Um peixe fora d'água

Hoje vou falar de algo que sempre me incomodou desde que me tornei uma mãe especial, digo "incomodou", no passado, porque sinceramente é algo que passou, não me incomoda mais.
Talvez por esse motivo escrevo esse post. Afinal quando algo me incomoda tenho dificuldades em falar sobre o assunto, quando passa,  relaxo e até brinco com as situações.

Portanto o assunto é "Festinhas de aniversário"... nossa! Como foi difícil passar por elas !

Sabe aquela fase em que seu filho está crescendo, mais especificamente a partir dos 5 meses, em que as outras crianças estão mostrando, para alegria dos pais e de todos, tudo o que elas são capazes de aprender: sentar, engatinhar, andar, balbuciar e por aí vai, e seu filho ainda nem segura a cabecinha.

Pois é! E nessa idade a gente conhece um monte de gente que também tem filhos pequenos, o que é muito legal, porque há uma troca de experiências e as crianças acabam se relacionando e convivendo juntas especialmente nas festinhas.

Só que...para mim era muito difícil estar nesses ambientes e não ver meu filho participar, rir, brincar e se divertir como as outras crianças. A princípio pensei em evitá-las, mas como tenho outra criança em casa, isso não seria nada justo.

Nas primeiras reuniões, quando essa diferença começou a se tornar nítida, era um pouco complicado conversar com outras mães e até amigas minhas e ouvir as histórias de peraltices dos outros bebês sem ter nada pra contar.

Naquela época o Davi nem procurava as coisas ou pessoas com o olhar, foi a partir de um ano que ele começou a perceber através do olhar o mundo a sua volta, digo através do olhar porque sei que ele percebia de outras formas: pelo tato e audição, por exemplo.

O fato é que eu e as pessoas mais próximas dele é que sabíamos disso e é muito difícil expressar esses momentos. Como minha história de mãe que usa de sexto sentido para descobrir necessidades de seu filho iria  interessar... ? Bem, nesses momentos eu quase nunca tinha algo para contar, a não ser quando me lembrava da M. bebê, mas eu ficava tão tensa e incomodada que preferia ficar quieta.

Foram inúmeras as vezes em que eu chegava em casa muito mal humorada, e tudo me irritava até que vinham as lágrimas para levar o mal humor embora. Coisa que sempre me acontece e acho bom, de mal humor nem eu me suporto.

Mas o tempo passou, e com um aninho o Davi entrou para uma Instituição de Reabilitação Infantil aqui na minha cidade, a ARIL. Por um período foi muito bom pra ele, mas foi melhor para mim, pois conviver com outras mães que enfrentavam os mesmos problemas e conhecer seus filhos me fez entrar para um mundo em que eu realmente sentia fazer parte, e aposto que o Davi também.

Comecei a entender minha dor e a respeitá-la também, e o mais importante é que aprendi a ver e me expressar em relação as conquistas do Davi, mesmo aquelas que só eu consigo perceber, mas que são muito significativas para nós, mães especiais!

Dor de ouvido? Nunca mais!

Em maio deste ano o Davi teve sua terceira infecção de ouvido, as outras duas foi  há algum tempo. Até fiquei aliviada, pois são tantas as vezes que ele tem febre sem causa aparente que quando ela fica evidente sentimos aliviadas.

Digo “sentimos” me referindo a pediatra e a mim, pois quando ela diagnosticou disse: “Que bom! É o ouvido!” e eu respondi:  “Ótimo!”, logo começamos a rir e agradecer que ninguém tenha nos ouvido, afinal iriam pensar que estávamos felizes por ele estar doente. Mas a questão era o fato de encontrar a causa sem precisar correr com exames de sangue e raio-x.

Mas as consultas com o mesmo diagnóstico foram se repetindo  e os antibióticos já não eram tão eficazes. Até que precisei marcar uma consulta com a otorrino pediatra essa semana  que confirmou  a orientação da pediatra de se colocar um dreno nos ouvidos devido a uma otite externa.

Para mim foi uma surpresa. Em minha “santa ignorância” não sabia ser possível algo assim, mas confesso que senti  certo alívio, pois mesmo sendo um procedimento cirúrgico, vai fazer com que parem as infecções e consequentemente as dores,  choros,  febres, antibióticos, cólicas, noites mal dormidas, e por aí vai...

Quanto ao procedimento, a médica disse ser algo bem simples: o dreno é como um carretel de linha minúsculo que se coloca lá dentro do ouvidinho através de uma pequena  incisão , após três meses o próprio organismo o expulsa  como se fosse uma cerinha do ouvido. A única coisa chata nisso tudo é o fato de a anestesia ser indispensável.

Agora estamos aguardando o plano de saúde liberar o procedimento que deverá ser feito no hospital da AACD.  Tudo é muito burocrático e enquanto aguardamos o agendamento  os analgésicos são muito bem vindos por aqui...

Dreno de ouvido ou tubo de ventilação

Uma das causas que pode levar uma criança a ter frequentes infecções nos ouvidos, ou com uma sensação de abafamento  que os incomoda fazendo-os ficar irritados e chorosos são as adenóides.
Não sei se é o caso do Davi, porém existe uma possibilidade.
A otorrino solicitou um raio-x de cavum para averiguar, porque as adenóides  podem ser facilmente retiradas durante o procedimento da introdução dos drenos. Ainda não tenho o resultado do exame (ficam prontos amanhã), mas se for isso estou tranquila e confiante que facilmente resolveremos esse incômodo.

Adenóides que podem ser responsáveis pelas otites do Davi.

Aceitação

Nos primeiros meses de vida do Davi, logo após eu ter ficado sabendo de sua mal formação cerebral e de ter em minha mais profunda consciência uma previsão  de seu prognóstico, já que ninguém o tinha feito,  que ele teria algumas deficiências e não se desenvolveria como uma criança normal, me vi passando a mão sobre sua cabecinha, mais precisamente no local onde eu tinha alguma ideia da origem do problema, pedindo a Deus por um milagre.

Lembro-me de ter orado, e implorado a Deus fervorosamente  para que tudo não passasse de suposições, e que um dia eu pudesse contar sobre minha aflição, vivendo o alívio de ter meu filho como uma criança normal.

Não sei quando parei de pedir, não sei quando me dei conta de que o Davi não precisava de milagre, que ele era o meu milagre. Penso que foi quando o aceitei !

Após  ter entrado para um mundo totalmente diferente daquele em que vivia, de ter conhecido  pessoas que convivem com a deficiência de seus filhos ou sua própria e não tem limites para serem felizes, sinto-me envergonhada de um dia ter pensado que meu filho precisaria de um milagre para ser feliz e fazer-nos felizes.

Hoje peço a Deus muitas coisas, mas sobretudo agradeço a grandeza que faz todos os dias em minha vida, a alegria que me proporciona por ter meus filhos e por amá-los como são.

Agradeço por ter me mostrado esse lado da vida, que me era tão distante, por conviver com pessoas que fazem da superação o seu objetivo de vida,  por ter me dado a oportunidade de entender que o deficiente não é doente, mas fica doente como qualquer pessoa, especialmente crianças.

Agradeço a Deus por me dar a oportunidade de ensinar, aprender, errar, acertar, amar, resgatar, temer e confiar,  por fazer milagres em minha vida todos os dias e peço desculpas a Ele por ás vezes não reconhecê-los.

A dor da saudade

É impressionante como existem coisas na vida que parecem tão simples, tão leve  e ao mesmo tempo são tão intensas. Muitas coisas em minha vida são assim, diria que na vida de todo mundo é assim, o problema é que acabo dando muita importância a elas e falo sobre elas no meu blog.

É o que vou fazer agora ! Falar sobre uma simples viagem a praia aproveitando um feriadão, nada de mais, tanto que até me esqueci da máquina fotográfica, já que os lugares são tão costumeiros e não se esperava muito além de descanso, sol e mar.

O problema é que quando se tem uma criança especial em casa, as coisas básicas passam a não ser tão básicas assim, a começar pelas malas, nada pode ser esquecido:  remédios, cadeira de rodas, carrinho para momentos "quick", as órteses dos braços, pés e mãos, latas da dieta e frascos. Ufa!

Mas o stress em questão também não era o Davi e sua super bagagem, e sim a expectativa sobre nossa condição de espírito ao chegar no apartamento onde praticamente perdemos a minha avó em junho deste ano, especialmente porque meu avô estava indo conosco.

O apartamento para nossa temporada de praia, que chique, é dele, e há cinco meses aproveitamos um feriado e fomos pra lá com a minha avó. Fomos eu, meu marido, meus filhos, e o vô e vó. Sempre viajamos juntos, o vô é super disposto e a vó o acompanhava em tudo.

Nessa viagem o Davi estava com dor de ouvido, para variar, mas com o cólinho da bisa ele se acalmava e eu acabava aproveitando para ir a praia e tomar um sol.

Mas no dia em que arrumaríamos as malas para voltar, não voltamos! Minha avó com 80 anos sofreu um AVC e foi parar num hospital municipal da Praia Grande, correndo sério risco de vida, fez uma cirurgia de emergência no mesmo dia e foi transferida para São Paulo três dias depois onde resistiu na UTI por mais uns 40 dias, até que ela se foi, deixando um vazio muito grande.

Sempre converso com o Davi sobre a viagem da avó, e sei que ele sente falta dela, ela tinha por ele um carinho muito especial, e isso me faz falta também. É incrível como precisamos de pessoas que amem nossos filhos, isso acalenta o coração, especialmente quando a criança é especial, porque algumas pessoas simplesmente ignoram, acredito que pensam que eles não entendem e não percebem o mundo a sua volta.

Mas o Davi percebe e entende tudo, até que pessoas o ignoram , também sentia o quanto minha avó o amava. Ela o ensinou a dar piscadinhas em resposta a suas perguntas e quando ela orava para ele, ele dormia. Ela acreditava que ele era capaz de muitas coisas e com sua paciência falava e ele ficava olhando, ouvindo e dando humildes risadinhas com o canto da boca, coisa rara.

Mas voltando a falar sobre a praia... foi muito difícil chegar no local onde tudo aconteceu, reviver o drama, as lembranças, tristes lembranças, encontrar ainda suas coisas no armário. Não ter nossa avó conosco. Administrar a dor do avô com 86 anos.
Mas posso falar? Ele é mais forte do que todos nós! Ficou triste, mas rapidamente se envolveu com o clima de férias, se alegrou com as crianças e até tomou uma cervejinha na praia.

Pronto! Fechamos esse ciclo, enfrentamos o retorno ao local, superamos a dor!
As lembranças boas que vivemos lá com a vó superaram a más, e é por ela que vamos colecionar momentos de alegria como esse que vivemos.

Quanto a dor da saudade ? Essa ainda permanece, e para ser sincera, não quero deixar esse sentimento para trás, pois sentir falta de alguém como a minha avó me faz lembrar que tive alguém como a minha avó e isso basta!

Alegria dos avós com a netinha.

O Natal era mágico com sua alegria!

Contradições

Aprendi ....
Aprendi que dinheiro não compra felicidade, mas é muito importante para ajudar na qualidade de vida. 
Aprendi que a experiência vale mais que a ciência, mas anseio por estudos científicos relacionados a células tronco.
Aprendi que pessoas não dão o amor que não tem, mas temos que ser capazes de reconhecer sua forma de amar.
Aprendi que é na dor que reconhecemos os amigos, mas a rotina ás vezes não nos permite retribuir a amizade.
Aprendi que pais que se tornam desnecessários são os melhores, mas meu filho depende de mim para ver o céu.
Aprendi que o tempo cura qualquer dor, mas que o dia-a-dia pode ser bem doloroso.
Aprendi que os problemas dos outros são bem melhores que os nossos, mas jamais trocaríamos.
Aprendi a olhar pessoas deficientes e suas famílias com outros olhos, mas ás vezes ainda sinto autopiedade.
Aprendi que não existe uma fórmula certa para ser feliz, mas luto por isso a cada dia.
Aprendi que não sou perfeita porque amo, mas por amar tanto busco a perfeição. 
  

Tudo tem seu lado bom

Em novembro de 2009 fomos orientados pelo neuropediatra do Davi a procurar uma fonoaudióloga especialista em disfagia, pelo fato de ele começar a se alimentar com alimentos mais sólidos como frutas e posteriormente sopinhas. Ele previu que seria importante uma ajuda especializada naquele momento diante de seu quadro.

Nós não paramos para pensar o quanto temos que coordenar respiração, mastigação e deglutição, é simplesmente muito complexo e não damos a menor importância. Mas meu pequeno Davi dava e ele não conseguia associar ou dissociar essas funções.

Eu nem imaginava que isso podia acontecer, para mim era função básica do corpo humano, funções fisiológicas que a gente não precisa aprender, já nasce sabendo. Mas para meu pequenino Davi não era, mais tarde descobri que ele sofria muito com essas funções.

Quando mamava por exemplo, na ânsia de matar sua fome, ficava por vezes sem ar, suas narinas dilatavam e sua pele mudava de cor ficando pálida, como é branquinho não percebia. Felizmente a fono percebeu e passamos a contar durante as mamadas: contava até cinco com a mamadeira na boca e até cinco sem mamadeira para ele respirar.

Em nossa primeira consulta ela me acalmou e me deixou realmente feliz. De mãe desconsolada por precisar de uma fono aos seis meses de meu filho, passei ,num período de meia hora, pela mãe mais sortuda do mundo pelo meu filho especial não se alimentar por sonda ligada diretamente ao estômago pela qual você introduz os alimentos.

Nossa! Eu nem sabia que isso era possível, para mim, em minha santa e ingênua ignorância, só se alimentavam assim pessoas internadas e ainda na UTI.  E saber que algumas crianças se alimentavam e sobreviviam assim. Ufa! Me senti feliz pelo Davi não precisar.

Hoje faz um ano que o meu pequeno Davi, agora já não tão pequeno, fez a cirurgia, um procedimento muito simples chamado gastrostomia para colocar a sonda ligada ao estômago, onde  eu introduzo uma dieta industrializada completa que o alimenta, satisfaz, o fez engordar e ficar mais saudável.

Da primeira consulta com a fono até as consultas com  pediatra,  neuro, otorrino, considerando também a convivência com outras mães cujos filhos já tinham a gastro foi um longo período de descobertas e adaptações, mas o que mais contou para minha decisão foi simplesmente o meu pequeno Davi!

Muitos foram os motivos que o faziam sofrer, a começar pela péssima alimentação, por mais que tivéssemos orientação de fono e nutricionista, ele se atrapalhava muito ao comer, depois começaram as febres e exames de raio x para que as bronco aspirações não virassem pneumonias, uma anemia aqui, outra ali e finalmente o golpe fatal foi vê-lo por várias noites dormir sem comer a saber que o cansaço venceu a fome, já que as secreções que aumentavam a noite não o deixava jantar.

E podem apostar não foi uma decisão difícil, era a coisa que eu mais queria fazer. Depois da cirurgia, embora insegura, pois não sabia como lidar com isso, eu me sentia feliz, e não via a hora de encher seu estômago de comida, ou melhor sopa, dieta.

Nunca me esqueço que depois que passou o longo jejum do procedimento e o nutrólogo mandou sua primeira dieta, ele dormiu devagarinho, conforme seu estômago ia enchendo a conta gotas. E eu dormi naquela poltrona nada confortável do hospital, mas um sono reconfortante e aliviado como a meses não dormia, sabendo que meu pequenino Davi estava saciado, literalmente de barriga cheia.

Hoje, já acostumada as dietas, sondas e glanulomas, uma reação da pele envolta da sondinha, me sinto muito bem e sempre brinco com a pediatra dizendo que sou a mãe mais feliz do mundo, porque meu filho se alimenta a hora que eu quero, come o que eu quero e quanto eu quero, já que esse parece ser o maior problema da maioria das mães.

Tudo tem um lado bom, dependendo da perspectiva!!

A profissão em segundo plano.

"Toca o despertador do celular, olho no visor para verificar a hora, não sei porque, todos os dias ele toca no mesmo horário, faltando dez minutos para as seis, é o tempo necessário para me arrumar, tomar um café e partir para as duas primeiras aulas da manhã, onde leciono algumas aulas de português para o 3º ano do Ensino Médio, a tarde volto para as aulas do Ensino Fundamental, 5ªs e 6ªs séries.
Seria tranquilo, se eu tivesse tido uma boa noite de sono, mas o telefone só tocou porque esqueci de desligá-lo, há muito estava acordada, o Davi há alguns meses têm acordado com choros assustados, ele dorme entre 40 minutos a 1 hora e meia e acorda com um grito, chora muito e dorme de novo.
Mas preciso manter meu trabalho em dia, não misturar as coisas, entre uma aula e outra, ás vezes com a tarde livre, depois de levá-lo a fisio tiro umas sonecas, e reveso com o pai."
  
 (...)

"Quatro e meia da manhã Davi acorda faminto, desço para preparar seu mingau, super fortificante com Fortini, leite, frutas e Mucilon, ele toma na mamadeira, com o bico bem grosso.
Dormi mal, ele estava febril a noite. Está broncoaspirando.
 Não come nada desde o entardecer, todos os dias tem sido assim, devido ao cansaço ele não dá conta de engolir a saliva, forma muita secreção e ele também não consegue comer. Com muito sacrifício dou os remédios, aí ele dorme, dorme com fome, porque a um ano vem tomando Frisium, um calmante, por causa dos choros assustados que ele tinha, senão acho que não dormia.
Davi alimentado e tenho que  me preparar para mais um dia de trabalho, agora só leciono de manhã, para as 8ªs séries, até a hora do almoço, a tarde me dedico a ele, vamos a fisio, fono, natação e médicos, muitos médicos, precisamos descobrir a causa de tantas febres .Muitos dias preciso faltar, as febres são cada vez mais constantes."

Assim descrevo dois de infinitos dias, ou melhor, manhãs em que a responsabilidade tinha que vencer o cansaço e eu deixava o Davi, com o coração apertado com minha querida C., companheira de todas as horas, para me dedicar a minha profissão, ao meu trabalho. Ou a preocupação e o cansaço venciam a responsabilidade e eu deixava meus alunos sem aula.

Não consegui conciliar as duas coisas por muito tempo, até porque penso que não conciliava, uma sempre ficava mal feita, ou eu ficava acabada, era um tripé, que algum lado desabava.
Abri mão de meu trabalho a um ano e meio com o coração partido, deixei tudo de lado e fui cuidar do Davi, e da M., e da casa, e do pai deles, enfim a gente nunca fica desocupada.

É claro que os dias são tão cheios e passam tão rápido que não percebemos e no momento que paramos pra pensar, vem aquele sussurro ao ouvido nos lembrando que também deixamos coisas importantes para trás, coisas que gostávamos de fazer e que éranos recompensados por isso em muitos sentidos.

Mas acredito que tudo são fases, e todas as fases passam, ano que vem pretendo voltar, com poucas aulas, talvez dois ou três dias na semana.

Primeiro as prioridades. E hoje os filhos são as minhas prioridades, em especial o Davi, porque não vai a escola, e precisa ser cuidado e estimulado o tempo todo.