Uma menina muito especial e uma educação atrapalhada!

Maria Clara completa 10 anos essa semana! É a idade em que as meninas começam com o processo de transformações físicas e emocionais se preparando para aos 12 entrarem na puberdade.

Pois bem, mudanças essas que já venho vivenciando a algum tempo. Maria Clara é uma menina precoce, sempre esteve um pouco a frente em suas atitudes maduras que por muitas vezes me surpreenderam.

Quando criancinha, mais ou menos aos 4 anos, era o tipo de criança que abria a geladeira e se servia de macarrão, nunca teve paciência de esperar por alguém fazer por ela e hoje ainda continua assim.Do mesmo jeito que passa horas embaixo da mesa de jantar brincando de Barbie, eu a vejo trocando o Davi ou lavando sua sonda depois da dieta, coisas que nem me impressionam mais.

Acredito que muito desse amadurecimento precoce tenha ocorrida devido as mazelas da vida, situações do dia-a-dia que passam feito um furacão e mesmo antes de nos darmos conta, marcam lá dentro no nosso coração algo de bom ou de ruim, mas que nos faz pessoas melhores, por aprendermos com aquilo.

Com a Maria Clara, assim como com todos nós aqui em casa é assim. Mas diante do fato dela ser uma criança e crescer vendo o mundo por um ângulo ora não tão bom, ora maravilhoso, ela está amadurecendo de um jeito diferente e no final das contas isso é bom.

A gente sempre faz de tudo pra criar os filhos do jeito correto, dando exemplos, ensinando, mas hoje quando me deparo com livros com teorias de como educar penso que com certeza o autor não tem filhos por que a realidade é bem diferente,ela nos envolve de uma tal maneira que não temos tempo de pensar em como vamos fazer isso ou aquilo, a gente vai vivendo.

Uma situação que ficou muito marcada em minha memória aconteceu há uns 4 anos quando o Davi ainda era um bebê. Eu estava voltando da fisioterapia com ele e a Maria Clara que estava em férias, era uma tarde chuvosa e eu dirigindo o carro sem rumo me lembrava da conversa tida momentos atrás com a fisioterapeuta, conversa essa que me fez cair na real sobre as reais dificuldades dele. Naquela época eu tinha ilusões que tudo se resolveria, ainda estava no processo da não aceitação. Enfim, eu comecei a chorar e a Maria Clara pequenina com 6 anos me perguntou o motivo do choro e eu me abri com ela e contei.

Contei que o Davi seria uma criança diferente que talvez ele demorasse mais tempo a fazer as coisas que as crianças faziam ou talvez nem fizesse. Ela começou a chorar também e ficamos as duas chorando e andando com o carro enquanto o Davi dormia na cadeirinha. Até me lembro das ruas que passamos.

Hoje me dou conta que não devia ter me aberto com ela, era apenas uma criança, eu a deixei triste, mas o estado de desmazelo em que me encontrava não me deu chance para pensar e simplesmente fiz. São esses momentos que nos coloca de frente com a vida e que nos amadurece e nos faz crescer e evoluir espiritualmente, algo que simplesmente acontece sem que possamos evitar. Talvez ela seja mais evoluída do que eu e esteja aqui entre nós, justamente para nos ajudar.

Penso isso quando a vejo cuidando do irmão, ela sempre tem um tempinho pra ele. Lê para ele. Criou um livrinho para ensiná-lo os nomes de alguns objetos e deu um caderno para ele, onde passa horas fazendo-o escrever sob seu auxílio, ele é apaixonado por ela.

Entende tanto as dificuldades pelas quais passamos e se inclui nelas, quantas vezes não dormi e quando acordei a vi com o Davi ao colo sentada no sofá, balançando-o para que seu choro não me acordasse e eu pudesse descansar.

Mas não pensem que ela não sabe exigir seus direitos ou que de vez em quando não fica de castigo, é teimosa que só ela sabe ser, desastrada e bagunceira de um jeito que não tem pra ninguém!

Bem, finalmente a gente vai levando a vida do jeito que a vida nos leva, erramos tentando acertar e no final das contas dá tudo certo. O importante é dar valor ao que realmente merece ser valorizado! O amor!

A três e tantas da madruga...

Três e tantas da madruga, e ele ainda não dormiu...

A considerar meu dia de trabalho (faxina no quartinho dos fundos) e um frio de provavelmente uns 9 graus que está lá fora, e ainda que eu não tenha um aquecedor... imagina minha cara de frustração, e vontade de dormir.

Não me vejam como uma vítima e coitada nesse momento, podem ver se quiser, e sim como a pessoa mais indignada do mundo: Como o Davi consegue dormir o dia todo, com o barulho da TV, cachorro latindo, no carro e até durante as seções de fisio e passa a noite em claro, olhando para o teto, quando está quieto, frio e a meia luz? 

Pois é! Essa é a questão do dia, ou da noite.

Passo o dia todo tentando acordá-lo, TV no desenho preferido, banho de sol para esquentar do frio, seções de fisio sem dó do soninho, mas ele dorme na piscina de bolinhas, podem acreditar. E se vamos ao shopping... é aquela trabalheira para desmontar e montar cadeira e depois de uma voltinha, ele está ... dormindo.

Essa é a fase do momento, vai passar? Vai...sempre passa, e enquanto isso a gente passa a noite, entre um denguinho e outro, já que não posso dar muita diversão, senão ele nunca vai entender que as noites são para descansar. Mas como ia dizendo... a gente passa por aqui... desabafando um pouquinho no blog e na companhia de bons livros que fazem o tempo voar e a cabeça viajar.

Amanhã, fazer o quê? Vou ter que acordar um pouco mais tarde. Ah! Capítulo a parte, já que agora tenho o maridão por patrão. É isso, desisti das aulas, por motivos óbvios! Comecei vida nova profissional, novos aprendizados, novos desafios e horários digamos assim... maleáveis a meu favor. O momento exige!

Gostaria de deixar aqui uma fotinha desse momento, pois o Davi é só risadinha, mas como está muito frio... para pegar a máquina na sala, vou postar umas de uns dias atrás.

De madrugada, com a mamãe quer fazer graça...

...fica esperando a brincadeira...

...e na hora de brincar...

Arriscar sem se importar

Os olhares, os comentários e as insinuações estão presentes no dia-a-dia de mães especiais. É muito difícil sair de casa com seu filho com deficiência sem pensar "hoje serei o centro das atenções", porque é bem isso o que acontece. Chamamos a atenção! E isso é fato!

Estivemos em uma viagem de férias, voltamos a menos de uma semana e ainda sinto os efeitos dos sintomas de mãe perseguida: aquela que chama a atenção das pessoas na piscina, no restaurante, na brinquedoteca e por onde passa.

Uma onda de cansaço me consome. Mas sei que não é cansaço físico,é mental ! Uma mãe especial como eu entende o porquê.

Os olhares curiosos e comentários discretos, sinceramente, me deixam um pouco tensa, mas não afetam o meu humor. O problema é que existem pessoas completamente sem noção.

No segundo dia de nossa viagem fomos a um parque aquático maravilhoso em Rio Quente, no estado de Goiás. Estávamos hospedados em Caldas Novas e decidimos passar por esse parque que é uma grande atração da região, e fica a apenas 20 km, o parque tem toboáguas para todas as idades e gostos, e claro que até o Davi se incluiu nessa.

Decidi proporcionar a ele essa sensação, depois de nos assegurarmos, eu e meu marido, que não haveria riscos descer com ele num toboágua infantil, onde pais com crianças de colo (menos de um ano) desciam com seus filhos.

Imaginem a expectativa, a preparação para a foto, e tudo o mais. Porém quando eu estava ali em cima, esperando meu marido se posicionar para a foto, (esse momento teria que ser registrado) vi uma senhora que me olhava e mexia sua cabeça em sinal de reprovação, como se eu estivesse fazendo algo muito errado. Me senti muito mal, como se eu estivesse fazendo algo por mim, e não por ele.

Descemos! Ele se assustou! Claro! Imaginem o que isso não foi pra ele, que só fica deitado ou sentado. Ele ficou por um tempo sem abrir os olhos, super assutado, e eu logo comecei a chorar,me sentindo super culpada, com aquele gesto de reprovação daquela bruxa na minha mente.

Para meu alívio, assim que ele abriu os olhos escancarou sua banguela num sorriso me fazendo chorar ainda mais, de emoção.

Só não vou descer com ele de novo num toboágua, porque não tenho nenhum ao meu alcance no momento, pois estou de volta a minha cidade, e, aqui não tem águas quentes. Mas da próxima vez... assim que vir uma senhora bruxa com olhar de reprovação pra mim, vou dar a ela um sinal de banana e, até terei pena dela... porque ela nunca saberá... o tamanho do amor existente em meu coração.

A Virada !

Não pensem que vou escrever esse post contando que o Davi sentou, ficou em pé, começou andar, falar e comer. Não! Ainda não!

Até porque não tenho mais essa expectativa em relação a ele, não que eu pense que isso nunca vai acontecer ou que eu pense que ele não seja capaz de fazer tudo isso. Só que eu não cobro isso dele, porque acredito que ele possa sentir minha frustração, e com certeza ficar triste.

Então decidi que só desejo que ele tenha sensações, emoções e encontre o caminho para ser feliz por ele mesmo.

Já pensei diferente, com a Maria Clara, desejei que ela aprendesse balé, inglês, ginástica olímpica, natação desde cedo e nada disso aconteceu até hoje.  Olha que sou professora de inglês! Mas o velho ditado de que "santo de casa não faz milagres" impera por aqui, e hoje desejo que ela aprenda o que queira aprender, o que eu faço para isso é estimulá-la e orientá-la. Só assim ela encontrará o caminho que quer seguir por ela mesma.

Assim acontece com o Davi. Cada um dentro de seus limites, pois todos temos nossas limitações, e somos felizes com elas, muitas vezes usando-as como um trampolim para o nosso sucesso interior, nosso ego.

Voltando ao título proposto neste texto, A Virada, foi escolhido porque uma mudança muito significativa aconteceu na vida do Davi esse ano, quando começamos a frequentar a Clínica Intensiva Therasuit.

Quando fiquei sabendo da clínica, através do Facebook...sempre o Facebook! Fiquei um pouco reservada, passava todos os dias em frente e acompanhei todos os passos da obra pelo lado de fora (era meu caminho). Ficou realmente linda, mas a insegurança ainda persistia, tinha medo de uma mudança, pois poderia não dar certo.

Até que um dia precisei comprar um aparelho de lona, para substituir o gesso que o Davi estava usando depois da cirurgia nas perninhas. Como não sabia onde encontrar e tinha pressa, liguei na Clínica para saber se eles podiam me informar de alguém que as confeccionasse. Sai de lá com os telefones, liguei e uma semana depois ele já estava usando as talas e sem o gesso.

O fato é que além de eu ter sido prontamente atendida numa necessidade, eu sai de lá com os olhos cheios, de novo, e prometi pra mim mesma: "o Davi vai frequentar esse lugar".

Assim que o médico o liberou para terapias, marquei uma avaliação com uma fisio maravilhosa, carinhosa e iluminada, dessas pessoas que falam de coração para coração, assim ela se comunica com o Davi.

A vida dele mudou, mudanças singelas que só quem enxerga com o coração vê. Ele está mais feliz!

Vamos para lá quase todos os dias em sessões de fisio, T.O. e aula de música. Imaginem só a minha satisfação. As profissionais são maravilhosas, nem tenho como expressar a minha gratidão por todos,  fazem de tudo para que ele viva emoções e o estimulam o tempo todo, proporcionando-o momentos agradáveis e alegres.

Sabe aquele sentimento de que tudo está correndo a seu tempo e como deve ser, pois é é assim que me sinto. Hoje tudo está indo bem, além da Clínica ser a ideal, ao meu ponto de vista, também conto com uma fono maravilhosa, nossa amiga que tem colaborado de forma muito produtiva e divertida para que o Davi volte a comer. E ele tem avançado muito.

No próximo post vou contar alguns progressos do Davi no seu dia-a-dia e vocês vão entender o porque que eu acredito que a nova vida dele tem contribuído para isso.

Mais uma vez, até lá!!!

Fica aqui algumas fotinhas desses momentos.

Depois de fazer esculturas de massinha e se lambuzar de espuma.

Aula de música

Em pé no balanço

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Brincando na piscina de bolinhas

Em pé no andador

Apertadinho na malha

Experimentando sabores 

Dasabafo !!!!!!

Como vocês devem se lembrar, depois da cirurgia do Davi mudamos as terapeutas, foi um período de renovações e tensões, porque mesmo sabendo que uma mudança faz bem e reanima, não tem como não ficar com aquela pulguinha atrás da orelha, pensando: "será que vai ser bom", "e se ele não gostar", "e se eu não gostar", ou "e se as novas terapeutas não gostarem dele".

Nunca comentei isso aqui, mas aconteceu um fato muito desagradável, há um tempo (um ano e três meses) atrás eu levei o Davi para fazer uma avaliação numa clínica, em outra cidade, a mais ou menos uns quarenta e cinco minutos de casa. Uma clínica que me encheu os olhos, com brinquedos especiais para ele, T.O., musicoterapia, andadores, e claro, therasuit.

Acho que o sonho de toda mãe é ver seu filho num lugar assim, tendo toda a assistência que ele precisa, sendo feliz e fazendo as terapias necessárias para sua condição e, como o therasuit é uma terapia intensiva que exige muito da criança, ela precisa estar em condições físicas satisfatórias, assim a criança pode evoluir muito, portanto para uma mãe como eu isso é muito significativo.

Bem, o caso é que a terapeuta não aconselhou que ele fizesse o thera. Até aí tudo bem! Ninguém melhor do que eu para saber de suas reais condições. Não me importava... desde que ele frequentasse aquela clínica e usufruísse dos recursos disponíveis (podia ser uma vez por semana). Mas infelizmente eles não ligaram bulufas para o Davi, só faltou a terapeuta dizer que meu filho não tinha mais jeito.

Voltei de lá transtornada, fiquei aguardando por alguns dias o telefonema para marcar um horário para começarmos a terapia, mas até hoje... Nada!. Depois de algumas pesquisas na internet percebi que eles "gostavam" de pacientes com boas expectativas de evolução para fazer vídeos, postar na internet, emocionar as pessoas e, esse não era o caso do meu filho. Bem, pelo menos para eles!

Passei por todos os tipos de sentimentos depois disso, primeiro tentei entender, depois fiquei magoada, passei a ter um ódio infernal, que também passou. Hoje dou graças por isso, nos livramos de pessoas que não se importariam conosco.

Não desisti, procurei por outra clínica, só que essa em São Paulo, um pouquinho mais longe pra mim, e digo que foi totalmente diferente, fomos ao Grau, encontrei essa clínica pela internet, pra ser mais exata pelo Facebook e uma fisioterapeuta maravilhosa recebeu meu filho de braços abertos.

Não que ela tenha me enchido de esperanças, fazendo prognósticos positivos. Não! Até mesmo porque o Davi chorou muito aquele dia e quase não foi avaliado. Mas ela foi uma pessoa maravilhosa, conversamos muito, e ela aceitou tratar do Davi e ajudá-lo a progredir dentro de seu tempo com alegria e bem estar. Nossa! O que mais eu poderia querer?

Só que infelizmente por motivos maiores do que a minha vontade não consegui levá-lo para o tratamento. A Clínica, como eu já disse, é em São Paulo e eu teria que passar um mês por lá. Ficou difícil por eu ter outra filha e outros compromissos também. Além disso o Davi começou com as infecções de ouvido.

O fato é que essa fisioterapeuta ficará pra sempre em meu coração, porque ela acreditou nele, mesmo com suas limitações.

De volta a nossa vida, voltamos para as terapias convencionais, para os tratamentos contra as infecções e seguimos a vida até ele fazer a dupla cirurgia no início do ano. Até que tudo mudou...

Continua...

Essa é só uma mostra do que vou contar no próximo post! Até lá!

 

Ideia de um pai exausto

Existe um certo estranhamento por parte das pessoas ao verem a chupetinha do Davi literalmente arramada em sua boca. É, quem já viu sabe do que estou falando, eu coloco um fio de silicone e prendo a chupeta na boca dele.

Muitas pessoas ficam pasmas com a minha atitude, questionam se o fio não machuca ou se não seria melhor deixá-lo sem chupeta, já que não faz nada bem, deformando os dentes e deixando a língua preguiçosa.

Por isso, esse post é uma satisfação, e quem sabe até uma ideia para mamães que possam passar pelos problemas que passamos.

O Davi nunca se interessou por chupetas, e eu nunca insisti, pois sempre fui consciente dos malefícios. Mas com cinco meses começaram a nascer os primeiros dentinhos. Coitadinho!

Como ele tem dificuldades motoras, não conseguia segurar um mordedor, colocar a mão na boca, ou levar qualquer outro objeto à boca como fazem os bebês, e também não tinha força para segurar a chupeta sugando-a. Então, como os dentes coçavam e causavam incômodos  ficávamos coçando seus dentinhos com fraldinhas, com o bico da mamadeira ou com uma chupetinha o dia todo, e á noite também, até ele dormir.

Até que numa manhã eu acordei e encontrei  as pérolas de um colar espalhadas sobre a cômoda. SUSTO

Vejam até onde vai a criatividade de um pai com sono. Ele exausto e cansado de massagear a gengiva do bebê, teve a brilhante ideia de tirar o elástico do colar e amarrar na chupeta passando-o em volta das orelhas de forma que o Davi pudesse morder e chupar até dormir sozinho.

A partir daquele dia nossa vida mudou e a do Davi também, que se divertia, mordendo a chupeta e fazendo  malabarismos. Com a boca ele virava, revirava e quando a chupeta saia de lado fazia de tudo para pegar de volta com a boca.

Naquela época a fono achou ótimo pois de uma certa forma ele estava exercitando a musculatura da face.

Só que ele gostou da chupetinha, e hoje com quatro anos não fica sem ela especialmente quando quer dormir.

Como ainda não tem força para segurá-la na boca ela tem que ficar amarrada com o elástico, e assim nós deixamos, afinal ele não tem muitas exigências, então deixá-lo feliz com esse artifício é até uma questão de bom senso.

Simplesmente Mãe!

Estou lendo o livro Paralisia Cerebral de Sulamita Meninel, e já no início do livro me identifiquei quando ela conta como foram as suas fases de aceitação em ter um filho com necessidades especiais.

Passei pela fase da tristeza, da revolta, dos choros incontroláveis dentro do banheiro, depois entrei na fase da super-mãe, aquela época em que você esquece de si mesma e se dedica ao máximo buscando os melhores tratamentos e alternativas, dando sempre prioridade a criança.

Mas como ela diz, tem a terceira fase, aquela em que a mãe deixa de ser a super mãe e passa a pensar mais em si mesma,  volta a ter vaidade, a pensar em sua vida como profissional e também cuida dos filhos com zelo e cuidado, especialmente do filho que requer mais esses cuidados.

Portanto estou num período de transição, saindo da fase super-mãe e me enredando pelo caminho da mãe que pensa mais em si mesma. Não sei quanto tempo vai durar essa transição, talvez anos. Quando se é a continuação do corpo de seu filho, sendo seus braços, suas pernas, sua voz, fica muito difícil se desligar, por um momento sequer parece que tudo vai faltar e nada será feito de forma correta, e olha que tenho pessoas maravilhosas que posso contar.

Com o Davi ainda é necessário um sexto sentido bem apurado já que ele não consegue se expressar, e acredito que só eu sei quando está feliz ou com alguma dor, quando quer brincar ou dormir. Síndrome da super-mãe!

Outro dia ao me ver pronta ao ligar para a pediatra pedindo um exame de urina para o Davi, minha mãe disse que eu estava sempre pronta para lidar com médicos, exames e doenças, e antes que eu me sentisse uma hipocondríaca  pensei no quanto os exames eram importantes na vida dele já que  não fala e não tem como me mostrar o seu incômodo.

Por, infelizmente, não ter uma visão de raio-x,(o que seria ótimo) é através de exames que sei o que se passa com ele e que caminhos devo tomar. Já não tenho esse mesmo cuidado com a minha filha. Mãe desnaturada? Não! Cuidados diferentes.

Outro dia ela me perguntou: "Mãe, de quem você gosta mais? De mim ou do Davi?" - perguntinha clássica!  Ela sempre percebeu que com o Davi eu sou super-mãe, e com ela sou só a mãe.

Pensei por alguns instantes aflita, sem demonstrar, claro, o que responderia àquela garotinha de nove anos e finalmente disse: "Não sei te responder de quem eu gosto mais, amo os dois igual, sei porque não ficaria sem nenhum de vocês. Mas digo que se não fosse você eu não teria suportado e seguido firme em meus momentos de dor quando descobri que o Davi era uma criança especial. E até hoje diante os desafios é você que me ensina que eu devo acordar todo dia, ser feliz, fazer uma festinha, sair pra passear, e você faz isso porque eu te amo muito, nem mais, nem menos que o Davi".

Foi muito emocionante porque ela chorou, e disse: "Nossa, que bom que você falou isso, mãe!"

A M. é uma criança muito doce e inteligente, ás vezes parece um adulto falando. Então não tem como florear muito, ou você a convence ou não a convence! E quando eu a convenci disso me convenci de que tenho que sair da fase de super-mãe e ser simplesmente mãe!