Os dois primeiros dentes  nasceram, talvez isso justifique a febrinha que ele teve sem nada acusar nos exames, e como ele não leva os objetos como mordedores a boca,o ajudamos a aliviar o incômodo incentivando o uso d a chupeta e massageando sua gengiva, mas não consigo acreditar que essa seja a causa desse choro constante que dura praticamente todo o tempo que ele passa acordado.

Eu sei que bebê chora, se irrita, mas sei que algo está errado. Ele está muito irritado e não consigo identificar a causa. Nada o acalma, nada o interessa, nem brinquedos nem um banho quentinho .

As vezes não consigo identificar o que é crise, dor ou susto devido a intensidade do choro dele e a constância. Episódios em que sei que é crise está mais raro, onde ele depois de um susto estica os dois braços e começa a chorar seguido de uma virada no pescoço. Isso está ocorrendo no máximo três vezes por dia e sua duração não passa de 30 segundos.

A noite ele acalma e dorme relativamente bem, com exceção de alguns momentos onde ele mostra um incômodo com a respiração (um certo ronco, ou nariz entupido) ou umas três ou quatro vezes durante o sono quando começa a chorar como se levasse um susto ou sentisse uma dor, mas logo em seguida  embala novamente no sono. Nas ultimas três semanas todas as noites são assim. Durante a tarde ele faz um soninho de  duas a três horas direto.

Nós ainda não começamos a fono porque nesta época do ano parece que todo mundo sai de férias, então amanhã dia 04 será a primeira providencia a tomar e assim resolver este problema da incoordenção de deglutição, a qual eu acredito que gera esta secreção que atrapalha sua respiração, principalmente durante  a noite.

Eu gostaria que o Sr. tomasse conhecimento do que está acontecendo com o Davi porque as vezes me pergunto se toda essa irritação e choro constante junto com a falta de apetite para certos alimentos pode ter relação com o Topamax ,ou se é devido a esse problema que ele tem, essa hipoatividade, (penso se isso não pode deixá-lo irritado, apesar que em raros momentos em que ele esta bem, ele brinca com os brinquedos, sorri para eles e para as pessoas, especialmente para a irmã que parece ser seu maior estimulo) gostaria que o senhor me orientasse sobre o que posso fazer para melhorar essa situação, pois já não sabemos mais o que fazer. Enquanto o Davi não está dormindo e as vezes mesmo dormindo, ele está chorando, sempre incomodado com alguma coisa que não sei o que é. Estamos fazendo de tudo, todos os exames, medicamentos, mas a qualidade de vida dele, em especial de um mês para cá piorou muito e consequentemente a de todos nós  que também sofremos em ver seu sofrimento.

Atenciosamente

Kristhine

.................................................................................................................................................................

Esclareço que o que ocorria com o Davi, naquela fase, não era devido ao medicamento, isso foi uma coincidência.
Com muita paciência superamos essa fase, e estrapolamos o nosso limite, mas passamos por essa e por outras que se seguiram.
O importante é que em nosso caminho sempre encontramos médicos e profissionais pacientes que nos ajudam e se tornam amigos, aqueles em quem confiamos nosso maior bem, nossos filhos!

Uma criança especial

    

Depois de minha franca conversa com Deus e ter tido ali o meu milagre, encontrei forças para seguir adiante, mas não foi fácil! Saber que seu filho vai ser uma criança com limitações assusta, e assusta tanto que você simplesmente não pensa no futuro!

Os dias foram passando, o neuropediatra, diante de todas as minhas questões, disse para que alcançássemos um degrau por vez, e assim o fiz, até  deixarmos o hospital.

O Davi estava internado na ala pediátrica, e havia muitas crianças ali que choravam, riam, brincavam, enfim faziam tudo que uma criança faz. O que todas tinham em comum era que estavam internadas para  tratar de algum problema de saúde.

Mas havia uma criança diferente de todas, não sei qual era seu diagnóstico, também não procurei saber, só sei que ela usava uma cadeira de rodas, que não falava, apenas dava alguns gritinhos e tentava balbuciar algumas palavras. Durante os oito dias em que o Davi esteve internado eu vi e de certa forma "convivi" com aquela mãe e aquela criança, que tinha aproximadamente uns 7 anos, mas nem olhar para elas eu olhava.

Um dia ao sair do quarto e passar pelo play vi a mãe com a enfermeira cantando musiquinhas como Marcha Soldado e O sapo não lava o pé, e elas estavam muito felizes porque o menino estava acompanhando a canção junto com elas. Eu, sem conseguir disfarçar, dei um leve sorriso em aprovação e passei adiante.

Na verdade, e me envergonho muito em dizer isso, eu fugia daquela criança, porque me assustava o fato de o meu filho ficar como ela.

Mais de três anos se passaram e não me esqueço dessa, linda, amável e apaixonante criança, que tanto me chamou a atenção, tanto que hoje escrevo sobre ela, e do quanto me arrependo por não ter me aproximado daquela mãe e de ter aprendido com ela, desde cedo, o que hoje sei:  o quanto é bom ter um filho especial e como anseio pelo dia em que o Davi conseguirá acompanhar comigo musiquinhas como Marcha Soldado com simples balbucios.

A conversa com Deus

Não consigo me lembrar do dia da semana, sequer o dia do mês, mas era julho, porque me lembro do frio,  da chuva, do céu noturno sem estrelas. Não chovia naquele momento, mas o dia tinha sido chuvoso. Me lembro do céu perfeitamente. As estrelas não eram prometidas, principalmente em se tratando da cidade de São Paulo, onde a poluição normalmente não as deixa brilhar.

Mas aquele céu não era meu foco, não era no céu que procurava meu consolo e nem naquela paisagem escassa de beleza, com telhados sujos e úmidos e ao longe alguns prédios sem nenhum tipo de luxo, e sim em algo abstrato muito mais amplo e promissor, um Pai, um Milagre, ou qualquer coisa que aliviasse a minha angústia.

 Naquele momento eu não me lembrava das orações e talvez elas ali não fizessem sentido, pois não conseguia me concentrar nelas, mas eu sabia o que queria, tudo estava bem claro em relação a isso e do fundo do meu coração eu conversava com Deus.

            As palavras que saíam de minha boca, juntamente com as lágrimas que rolavam em minha face, desejavam o fim. Fim de um doloroso período no hospital em que meu filho Davi, uma criança com 2 meses e com uma má formação no SNC não conseguia reagir a sucessão de crises convulsivas que teve desde o seu nascimento e estava inerte,  sem reação alguma.

            Naquele dia, depois de quatro dias entre UTI, exames de sangue, eletroencefalogramas e ressonância magnética do crânio, conversas com médicos, e finalmente um diagnóstico dado de que ele tinha uma má formação no cérebro que comprometeria o seu desenvolvimento motor e psíquico, exaustos, eu e meu marido resolvemos passar a noite na casa de minha mãe, que na ocasião morava em São Paulo, e ela passaria a noite no hospital,  assim tentaríamos descansar.

            Diante daquela situação em que seu corpo  e sua mente não entram em acordo, e o sono não se faz presente, me levantei e fiquei na janela  a contemplar tal paisagem. Ali tive a mais profunda conversa com Deus que já tive em toda  minha vida, e,  ainda arrisco em dizer que poucas pessoas tiveram.

            Reservo a mim o direito de não contar sobre a conversa, mas digo que foi franca e aberta, eu não me encontrava em condições de rodeios.

            Penso que Ele me ouviu e me entendeu a fraqueza . No outro dia ao chegar no hospital, muito cedo, percebi que o sol, que por dias se escondeu, já vinha timidamente iluminando as folhas das árvores. Ao entrar no quarto do hospital, a surpresa: naquela noite Davi tinha reagido, começou a se espreguiçar lentamente, respondendo aos estímulos de massagens feita pela avó, minha mãe, e tomou aproximadamente 20 ml de leite dado pacientemente também por ela como conta-gotas.

            O neuropediatra que cuidou dele naquele momento, e até hoje se faz presente em seu tratamento, chegou até o quarto nos preparando para o pior, a idéia era induzir um coma, e..., bem..., agora não importa o que seria, depois de um exame neurológico longo e complexo, o médico olhou pela  janela, onde os raios de sol já sem timidez alguma aquecia o parapeito , olhou para mim com os olhos fixos e penetrantes por cima dos óculos e disse: “Parece que hoje o sol voltou a brilhar”.

            Naquele momento Deus deu a palavra final de nossa franca conversa: “Seu filho vai viver!”. Encontrei ali o meu milagre.

A expectativa de ter um bebê normal

                                      

Tive uma gravidez excelente, super saudável, fiz o pré natal e todos os exames necessários. Nunca foi suspeitado que o meu bebê teria problema algum.

O seu nascimento, como acontece em todos os casos, foi um grande acontecimento entre  familiares e amigos, todos ligando... felicitando... e eu lá... morrendo de medo da picada da anestesia!

O parto, cesariana, como da minha primeira filha na época com 5 anos, foi super tranqüilo, Davi nasceu gordo, com pouco mais de 3 quilos e meio, seu apgar (nota de avaliação feita pelo  pediatra) foi 9 e 10 , tudo absolutamente normal.

Minha preocupação era em não sentir dor.  Não me preocupava com mais nada, sabia que estava tudo certo. Até a amamentação, que geralmente pode criar dúvidas e afligir algumas mães, não me afligia porque tinha experiência devido a ter amamentado por um ano minha primeira filha.

De volta pra casa, tudo correu bem. O exame do pezinho feito uma semana depois, que eventualmente pode causar uma certa preocupação, uma pulguinha atrás da orelha, tinha dado normal.  Então  a vida seguiu. Sonos escassos, revezamento com o pai, avó e a os dias foram passando e  durante as visitas ao pediatra tudo estava bem.

Davi era um bebê calmo, mas chorava, ficava muito vermelho e depois ficava branco e dormia,... nem imaginei ..., ainda mais depois que o pediatra ,ouvindo minha descrição do choro pelo telefone ,disse ser normal,  “coisas de bebê”,... nem imaginei que esses choros eram crises convulsivas. 

O Davi completara quarenta dias e fomos a praia com os avós para um período de férias,  tivemos dias de muito descanso, um descanso considerado  um tanto anormal para quem tem um bebê nessa idade, porque, depois desses choros esquisitos, ele dormia, e dormia muito,  eu achava que a dor era devido a cólicas e que eram tão fortes que quando passava ele queria descansar, mas não eram cólicas e o sono não era de descanso..... Alguma coisa dentro de mim dizia que algo não estava bem, mas o fato de eu não querer acreditar, me fazia achar que estava tudo bem.

Quando ele completou dois meses, já tomando mamadeira, desde o 1º mês, porque não ganhava peso, achei que ele dormia muito porque estava satisfeito, de barriga cheia. Mas quando acordava era para chorar e dormir de novo e, quando acordado não ria, não olhava, não mexia ,... comecei  realmente a ficar preocupada.

Um dia acordei e decidi procurar outro pediatra, na minha cabeça qualquer coisa podia estar acontecendo com ele, menos ele ter um problema neurológico, eu pensava que o teste do pezinho mostraria alguma anormalidade, caso fosse isso, mas não era bem assim, eu não sabia e na minha profunda ignorância pensava em problemas gastrointestinais.

Mas não eram problemas gastro, o Davi tinha um problema neurológico, e aqueles choros, não eram choros,  e sim crises convulsivas, ou ataques epiléticos.

Ele tinha algo de errado, a pediatra foi pronta em nos alertar para que corrêssemos com ele. Nosso bebê precisava de um neuropediatra e precisava ser medicado  rapidamente.  Fomos direto a São Paulo a procura de um neuro conhecido e foi aí que começou nossa longa jornada...

Por muito tempo me senti culpada por não ter percebido que choros assim, de segundos, com alguns gritinhos e depois um sono profundo era crise eplética. A questão é que nunca tinha presenciado uma crise antes em bebês, e por eles serem tão pequeninos e ainda sem coordenação e firmeza no corpo ficava realmente difícil de perceber. 

Ainda bem que essas crises não causaram danos cerebrais, elas existem por causa de seu problema congênito, depois descoberto como uma má formação no lobo frontal, no sistema nervoso central, causada devido a incompatibilidade genética, no período de gestação entre o quarto e o quinto mês. Uma mal formação pequena,(por isso não diagnosticada precocemente) mas que compromete de forma generosa o desenvolvimento motor e psíquico.

O tratamento? Primeiro remédios anticonsulvivantes para controlar as crises e  estimulação através de terapias, muitas terapias.

A felicidade como o X da questão!

            Todos os seres humanos em suas diferenças tem um objetivo em comum, e lutam por ele buscando-o na forma como acreditam encontra-lo, ou melhor encontra-la, a tal da felicidade.

            Sempre colocamos a felicidade ao lado de um ideal, e a fórmula fica fácil, atingimos o ideal e eis a felicidade, mas e quando a realidade não é o que idealizamos, sonhamos ou queremos,? E para complicar ainda mais essa realidade é inserida num contexto de amor, cuidado e de uma vontade enorme de viver e ser feliz?

         Ufa! Confuso! Talvez seja assim mesmo o conceito de felicidade, algo tão confuso e complexo que não tem como explicar, só viver e sentir.

         Há algum tempo li o livro "A arte da Felicidade" de Dalai Lama e Howard C. Cutler e achei muito interessante a forma como a felicidade é colocada quando retratada pelo exemplo de duas pessoas ainda jovens e de vidas distintas, um homem que descobriu ser portador do vírus HIV e amargou por um período a mais profunda tristeza e desespero, e uma mulher que conseguiu uma rica aposentadoria e desfrutou de um período de grandes conquistas materiais e conforto.

        Depois de anos é interessante ver como mudou a vida dessas pessoas, a mulher, então feliz e com o futuro garantido, se tornou uma pessoa desmotivada, passando seus dias sem grandes conquistas, enquanto que o jovem, que pensava não ter muitos anos de vida, tinha se tornado uma pessoa realizada, vivendo o melhor de cada dia ou fazendo seu dia melhor.

        Engraçado que tive a oportunidade de ler esse livro anos antes de ter meu filho, e hoje sei como isso faz todo o sentido, eu renasci depois que o Davi nasceu, não que seja fácil, que ás vezes eu não chore ou me desespere com as situações, mas já que é para passar por tudo isso, vamos passar felizes e tornar nossos dias mais felizes.

         Tenho uma família muito bonita, um marido que nos dá todo apoio e uma filha de 9 anos, que vê no irmão um presente de Deus, ela o ama e compartilha comigo todos os sentimentos de alegrias e aflições, e juntos lutamos por ele e por nós em busca da tal felicidade!

         O Davi é uma criança com muitas limitações e se priva, devido a sua deficiência, de coisas simples que alegra qualquer criança, portanto não o deixo se privar de fazer parte de uma família feliz. Hoje é o que de mais concreto e valioso podemos dar a ele.

Amor sem limites

 Quero começar esse blog fazendo jus ao seu título "Amor sem limites", primeiro porque amor todos sentimos, de várias formas e intensidade, amor que expressamos por palavras e atitudes, e cada um com seu jeito de amar.

Quando se trata de filhos então, o amor é algo incondicional e inexplicável que se mistura a nossa identidade, nos conhecemos pelos e em nossos filhos, é um amor que não tem limites.

Mas não quero entrar na questão do limite do impossível, como uma linha que temos que atravessar para conseguir algo inatingível e que certamente ultrapassaríamos, e sim no limite do nosso cotidiano,  em coisas aparentemente tão simples como o limite do sono, da paciência, da impotência em curar a dor, o limite da falta de dinheiro, da dedicação, do erro por ignorância, da abnegação, da falta de tempo, entre outros.

Como mãe de uma criança especial de 3 anos, venho superando muitos desses limites e outros ainda estou tentando, é uma luta diária com conquistas e frustrações que quero partilhar nesse blog.

A exemplo de outras mães especiais que escrevem em seus blogs com carinho e desprendimento suas experiências e que há muito tem me ajudado a superar e encontrar meios para melhor atender as necessidades de meu filho, resolvi também elaborar esse blog e dividir minhas dores e alegrias podendo de alguma forma contribuir e retribuir.