Feliz Natal à Tia Stella !

Final de ano é tempo de confraternizar, fazer um balanço do ano que passou, pensar nas pessoas que nos acompanharam e nos ajudaram e na medida do possível agradecer.

É claro que eu não posso esquecer os nossos médicos, aqueles que cuidam do Davi e que acabam sendo tão importantes em nossas vidas.

O médico que fala pouco e suas consultas não passam de 10 minutos, o que parece meio doido que despenca todos os brinquedos da prateleira e senta no chão para examinar a criança, a super didática que deixa tudo bem explicadinho, aquela que te chama de mãezinha, o mestre que fala difícil e te deixa super nervosa em cada consulta, o cunhado médico que te socorre aos finais de semana e tira suas dúvidas, a dentista especial que tem um bebê conforto para seu bebê especial e por aí vai...

Infelizmente não é possível entrar em contato com todos para mostrar minha eterna gratidão por serem tão competentes, especialmente nessa época, já que a maioria é de outra cidade e estão todos tão ocupados.

Mas hoje fui desejar Feliz Natal à Tia Stella, pediatra do Davi, ela é uma pessoa muito importante para mim, porque a considero responsável por hoje ele estar vivo. Foi ela quem diagnosticou suas crises convulsivas que me fez procurar ajuda de um neuro e salvar sua vida.

Também foi ela quem me deu a triste notícia que ele tinha um problema neurológico, mas desde aquele dia começou uma grande amizade, amizade de consultório, de telefonemas fora de hora, em diversos momentos  em que as aflições e as dificuldades são substituídas pelo alívio de ter em quem confiar e com quem contar.

Assim como todos os médicos a Dra. Stella acompanha a vida do Davi, porém, por seu jeito diferente de ser, por sua simplicidade, generosidade e amor, faz parte dela.

Um peixe fora d'água

Hoje vou falar de algo que sempre me incomodou desde que me tornei uma mãe especial, digo "incomodou", no passado, porque sinceramente é algo que passou, não me incomoda mais.
Talvez por esse motivo escrevo esse post. Afinal quando algo me incomoda tenho dificuldades em falar sobre o assunto, quando passa,  relaxo e até brinco com as situações.

Portanto o assunto é "Festinhas de aniversário"... nossa! Como foi difícil passar por elas !

Sabe aquela fase em que seu filho está crescendo, mais especificamente a partir dos 5 meses, em que as outras crianças estão mostrando, para alegria dos pais e de todos, tudo o que elas são capazes de aprender: sentar, engatinhar, andar, balbuciar e por aí vai, e seu filho ainda nem segura a cabecinha.

Pois é! E nessa idade a gente conhece um monte de gente que também tem filhos pequenos, o que é muito legal, porque há uma troca de experiências e as crianças acabam se relacionando e convivendo juntas especialmente nas festinhas.

Só que...para mim era muito difícil estar nesses ambientes e não ver meu filho participar, rir, brincar e se divertir como as outras crianças. A princípio pensei em evitá-las, mas como tenho outra criança em casa, isso não seria nada justo.

Nas primeiras reuniões, quando essa diferença começou a se tornar nítida, era um pouco complicado conversar com outras mães e até amigas minhas e ouvir as histórias de peraltices dos outros bebês sem ter nada pra contar.

Naquela época o Davi nem procurava as coisas ou pessoas com o olhar, foi a partir de um ano que ele começou a perceber através do olhar o mundo a sua volta, digo através do olhar porque sei que ele percebia de outras formas: pelo tato e audição, por exemplo.

O fato é que eu e as pessoas mais próximas dele é que sabíamos disso e é muito difícil expressar esses momentos. Como minha história de mãe que usa de sexto sentido para descobrir necessidades de seu filho iria  interessar... ? Bem, nesses momentos eu quase nunca tinha algo para contar, a não ser quando me lembrava da M. bebê, mas eu ficava tão tensa e incomodada que preferia ficar quieta.

Foram inúmeras as vezes em que eu chegava em casa muito mal humorada, e tudo me irritava até que vinham as lágrimas para levar o mal humor embora. Coisa que sempre me acontece e acho bom, de mal humor nem eu me suporto.

Mas o tempo passou, e com um aninho o Davi entrou para uma Instituição de Reabilitação Infantil aqui na minha cidade, a ARIL. Por um período foi muito bom pra ele, mas foi melhor para mim, pois conviver com outras mães que enfrentavam os mesmos problemas e conhecer seus filhos me fez entrar para um mundo em que eu realmente sentia fazer parte, e aposto que o Davi também.

Comecei a entender minha dor e a respeitá-la também, e o mais importante é que aprendi a ver e me expressar em relação as conquistas do Davi, mesmo aquelas que só eu consigo perceber, mas que são muito significativas para nós, mães especiais!

Dor de ouvido? Nunca mais!

Em maio deste ano o Davi teve sua terceira infecção de ouvido, as outras duas foi  há algum tempo. Até fiquei aliviada, pois são tantas as vezes que ele tem febre sem causa aparente que quando ela fica evidente sentimos aliviadas.

Digo “sentimos” me referindo a pediatra e a mim, pois quando ela diagnosticou disse: “Que bom! É o ouvido!” e eu respondi:  “Ótimo!”, logo começamos a rir e agradecer que ninguém tenha nos ouvido, afinal iriam pensar que estávamos felizes por ele estar doente. Mas a questão era o fato de encontrar a causa sem precisar correr com exames de sangue e raio-x.

Mas as consultas com o mesmo diagnóstico foram se repetindo  e os antibióticos já não eram tão eficazes. Até que precisei marcar uma consulta com a otorrino pediatra essa semana  que confirmou  a orientação da pediatra de se colocar um dreno nos ouvidos devido a uma otite externa.

Para mim foi uma surpresa. Em minha “santa ignorância” não sabia ser possível algo assim, mas confesso que senti  certo alívio, pois mesmo sendo um procedimento cirúrgico, vai fazer com que parem as infecções e consequentemente as dores,  choros,  febres, antibióticos, cólicas, noites mal dormidas, e por aí vai...

Quanto ao procedimento, a médica disse ser algo bem simples: o dreno é como um carretel de linha minúsculo que se coloca lá dentro do ouvidinho através de uma pequena  incisão , após três meses o próprio organismo o expulsa  como se fosse uma cerinha do ouvido. A única coisa chata nisso tudo é o fato de a anestesia ser indispensável.

Agora estamos aguardando o plano de saúde liberar o procedimento que deverá ser feito no hospital da AACD.  Tudo é muito burocrático e enquanto aguardamos o agendamento  os analgésicos são muito bem vindos por aqui...

Dreno de ouvido ou tubo de ventilação

Uma das causas que pode levar uma criança a ter frequentes infecções nos ouvidos, ou com uma sensação de abafamento  que os incomoda fazendo-os ficar irritados e chorosos são as adenóides.
Não sei se é o caso do Davi, porém existe uma possibilidade.
A otorrino solicitou um raio-x de cavum para averiguar, porque as adenóides  podem ser facilmente retiradas durante o procedimento da introdução dos drenos. Ainda não tenho o resultado do exame (ficam prontos amanhã), mas se for isso estou tranquila e confiante que facilmente resolveremos esse incômodo.

Adenóides que podem ser responsáveis pelas otites do Davi.

Aceitação

Nos primeiros meses de vida do Davi, logo após eu ter ficado sabendo de sua mal formação cerebral e de ter em minha mais profunda consciência uma previsão  de seu prognóstico, já que ninguém o tinha feito,  que ele teria algumas deficiências e não se desenvolveria como uma criança normal, me vi passando a mão sobre sua cabecinha, mais precisamente no local onde eu tinha alguma ideia da origem do problema, pedindo a Deus por um milagre.

Lembro-me de ter orado, e implorado a Deus fervorosamente  para que tudo não passasse de suposições, e que um dia eu pudesse contar sobre minha aflição, vivendo o alívio de ter meu filho como uma criança normal.

Não sei quando parei de pedir, não sei quando me dei conta de que o Davi não precisava de milagre, que ele era o meu milagre. Penso que foi quando o aceitei !

Após  ter entrado para um mundo totalmente diferente daquele em que vivia, de ter conhecido  pessoas que convivem com a deficiência de seus filhos ou sua própria e não tem limites para serem felizes, sinto-me envergonhada de um dia ter pensado que meu filho precisaria de um milagre para ser feliz e fazer-nos felizes.

Hoje peço a Deus muitas coisas, mas sobretudo agradeço a grandeza que faz todos os dias em minha vida, a alegria que me proporciona por ter meus filhos e por amá-los como são.

Agradeço por ter me mostrado esse lado da vida, que me era tão distante, por conviver com pessoas que fazem da superação o seu objetivo de vida,  por ter me dado a oportunidade de entender que o deficiente não é doente, mas fica doente como qualquer pessoa, especialmente crianças.

Agradeço a Deus por me dar a oportunidade de ensinar, aprender, errar, acertar, amar, resgatar, temer e confiar,  por fazer milagres em minha vida todos os dias e peço desculpas a Ele por ás vezes não reconhecê-los.

A dor da saudade

É impressionante como existem coisas na vida que parecem tão simples, tão leve  e ao mesmo tempo são tão intensas. Muitas coisas em minha vida são assim, diria que na vida de todo mundo é assim, o problema é que acabo dando muita importância a elas e falo sobre elas no meu blog.

É o que vou fazer agora ! Falar sobre uma simples viagem a praia aproveitando um feriadão, nada de mais, tanto que até me esqueci da máquina fotográfica, já que os lugares são tão costumeiros e não se esperava muito além de descanso, sol e mar.

O problema é que quando se tem uma criança especial em casa, as coisas básicas passam a não ser tão básicas assim, a começar pelas malas, nada pode ser esquecido:  remédios, cadeira de rodas, carrinho para momentos "quick", as órteses dos braços, pés e mãos, latas da dieta e frascos. Ufa!

Mas o stress em questão também não era o Davi e sua super bagagem, e sim a expectativa sobre nossa condição de espírito ao chegar no apartamento onde praticamente perdemos a minha avó em junho deste ano, especialmente porque meu avô estava indo conosco.

O apartamento para nossa temporada de praia, que chique, é dele, e há cinco meses aproveitamos um feriado e fomos pra lá com a minha avó. Fomos eu, meu marido, meus filhos, e o vô e vó. Sempre viajamos juntos, o vô é super disposto e a vó o acompanhava em tudo.

Nessa viagem o Davi estava com dor de ouvido, para variar, mas com o cólinho da bisa ele se acalmava e eu acabava aproveitando para ir a praia e tomar um sol.

Mas no dia em que arrumaríamos as malas para voltar, não voltamos! Minha avó com 80 anos sofreu um AVC e foi parar num hospital municipal da Praia Grande, correndo sério risco de vida, fez uma cirurgia de emergência no mesmo dia e foi transferida para São Paulo três dias depois onde resistiu na UTI por mais uns 40 dias, até que ela se foi, deixando um vazio muito grande.

Sempre converso com o Davi sobre a viagem da avó, e sei que ele sente falta dela, ela tinha por ele um carinho muito especial, e isso me faz falta também. É incrível como precisamos de pessoas que amem nossos filhos, isso acalenta o coração, especialmente quando a criança é especial, porque algumas pessoas simplesmente ignoram, acredito que pensam que eles não entendem e não percebem o mundo a sua volta.

Mas o Davi percebe e entende tudo, até que pessoas o ignoram , também sentia o quanto minha avó o amava. Ela o ensinou a dar piscadinhas em resposta a suas perguntas e quando ela orava para ele, ele dormia. Ela acreditava que ele era capaz de muitas coisas e com sua paciência falava e ele ficava olhando, ouvindo e dando humildes risadinhas com o canto da boca, coisa rara.

Mas voltando a falar sobre a praia... foi muito difícil chegar no local onde tudo aconteceu, reviver o drama, as lembranças, tristes lembranças, encontrar ainda suas coisas no armário. Não ter nossa avó conosco. Administrar a dor do avô com 86 anos.
Mas posso falar? Ele é mais forte do que todos nós! Ficou triste, mas rapidamente se envolveu com o clima de férias, se alegrou com as crianças e até tomou uma cervejinha na praia.

Pronto! Fechamos esse ciclo, enfrentamos o retorno ao local, superamos a dor!
As lembranças boas que vivemos lá com a vó superaram a más, e é por ela que vamos colecionar momentos de alegria como esse que vivemos.

Quanto a dor da saudade ? Essa ainda permanece, e para ser sincera, não quero deixar esse sentimento para trás, pois sentir falta de alguém como a minha avó me faz lembrar que tive alguém como a minha avó e isso basta!

Alegria dos avós com a netinha.

O Natal era mágico com sua alegria!

Contradições

Aprendi ....
Aprendi que dinheiro não compra felicidade, mas é muito importante para ajudar na qualidade de vida. 
Aprendi que a experiência vale mais que a ciência, mas anseio por estudos científicos relacionados a células tronco.
Aprendi que pessoas não dão o amor que não tem, mas temos que ser capazes de reconhecer sua forma de amar.
Aprendi que é na dor que reconhecemos os amigos, mas a rotina ás vezes não nos permite retribuir a amizade.
Aprendi que pais que se tornam desnecessários são os melhores, mas meu filho depende de mim para ver o céu.
Aprendi que o tempo cura qualquer dor, mas que o dia-a-dia pode ser bem doloroso.
Aprendi que os problemas dos outros são bem melhores que os nossos, mas jamais trocaríamos.
Aprendi a olhar pessoas deficientes e suas famílias com outros olhos, mas ás vezes ainda sinto autopiedade.
Aprendi que não existe uma fórmula certa para ser feliz, mas luto por isso a cada dia.
Aprendi que não sou perfeita porque amo, mas por amar tanto busco a perfeição. 
  

Tudo tem seu lado bom

Em novembro de 2009 fomos orientados pelo neuropediatra do Davi a procurar uma fonoaudióloga especialista em disfagia, pelo fato de ele começar a se alimentar com alimentos mais sólidos como frutas e posteriormente sopinhas. Ele previu que seria importante uma ajuda especializada naquele momento diante de seu quadro.

Nós não paramos para pensar o quanto temos que coordenar respiração, mastigação e deglutição, é simplesmente muito complexo e não damos a menor importância. Mas meu pequeno Davi dava e ele não conseguia associar ou dissociar essas funções.

Eu nem imaginava que isso podia acontecer, para mim era função básica do corpo humano, funções fisiológicas que a gente não precisa aprender, já nasce sabendo. Mas para meu pequenino Davi não era, mais tarde descobri que ele sofria muito com essas funções.

Quando mamava por exemplo, na ânsia de matar sua fome, ficava por vezes sem ar, suas narinas dilatavam e sua pele mudava de cor ficando pálida, como é branquinho não percebia. Felizmente a fono percebeu e passamos a contar durante as mamadas: contava até cinco com a mamadeira na boca e até cinco sem mamadeira para ele respirar.

Em nossa primeira consulta ela me acalmou e me deixou realmente feliz. De mãe desconsolada por precisar de uma fono aos seis meses de meu filho, passei ,num período de meia hora, pela mãe mais sortuda do mundo pelo meu filho especial não se alimentar por sonda ligada diretamente ao estômago pela qual você introduz os alimentos.

Nossa! Eu nem sabia que isso era possível, para mim, em minha santa e ingênua ignorância, só se alimentavam assim pessoas internadas e ainda na UTI.  E saber que algumas crianças se alimentavam e sobreviviam assim. Ufa! Me senti feliz pelo Davi não precisar.

Hoje faz um ano que o meu pequeno Davi, agora já não tão pequeno, fez a cirurgia, um procedimento muito simples chamado gastrostomia para colocar a sonda ligada ao estômago, onde  eu introduzo uma dieta industrializada completa que o alimenta, satisfaz, o fez engordar e ficar mais saudável.

Da primeira consulta com a fono até as consultas com  pediatra,  neuro, otorrino, considerando também a convivência com outras mães cujos filhos já tinham a gastro foi um longo período de descobertas e adaptações, mas o que mais contou para minha decisão foi simplesmente o meu pequeno Davi!

Muitos foram os motivos que o faziam sofrer, a começar pela péssima alimentação, por mais que tivéssemos orientação de fono e nutricionista, ele se atrapalhava muito ao comer, depois começaram as febres e exames de raio x para que as bronco aspirações não virassem pneumonias, uma anemia aqui, outra ali e finalmente o golpe fatal foi vê-lo por várias noites dormir sem comer a saber que o cansaço venceu a fome, já que as secreções que aumentavam a noite não o deixava jantar.

E podem apostar não foi uma decisão difícil, era a coisa que eu mais queria fazer. Depois da cirurgia, embora insegura, pois não sabia como lidar com isso, eu me sentia feliz, e não via a hora de encher seu estômago de comida, ou melhor sopa, dieta.

Nunca me esqueço que depois que passou o longo jejum do procedimento e o nutrólogo mandou sua primeira dieta, ele dormiu devagarinho, conforme seu estômago ia enchendo a conta gotas. E eu dormi naquela poltrona nada confortável do hospital, mas um sono reconfortante e aliviado como a meses não dormia, sabendo que meu pequenino Davi estava saciado, literalmente de barriga cheia.

Hoje, já acostumada as dietas, sondas e glanulomas, uma reação da pele envolta da sondinha, me sinto muito bem e sempre brinco com a pediatra dizendo que sou a mãe mais feliz do mundo, porque meu filho se alimenta a hora que eu quero, come o que eu quero e quanto eu quero, já que esse parece ser o maior problema da maioria das mães.

Tudo tem um lado bom, dependendo da perspectiva!!

A profissão em segundo plano.

"Toca o despertador do celular, olho no visor para verificar a hora, não sei porque, todos os dias ele toca no mesmo horário, faltando dez minutos para as seis, é o tempo necessário para me arrumar, tomar um café e partir para as duas primeiras aulas da manhã, onde leciono algumas aulas de português para o 3º ano do Ensino Médio, a tarde volto para as aulas do Ensino Fundamental, 5ªs e 6ªs séries.
Seria tranquilo, se eu tivesse tido uma boa noite de sono, mas o telefone só tocou porque esqueci de desligá-lo, há muito estava acordada, o Davi há alguns meses têm acordado com choros assustados, ele dorme entre 40 minutos a 1 hora e meia e acorda com um grito, chora muito e dorme de novo.
Mas preciso manter meu trabalho em dia, não misturar as coisas, entre uma aula e outra, ás vezes com a tarde livre, depois de levá-lo a fisio tiro umas sonecas, e reveso com o pai."
  
 (...)

"Quatro e meia da manhã Davi acorda faminto, desço para preparar seu mingau, super fortificante com Fortini, leite, frutas e Mucilon, ele toma na mamadeira, com o bico bem grosso.
Dormi mal, ele estava febril a noite. Está broncoaspirando.
 Não come nada desde o entardecer, todos os dias tem sido assim, devido ao cansaço ele não dá conta de engolir a saliva, forma muita secreção e ele também não consegue comer. Com muito sacrifício dou os remédios, aí ele dorme, dorme com fome, porque a um ano vem tomando Frisium, um calmante, por causa dos choros assustados que ele tinha, senão acho que não dormia.
Davi alimentado e tenho que  me preparar para mais um dia de trabalho, agora só leciono de manhã, para as 8ªs séries, até a hora do almoço, a tarde me dedico a ele, vamos a fisio, fono, natação e médicos, muitos médicos, precisamos descobrir a causa de tantas febres .Muitos dias preciso faltar, as febres são cada vez mais constantes."

Assim descrevo dois de infinitos dias, ou melhor, manhãs em que a responsabilidade tinha que vencer o cansaço e eu deixava o Davi, com o coração apertado com minha querida C., companheira de todas as horas, para me dedicar a minha profissão, ao meu trabalho. Ou a preocupação e o cansaço venciam a responsabilidade e eu deixava meus alunos sem aula.

Não consegui conciliar as duas coisas por muito tempo, até porque penso que não conciliava, uma sempre ficava mal feita, ou eu ficava acabada, era um tripé, que algum lado desabava.
Abri mão de meu trabalho a um ano e meio com o coração partido, deixei tudo de lado e fui cuidar do Davi, e da M., e da casa, e do pai deles, enfim a gente nunca fica desocupada.

É claro que os dias são tão cheios e passam tão rápido que não percebemos e no momento que paramos pra pensar, vem aquele sussurro ao ouvido nos lembrando que também deixamos coisas importantes para trás, coisas que gostávamos de fazer e que éranos recompensados por isso em muitos sentidos.

Mas acredito que tudo são fases, e todas as fases passam, ano que vem pretendo voltar, com poucas aulas, talvez dois ou três dias na semana.

Primeiro as prioridades. E hoje os filhos são as minhas prioridades, em especial o Davi, porque não vai a escola, e precisa ser cuidado e estimulado o tempo todo.

Uma nova fase...

Nossa! Acho que já faz algumas semanas que não me dedico ao meu blog. Também foram dias conturbados e acho que não é difícil imaginar porque. Sempre o Davi, não é mesmo? O pior é que é. É fato. Não tem jeito.

As mães especiais como eu devem me entender.

Sou leitora de muitos blogs de mães especiais e quando uma mãe demora muito a escrever, eu logo imagino... "Ela deve estar tendo dias conturbados, como foram os meus..."

Bem, o importante é que passou, depois de uma longa temporada de infecções e febres, e alguns dias de antibióticos com cólicas e mal estar estomacal, o Davi vai indo bem, e de uns dois dias para cá, muito bem!

Quando está ao colo ou sentadinho no sofá apoiado em mim, tem tentado levantar a cabeça para ver as coisas. É uma grande alegria ver esse avanço, porque tinha momentos que eu achava que isso nunca iria   acontecer, mas está acontecendo!

Sempre existe um recomeço, mesmo que humilde, mas que nos enche de esperança como uma tempestade refrescante num dia de verão.

Estou renovada, com alma nova e muito feliz !
O Davi fica bom e eu fico esplêndida.
É impressionante como refletimos o humor dos filhos!

Coloquei algumas fotinhas do Davi nos últimos dias e espero que elas fiquem assim, só na lembrança.

Posição para aliviar a cólica

Enrolado na toalha úmida e morna para diminuir a febre

Usando a touca da táta para suportar a dor de ouvido

Momento Sublime

Hoje o que me inspira a escrever esse post é um sentimento que, tenho certeza, toda mãe, tia, avó, enfim todos que tem um grande amor por uma criança sente.

A sensação de ver a vida através dos olhos de uma criança.

Acredito que quando nos encantamos em presenciar a alegria de uma criança diante de um brinquedo, nos emocionamos em presenciar a emoção diante de uma nova sensação, sofremos em ver o medo e a insegurança diante das situações desconhecidas, estamos tentando ver o mundo pelos olhos dela e sentir a vida através de suas emoções.

E quão linda essa vida é, vista por esse olhar!

Enfim, tudo isso me remete a um fato, ocorrido a menos de um mês, em que fizemos uma pequena viagem a três, eu, meu marido e minha filha mais velha de 9 anos.

 ( Davi: assim como nesse post vai ficar entre parêntesis, ficou com a avó, foi nossa primeira separação de 5 dias. Bem, sobre isso falamos em outro post.)

Voltando ao fato, nessa nossa viagem repentina, fomos a Bahia, passear e aproveitar uns dias, bem merecidos, de descanso e lazer. A viagem foi linda com dias recheados de sol, mar, calor, num lugar especial.
Mas uma situação, que não sei se conseguirei expressar aqui,  superou de forma muito intensa, todos os momentos vividos naqueles dias.

É que foi a primeira viagem de avião da M. , e aquela ansiedade dela em subir no avião e senti-lo decolar, voar e aterrizar tomou conta de todos nós desde a véspera, já que passamos quase a noite em claro, respondendo a questões de "como...?" e "porque...?".

Para ela o destino pouco importava diante da maravilha de estar num avião.

Desde a chegada ao aeroporto até a entrada no avião eram perguntas,  dúvidas e questões. Dentro dele foram só descobertas, tudo chamou a atenção e encantou, o banheiro precisou ser visitado, e os "belisquetes" servidos foram todos aceitos, até o café foi experimentado.

Porém , no momento em que o avião começou a andar para tomar a posição de decolagem e o piloto avisou pelo som que o avião tinha permissão para decolar, um silêncio se fez presente, só ouvíamos o barulho do motor aumentando cada vez mais. 

Conforme o avião ganhava velocidade, naquele momento em que você parece colar no banco e a adrenalina inevitavelmente toma parte de seu corpo, sua carinha era de surpresa, delírio e deslumbramento, seus olhos brilhavam .

 Tive certeza que foi um dos momentos mais importantes de sua vida.

 Não sei como explicar aqui meus sentimentos, é como se eu estivesse vendo e sentindo aquele momento através de seus olhos e de seu coração.
 Aquilo, de repente, se tornou pra mim uma emoção muito grande, e quando o avião decolou, deixando para trás o aeroporto e aquele peso em nosso corpo, como se estivéssemos lutando contra a gravidade, eu chorei, chorei  assim, deixando as lágrimas escorrerem pelo rosto, emocionada e agradecida por viver através do olhar de uma criança, minha filha, um momento tão sublime.

Fica aqui o registro de um momento mais que especial sob o olhar de uma garotinha.

Uma forte experiência

"Que experiência forte essa nossa, onde somos as mãos, as pernas, a continuação do corpo de nossos filhos.

Que experiência forte, de um amor incondicional a de amar sem nada esperar, um amor verdadeiro sem projeções.

Que experiência forte essa de desenvolver uma sensibilidade além do normal, para entendermos as necessidades, o que é melhor para nossos filhos, a de enxergarmos através dos olhos, a de enxergar com o coração.

Que experiência forte essa a de presenciar por vezes a dor de nossos filhos e ficarmos impotentes diante disso, constatando a nossa incapacidade diante de coisas que estão além de nossa capacidade de suportar, mas mesmo assim ali presente prestando sempre a nossa solidariedade, tolerância e amor.

          Sulamita Meninel

Noites em claro, dias cansativos, choro e inquietação! Assim descrevo minha semana. 

Como explicar o desespero em ver uma criança chorar, chorar e chorar, com dor e não conseguir identificar o problema ?

Desde sábado o Davi vinha tento inquietações, se irritava facilmente, começou dormindo mal, e eu tentando adivinhar.

Primeiro identifiquei cólicas, já que esse é o problema crônico dele. Não era!

Domingo e segunda partimos para dores de estômago, afinal não são poucos os medicamentos. 

Continuaram os choros, ou melhor aumentaram! O desespero e o cansaço começaram a tomar conta de nós.

Tentei manter a rotina, mas ele nem quis saber de seu cavalo na equoterapia, coisa que sempre o acalma.

Quarta-feira a T.O. comentou um inchaço na mão, pensei, então, tem alguma luxação, também não era. 

Foi uma coincidência. A órtese estava mal colocada, consequência de irritação e falta de concentração. Da mãe, é claro!

No dia seguinte fomos a dentista, eu estava, naquele momento, certa que os dentes eram a causa dos choros que ainda aumentavam! 

Não era! 

Resultado, fomos parar no Pronto Socorro. Péssimo!

Imaginem uma mãe chegando com seu filho ao PS:

Na pré consulta a enfermeira pergunta: "O que ele tem?", eu respondo: "Choro, muito choro", ela pergunta: "ele sente alguma dor ?"...

Que ele sentia alguma dor era óbvio, mas, pelo amor de Deus, ONDE?????

Ao passar pela consulta, a pediatra foi rápida em descobrir o vermelhinho dentro do ouvido super inflamado. 

Sai de lá com a receita do antibiótico, aliviada e bem envergonhada!

Como não imaginei antes ? 

Em minha ignorância, e pela experiência em dores de ouvido, achei que elas sempre vinham acompanhadas de febres... mas nem sempre. 

Pelo menos não desta vez!

Entre uma dose e outra de Alivium, os choros foram se espaçando, e hoje, sexta-feira, penso que terei uma noite tranquila.

Boa noite!

Citação do início do texto retirado do texto Meninas Valentes do blog  Intimidade Dividida

Inclusão: um limite a ser superado

Pensando em inclusão resolvi escrever esse post para dividir minha angústia de ver meu filho excluído.          Excluído sim!
Porém de uma forma diferente. Com algumas exceções, ninguém o exclui e sim sua própria condição!
É confuso pensar que tanto lutamos pela inclusão. Eu mesma como professora sempre tive esse discurso pronto, na ponta da língua, mas eu estava do lado oposto.
Hoje sinto dificuldade em incluir meu filho.
Nunca me esqueço de uma conversa com o neuro, ainda nos primeiros meses de vida do Davi, em que ele me disse: "O Davi é uma criança como outra qualquer, ele não é doente, não precisa ser poupado de nada, tem que ir a festinhas, ficar até tarde, buscar a irmã na escola, correr da chuva, tomar vento na cara, enfim participar".
Hoje sei que ele falava em inclusão.
Até consigo levá-lo às festinhas, mas muitas vezes, ou na maioria delas, ele se encontra indisposto, fica irritado, tem dores de cólicas, chora, e acaba ficando num lugar reservado, em algum quarto, num cantinho da sala, ou até mesmo deitado no carro até se acalmar.
Resultado, nunca participa, nem sai em fotos. Na festinha da própria irmã o Davi não está no álbum.
Sempre procuro concentrar a família e amigos em casa, para que  ele não saia de seu cantinho, onde  tem sua TV, seu DVD predileto: A Galinha Pintadinha. E assim,  não preciso transportar "meio mundo" como cadeira de rodas, dietas, fraldas, remédios, etc.
Muitas vezes me encontro indisposta para tudo isso, ele está cada vez mais pesado, e por mais que não me importe com olhares curiosos, não me sinto confortável em dar a dieta pela gastro em qualquer lugar.
Então,  penso que por mais que eu faça de tudo para incluir meu filho e fazê-lo participar, algumas situações fogem a minha vontade, e são muitas. A maioria delas é devido a própria condição dele.
Difícil ! Porém confio que com o tempo e com seu desenvolvimento, as coisas vão melhorar, vamos juntos superar mais esse limite, eu dentro de minhas limitações e ele dentro das dele.

Medos bobos x Coragem absurda

Por volta das quatro horas da manhã acordei com a respiração ofegante do Davi, a preocupação tomou conta do cansaço. Perdi o sono.

Ele de novo vinha tendo secreções que não o deixavam respirar direito, tínhamos feito as aplicações de botox nas glândulas salivares para diminuir a baba a dois meses, na AACD e, embora tivesse melhorado muito, elas não resolveram sua dificuldade em engolir, o que resulta em aspiração. Uma aspiração que não chega ao pulmão, mas que fica ali, paradinha na laringe, causando dificuldade na passagem do ar para o pulmãozinho.

Há alguns dias ele vinha fazendo a fisio respiratória, o que ajudava muito, evitando que a secreção chegasse ao pulmão, e não virasse pneumonia.

Também por orientação médica tinha comprado um aspirador, para tirar a babinha que ele não conseguia  se livrar sozinho. Levei um dia para a clínica e a fisio introduziu a sondinha pelo nariz até a garganta e aspirou toda aquela secreção, coisa que observei atentamente.

Naquela noite, lembrando das orientações da fisio, resolvi  aspirá-lo sozinha pela primeira vez.

Senti uma certa insegurança, ainda mais por ser de madrugada, o silêncio se torna um monstro, a escuridão faz tudo parecer maior e qualquer coisa se torna muito, muito intensa. No começo minhas mãos até tremeram um pouquinho. Só que a coragem se coloca no lugar do medo de errar quando se trata em trazer bem estar a nossos filhos.

Consegui aspirá-lo! Não sei se fiz de maneira satisfatória, o que importa é que a respiração melhorou e ele finalmente conseguiu dormir.   

Mas não foi bem isso que me fez perder o sono!

Acredito que esse seria um bom motivo para me fazer perder o sono. Mas não foi!  Existem coisas que podem parecer o fim do mundo, eu também pensaria assim a a alguns anos atrás. É incrível a capacidade que temos, e acredito ser uma característica do ser humano, em nos adaptarmos a qualquer situação, e lidarmos com ela de maneira natural.

Enfim o que me fez perder o sono naquela noite foi a chuva fina que começou lá fora. A festinha de 3 anos do Davi estava marcada para o dia seguinte e, talvez, os convidados não coubessem na área fechada de casa.

A alegria e ansiedade dos dias anteriores nos preparativos foram substituídos por uma frustração e comecei a pensar o que faria para que sua festinha não fosse um desastre. Não queria que o mal tempo atrapalhasse esse dia tão esperado por mim, festejar cada ano de vida dos nossos filhos é uma alegria imensa, mas esse em especial estava sendo diferente.

O Davi estava prestando mais atenção às coisas, olhava mais para as pessoas, e dava um profundo suspiro quando falávamos com ele, apesar de ainda não controlar a cabeça, sentar ou  mexer os bracinhos, o fato de saber que ele estava percebendo o mundo a sua volta nos dava uma satisfação enorme.E por isso tínhamos que comemorar!

Então fiquei ali, olhando a chuva pela janela e pensando que existem coisas da natureza, de Deus, que mesmo sem querermos, temos que aceitar. Não temos como fazer a chuva parar, ... e nem como mudar a realidade do Davi.

Deve existir um propósito...

E-mail enviado ao neuropediatra em 03 de fevereiro de 2010

Davi tinha quase 8 meses, foi um período de adaptação crítico, cheio de surpresas !

Dr. (neuropediatra),

Estou escrevendo este e-mail para relatar o que tem acontecido com o Davi desde a nossa última consulta, meu objetivo é não esquecer nenhum detalhe.

Bem, em nossa última consulta o Sr. trocou a medicação do Davi, tirando o Sabril e iniciando o Topamax, hoje ele completa 2 semanas da dosagem de 4 comprimidos por dia.

O que ocorre é que com seis meses (a idade da consulta) ele iniciava a alimentação com papinhas, frutas, danoninho e vinha evoluindo bastante quanto a fixação do olhar, a interação com o que o cerca e na fisioterapia.

O Sr. nos avisou que realmente poderia ocorrer uma certa apatia, mas desde então iniciou-se um período de muita irritação e choro. A princípio ele se alimentava muito bem, adorava as frutas e o danoninho, depois começou a chorar como se algo o incomodasse. Teve um pouco de febre e a pediatra pediu exames de sangue e de urina, não acusando nada. Fizemos o videodeglutograma com ele já tomando o Label e Motilium, mas parece que não adiantava.

Como o Sr. recomendou procuramos um gastropediatra, só que não fomos a São Paulo, devido a esse período de festas e a nossa pressa em resolver logo o problema, fomos a uma gastropediatra aqui  mesmo. Ela o examinou, viu os exames e constatou que ele tinha além da dor de estomago, cólica intestinal, talvez devido ao Motilium, que como ela afirmou em algumas crianças pode causar essas cólicas, então ela trocou a medicação que tinha sido dada pela pediatra por bromoprida e omeprazol. Ela disse que esse desconforto pode acontecer por causa do refluxo, da medicação que ele toma para as crises e também devido a essa hipotonia que ele tem, que ( dentro do que eu entendi) também ocorre nos músculos internos que comandam a digestão.

  Faço os exercícios da fisioterapia diariamente, porém a mais de um mês ele chora demais, e não aceita fazê-los, durante as sessões de fisio ele fica tão irritado, chora demais que muitas vezes tiveram de ser interrompidas.

Da última semana para cá ele quase já não aceita alimentos sólidos, nem aqueles que ele gosta muito como banana e Danone, mesmo seguindo rigorosamente todo o tratamento do estômago com leite anti refluxo e com toda a medicação ele não melhora. ( Ele aceita bem o leite, mamar o acalma).Na ultima terça-feira a gastro receitou mylicon e Novalgina para aliviar as  cólicas, pois o choro e a irritação persistiam.

Os dois primeiros dentes  nasceram, talvez isso justifique a febrinha que ele teve sem nada acusar nos exames, e como ele não leva os objetos como mordedores a boca,o ajudamos a aliviar o incômodo incentivando o uso d a chupeta e massageando sua gengiva, mas não consigo acreditar que essa seja a causa desse choro constante que dura praticamente todo o tempo que ele passa acordado.

Eu sei que bebê chora, se irrita, mas sei que algo está errado. Ele está muito irritado e não consigo identificar a causa. Nada o acalma, nada o interessa, nem brinquedos nem um banho quentinho .

As vezes não consigo identificar o que é crise, dor ou susto devido a intensidade do choro dele e a constância. Episódios em que sei que é crise está mais raro, onde ele depois de um susto estica os dois braços e começa a chorar seguido de uma virada no pescoço. Isso está ocorrendo no máximo três vezes por dia e sua duração não passa de 30 segundos.

A noite ele acalma e dorme relativamente bem, com exceção de alguns momentos onde ele mostra um incômodo com a respiração (um certo ronco, ou nariz entupido) ou umas três ou quatro vezes durante o sono quando começa a chorar como se levasse um susto ou sentisse uma dor, mas logo em seguida  embala novamente no sono. Nas ultimas três semanas todas as noites são assim. Durante a tarde ele faz um soninho de  duas a três horas direto.

Nós ainda não começamos a fono porque nesta época do ano parece que todo mundo sai de férias, então amanhã dia 04 será a primeira providencia a tomar e assim resolver este problema da incoordenção de deglutição, a qual eu acredito que gera esta secreção que atrapalha sua respiração, principalmente durante  a noite.

Eu gostaria que o Sr. tomasse conhecimento do que está acontecendo com o Davi porque as vezes me pergunto se toda essa irritação e choro constante junto com a falta de apetite para certos alimentos pode ter relação com o Topamax ,ou se é devido a esse problema que ele tem, essa hipoatividade, (penso se isso não pode deixá-lo irritado, apesar que em raros momentos em que ele esta bem, ele brinca com os brinquedos, sorri para eles e para as pessoas, especialmente para a irmã que parece ser seu maior estimulo) gostaria que o senhor me orientasse sobre o que posso fazer para melhorar essa situação, pois já não sabemos mais o que fazer. Enquanto o Davi não está dormindo e as vezes mesmo dormindo, ele está chorando, sempre incomodado com alguma coisa que não sei o que é. Estamos fazendo de tudo, todos os exames, medicamentos, mas a qualidade de vida dele, em especial de um mês para cá piorou muito e consequentemente a de todos nós  que também sofremos em ver seu sofrimento.

Atenciosamente

Kristhine

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Esclareço que o que ocorria com o Davi, naquela fase, não era devido ao medicamento, isso foi uma coincidência.
Com muita paciência superamos essa fase, e estrapolamos o nosso limite, mas passamos por essa e por outras que se seguiram.
O importante é que em nosso caminho sempre encontramos médicos e profissionais pacientes que nos ajudam e se tornam amigos, aqueles em quem confiamos nosso maior bem, nossos filhos!

Uma criança especial

    

Depois de minha franca conversa com Deus e ter tido ali o meu milagre, encontrei forças para seguir adiante, mas não foi fácil! Saber que seu filho vai ser uma criança com limitações assusta, e assusta tanto que você simplesmente não pensa no futuro!

Os dias foram passando, o neuropediatra, diante de todas as minhas questões, disse para que alcançássemos um degrau por vez, e assim o fiz, até  deixarmos o hospital.

O Davi estava internado na ala pediátrica, e havia muitas crianças ali que choravam, riam, brincavam, enfim faziam tudo que uma criança faz. O que todas tinham em comum era que estavam internadas para  tratar de algum problema de saúde.

Mas havia uma criança diferente de todas, não sei qual era seu diagnóstico, também não procurei saber, só sei que ela usava uma cadeira de rodas, que não falava, apenas dava alguns gritinhos e tentava balbuciar algumas palavras. Durante os oito dias em que o Davi esteve internado eu vi e de certa forma "convivi" com aquela mãe e aquela criança, que tinha aproximadamente uns 7 anos, mas nem olhar para elas eu olhava.

Um dia ao sair do quarto e passar pelo play vi a mãe com a enfermeira cantando musiquinhas como Marcha Soldado e O sapo não lava o pé, e elas estavam muito felizes porque o menino estava acompanhando a canção junto com elas. Eu, sem conseguir disfarçar, dei um leve sorriso em aprovação e passei adiante.

Na verdade, e me envergonho muito em dizer isso, eu fugia daquela criança, porque me assustava o fato de o meu filho ficar como ela.

Mais de três anos se passaram e não me esqueço dessa, linda, amável e apaixonante criança, que tanto me chamou a atenção, tanto que hoje escrevo sobre ela, e do quanto me arrependo por não ter me aproximado daquela mãe e de ter aprendido com ela, desde cedo, o que hoje sei:  o quanto é bom ter um filho especial e como anseio pelo dia em que o Davi conseguirá acompanhar comigo musiquinhas como Marcha Soldado com simples balbucios.

A conversa com Deus

Não consigo me lembrar do dia da semana, sequer o dia do mês, mas era julho, porque me lembro do frio,  da chuva, do céu noturno sem estrelas. Não chovia naquele momento, mas o dia tinha sido chuvoso. Me lembro do céu perfeitamente. As estrelas não eram prometidas, principalmente em se tratando da cidade de São Paulo, onde a poluição normalmente não as deixa brilhar.

Mas aquele céu não era meu foco, não era no céu que procurava meu consolo e nem naquela paisagem escassa de beleza, com telhados sujos e úmidos e ao longe alguns prédios sem nenhum tipo de luxo, e sim em algo abstrato muito mais amplo e promissor, um Pai, um Milagre, ou qualquer coisa que aliviasse a minha angústia.

 Naquele momento eu não me lembrava das orações e talvez elas ali não fizessem sentido, pois não conseguia me concentrar nelas, mas eu sabia o que queria, tudo estava bem claro em relação a isso e do fundo do meu coração eu conversava com Deus.

            As palavras que saíam de minha boca, juntamente com as lágrimas que rolavam em minha face, desejavam o fim. Fim de um doloroso período no hospital em que meu filho Davi, uma criança com 2 meses e com uma má formação no SNC não conseguia reagir a sucessão de crises convulsivas que teve desde o seu nascimento e estava inerte,  sem reação alguma.

            Naquele dia, depois de quatro dias entre UTI, exames de sangue, eletroencefalogramas e ressonância magnética do crânio, conversas com médicos, e finalmente um diagnóstico dado de que ele tinha uma má formação no cérebro que comprometeria o seu desenvolvimento motor e psíquico, exaustos, eu e meu marido resolvemos passar a noite na casa de minha mãe, que na ocasião morava em São Paulo, e ela passaria a noite no hospital,  assim tentaríamos descansar.

            Diante daquela situação em que seu corpo  e sua mente não entram em acordo, e o sono não se faz presente, me levantei e fiquei na janela  a contemplar tal paisagem. Ali tive a mais profunda conversa com Deus que já tive em toda  minha vida, e,  ainda arrisco em dizer que poucas pessoas tiveram.

            Reservo a mim o direito de não contar sobre a conversa, mas digo que foi franca e aberta, eu não me encontrava em condições de rodeios.

            Penso que Ele me ouviu e me entendeu a fraqueza . No outro dia ao chegar no hospital, muito cedo, percebi que o sol, que por dias se escondeu, já vinha timidamente iluminando as folhas das árvores. Ao entrar no quarto do hospital, a surpresa: naquela noite Davi tinha reagido, começou a se espreguiçar lentamente, respondendo aos estímulos de massagens feita pela avó, minha mãe, e tomou aproximadamente 20 ml de leite dado pacientemente também por ela como conta-gotas.

            O neuropediatra que cuidou dele naquele momento, e até hoje se faz presente em seu tratamento, chegou até o quarto nos preparando para o pior, a idéia era induzir um coma, e..., bem..., agora não importa o que seria, depois de um exame neurológico longo e complexo, o médico olhou pela  janela, onde os raios de sol já sem timidez alguma aquecia o parapeito , olhou para mim com os olhos fixos e penetrantes por cima dos óculos e disse: “Parece que hoje o sol voltou a brilhar”.

            Naquele momento Deus deu a palavra final de nossa franca conversa: “Seu filho vai viver!”. Encontrei ali o meu milagre.

A expectativa de ter um bebê normal

                                      

Tive uma gravidez excelente, super saudável, fiz o pré natal e todos os exames necessários. Nunca foi suspeitado que o meu bebê teria problema algum.

O seu nascimento, como acontece em todos os casos, foi um grande acontecimento entre  familiares e amigos, todos ligando... felicitando... e eu lá... morrendo de medo da picada da anestesia!

O parto, cesariana, como da minha primeira filha na época com 5 anos, foi super tranqüilo, Davi nasceu gordo, com pouco mais de 3 quilos e meio, seu apgar (nota de avaliação feita pelo  pediatra) foi 9 e 10 , tudo absolutamente normal.

Minha preocupação era em não sentir dor.  Não me preocupava com mais nada, sabia que estava tudo certo. Até a amamentação, que geralmente pode criar dúvidas e afligir algumas mães, não me afligia porque tinha experiência devido a ter amamentado por um ano minha primeira filha.

De volta pra casa, tudo correu bem. O exame do pezinho feito uma semana depois, que eventualmente pode causar uma certa preocupação, uma pulguinha atrás da orelha, tinha dado normal.  Então  a vida seguiu. Sonos escassos, revezamento com o pai, avó e a os dias foram passando e  durante as visitas ao pediatra tudo estava bem.

Davi era um bebê calmo, mas chorava, ficava muito vermelho e depois ficava branco e dormia,... nem imaginei ..., ainda mais depois que o pediatra ,ouvindo minha descrição do choro pelo telefone ,disse ser normal,  “coisas de bebê”,... nem imaginei que esses choros eram crises convulsivas. 

O Davi completara quarenta dias e fomos a praia com os avós para um período de férias,  tivemos dias de muito descanso, um descanso considerado  um tanto anormal para quem tem um bebê nessa idade, porque, depois desses choros esquisitos, ele dormia, e dormia muito,  eu achava que a dor era devido a cólicas e que eram tão fortes que quando passava ele queria descansar, mas não eram cólicas e o sono não era de descanso..... Alguma coisa dentro de mim dizia que algo não estava bem, mas o fato de eu não querer acreditar, me fazia achar que estava tudo bem.

Quando ele completou dois meses, já tomando mamadeira, desde o 1º mês, porque não ganhava peso, achei que ele dormia muito porque estava satisfeito, de barriga cheia. Mas quando acordava era para chorar e dormir de novo e, quando acordado não ria, não olhava, não mexia ,... comecei  realmente a ficar preocupada.

Um dia acordei e decidi procurar outro pediatra, na minha cabeça qualquer coisa podia estar acontecendo com ele, menos ele ter um problema neurológico, eu pensava que o teste do pezinho mostraria alguma anormalidade, caso fosse isso, mas não era bem assim, eu não sabia e na minha profunda ignorância pensava em problemas gastrointestinais.

Mas não eram problemas gastro, o Davi tinha um problema neurológico, e aqueles choros, não eram choros,  e sim crises convulsivas, ou ataques epiléticos.

Ele tinha algo de errado, a pediatra foi pronta em nos alertar para que corrêssemos com ele. Nosso bebê precisava de um neuropediatra e precisava ser medicado  rapidamente.  Fomos direto a São Paulo a procura de um neuro conhecido e foi aí que começou nossa longa jornada...

Por muito tempo me senti culpada por não ter percebido que choros assim, de segundos, com alguns gritinhos e depois um sono profundo era crise eplética. A questão é que nunca tinha presenciado uma crise antes em bebês, e por eles serem tão pequeninos e ainda sem coordenação e firmeza no corpo ficava realmente difícil de perceber. 

Ainda bem que essas crises não causaram danos cerebrais, elas existem por causa de seu problema congênito, depois descoberto como uma má formação no lobo frontal, no sistema nervoso central, causada devido a incompatibilidade genética, no período de gestação entre o quarto e o quinto mês. Uma mal formação pequena,(por isso não diagnosticada precocemente) mas que compromete de forma generosa o desenvolvimento motor e psíquico.

O tratamento? Primeiro remédios anticonsulvivantes para controlar as crises e  estimulação através de terapias, muitas terapias.

A felicidade como o X da questão!

            Todos os seres humanos em suas diferenças tem um objetivo em comum, e lutam por ele buscando-o na forma como acreditam encontra-lo, ou melhor encontra-la, a tal da felicidade.

            Sempre colocamos a felicidade ao lado de um ideal, e a fórmula fica fácil, atingimos o ideal e eis a felicidade, mas e quando a realidade não é o que idealizamos, sonhamos ou queremos,? E para complicar ainda mais essa realidade é inserida num contexto de amor, cuidado e de uma vontade enorme de viver e ser feliz?

         Ufa! Confuso! Talvez seja assim mesmo o conceito de felicidade, algo tão confuso e complexo que não tem como explicar, só viver e sentir.

         Há algum tempo li o livro "A arte da Felicidade" de Dalai Lama e Howard C. Cutler e achei muito interessante a forma como a felicidade é colocada quando retratada pelo exemplo de duas pessoas ainda jovens e de vidas distintas, um homem que descobriu ser portador do vírus HIV e amargou por um período a mais profunda tristeza e desespero, e uma mulher que conseguiu uma rica aposentadoria e desfrutou de um período de grandes conquistas materiais e conforto.

        Depois de anos é interessante ver como mudou a vida dessas pessoas, a mulher, então feliz e com o futuro garantido, se tornou uma pessoa desmotivada, passando seus dias sem grandes conquistas, enquanto que o jovem, que pensava não ter muitos anos de vida, tinha se tornado uma pessoa realizada, vivendo o melhor de cada dia ou fazendo seu dia melhor.

        Engraçado que tive a oportunidade de ler esse livro anos antes de ter meu filho, e hoje sei como isso faz todo o sentido, eu renasci depois que o Davi nasceu, não que seja fácil, que ás vezes eu não chore ou me desespere com as situações, mas já que é para passar por tudo isso, vamos passar felizes e tornar nossos dias mais felizes.

         Tenho uma família muito bonita, um marido que nos dá todo apoio e uma filha de 9 anos, que vê no irmão um presente de Deus, ela o ama e compartilha comigo todos os sentimentos de alegrias e aflições, e juntos lutamos por ele e por nós em busca da tal felicidade!

         O Davi é uma criança com muitas limitações e se priva, devido a sua deficiência, de coisas simples que alegra qualquer criança, portanto não o deixo se privar de fazer parte de uma família feliz. Hoje é o que de mais concreto e valioso podemos dar a ele.

Amor sem limites

 Quero começar esse blog fazendo jus ao seu título "Amor sem limites", primeiro porque amor todos sentimos, de várias formas e intensidade, amor que expressamos por palavras e atitudes, e cada um com seu jeito de amar.

Quando se trata de filhos então, o amor é algo incondicional e inexplicável que se mistura a nossa identidade, nos conhecemos pelos e em nossos filhos, é um amor que não tem limites.

Mas não quero entrar na questão do limite do impossível, como uma linha que temos que atravessar para conseguir algo inatingível e que certamente ultrapassaríamos, e sim no limite do nosso cotidiano,  em coisas aparentemente tão simples como o limite do sono, da paciência, da impotência em curar a dor, o limite da falta de dinheiro, da dedicação, do erro por ignorância, da abnegação, da falta de tempo, entre outros.

Como mãe de uma criança especial de 3 anos, venho superando muitos desses limites e outros ainda estou tentando, é uma luta diária com conquistas e frustrações que quero partilhar nesse blog.

A exemplo de outras mães especiais que escrevem em seus blogs com carinho e desprendimento suas experiências e que há muito tem me ajudado a superar e encontrar meios para melhor atender as necessidades de meu filho, resolvi também elaborar esse blog e dividir minhas dores e alegrias podendo de alguma forma contribuir e retribuir.